Cada vez está más cerca la puesta en marcha de la ley ELA. El texto provisional, que parte de un pacto entre los grupos parlamentarios del PP, el PSOE, Sumar y Junts, ha llegado al Congreso de los Diputados y cuenta con el apoyo de la comunidad de la ELA. La ministra de Sanidad, Mónica García, ha expresado en la red social X que “el consenso logrado con la Ley ELA es una gran noticia para nuestro país. Avanza en derechos y beneficiará también a quienes sufren otros procesos neurológicos irreversibles y de alta complejidad en sus cuidados. Un triunfo de pacientes, familias y asociaciones que acompañaremos y defenderemos”.
El pacto entre grupos ya se dejó ver en en la Conferencia Nacional de la Comunidad de Personas Afectadas por Esclerosis Lateral Amiotrófica, que ha tenido lugar el sábado 14 de septiembre en Burgos. “El acuerdo recoge la mayoría de nuestras peticiones, entre las que destaca el reconocimiento de un derecho subjetivo y la supervisión y atención continuada especializada 24 horas para las personas con ELA en estadios avanzados”, ha declarado al respecto Fernando Martín, presidente de CONELA, según recoge Rafa Cofiño, diputado en el Congreso por Sumar, en un hilo de X. Se prevé que el acuerdo se vote en el Congreso de los Diputados la semana del 7 de octubre.
Elementos clave
El texto del acuerdo, que la comunidad de la ELA acoge con entusiasmo, tiene varios puntos novedosos, como tener una cobertura más amplia, pues esta normativa va más allá de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), extendiendo su alcance a otras enfermedades irreversibles y que requieren cuidados sanitarios y sociales de alta complejidad. En segundo lugar, aborda los procedimientos urgentes, se implementarán mecanismos para agilizar los trámites administrativos, especialmente en la revisión del grado de discapacidad, con el fin de reducir los tiempos de espera.
También se centra en realizar mejoras en el sistema de cuidados, la ley refuerza los servicios de asistencia personal y ayuda a domicilio, asegurando atención y supervisión las 24 horas para quienes se encuentren en fases avanzadas de dependencia. Además, se promoverá la capacitación especializada de los cuidadores. Por último, es clave la atención integrada. Se impulsará una coordinación efectiva entre los servicios sanitarios y sociales, centrada en las personas y sus necesidades específicas, con la ELA y otras patologías similares como ejemplos de referencia para este modelo de atención.
“A lo largo de los últimos meses habíamos estado trabajando en un proceso de consenso entre la comunidad de personas afectadas por ELA y el resto de grupos proponentes de las tres proposiciones de ley que había y buscábamos un texto de síntesis y de consenso para poder agilizar cuanto antes la legislación”, ha afirmado Cofiño en un comunicado de Sumar a través de Telegram.
Peticiones del PP
Entre los condicionantes para que el pacto saliera adelante se encuentran las peticiones del PP, centrándose en “la capacitación específica de los profesionales que atienden a los pacientes, el reconocimiento inmediato de la dependencia para que no se den casos de pacientes que ya habían fallecido cuando se les reconocía”. La financiación, que el partido menciona como su “caballo de batalla fundamental”, también ha sido determinante.
“No querían reconocer específicamente en la ley la financiación y hemos conseguido que esté incluida en el texto y quede claro que es el Estado el que va a tener que financiar toda esta dependencia”, afirma Ester Muñoz, vicesecretaria de Educación y Sanidad del PP.
Tres proposiciones de ley
No es la primera vez que se habla de la ELA a nivel nacional: el PP, el PSOE y Junts ya habían presentado proposiciones de ley, una por cada grupo, en relación con la enfermedad anteriormente, por lo que este documento supone una aceleración en la tramitación de la norma.
Concretamente son la proposición de ley orgánica para la atención integral de las necesidades de las personas afectadas por la Esclerosis Lateral Amiotrófica, presentada por el Grupo Popular; la proposición de ley para mejorar la calidad de vida de las personas con esclerosis lateral amiotrófica, presentada por el Grupo Junts per Catalunya; y la proposición de ley para la atención integral de las personas afectadas por enfermedades neurodegenerativas, como la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), presentada por el Grupo Socialista y el Grupo Plurinacional SUMAR.
La diputada socialista Maribel García ha agradecido a la comunidad de la ELA que presentara en octubre de 2023 su particular texto para impulsar una proposición de ley, además se ha congratulado de la acción de los distintos grupos parlamentarios para llevar a cabo una ley ELA en el país con mucha rapidez. Por otro lado, Cuca Gamarra, secretaria general del PP, ha asegurado al respecto que “la ley ELA es una prioridad para el Partido Popular para que las personas que sufren esta enfermedad tengan una norma que les proteja” y espera que “no vuelva a obstaculizarse su tramitación parlamentaria”.
Pacientes de ELA en Madrid
La presidenta de la Comunidad de Madrid, Isabel Díaz Ayuso, ha visitado hoy el Centro Especializado de Atención Diurna para la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en el Hospital público Enfermera Isabel Zendal, donde ha informado sobre la ampliación del horario de atención, con el objetivo de mejorar los servicios ofrecidos tanto a los pacientes como a sus familias. “La comunicación es la base de todo, no estáis solos, sino que juntos vamos a poder ir poco a poco mejorando
la vida de los pacientes, pero sobre todo retrasando esta enfermedad tan dura”, ha afirmado.
Este complejo amplía su horario de atención a partir del 16 de septiembre, abriendo de lunes a viernes de 8:00 a 21:00 (sumando cinco horas adicionales) y los sábados de 8:00 a 15:00, garantizando una cobertura completa para estos pacientes. Con una capacidad para atender a 60 personas por día, desde su inauguración en abril ha recibido a 78 pacientes.
