La voz de los pacientes con esclerosis múltiple tiene un mensaje claro: existe un amplio margen de mejora en el abordaje de esta enfermedad. También recomienda incorporar a las guías clínicas las últimas evidencias disponibles en el diagnóstico, tratamiento y seguimiento de la enfermedad. Son dos de las principales conclusiones del estudio “RecogEMos tu voz para avanzar en la EM”, una investigación llevada a cabo por Roche que analiza la visión de más de 500 pacientes con esclerosis múltiple sobre su realidad sociosanitaria.
Según estos datos, alrededor del 63,5 por ciento de los pacientes sostiene que la enfermedad ha afectado a su vida laboral. Además, más de la mitad de los pacientes, un 56 por ciento, tardó más de seis meses en ser diagnosticado, desde los primeros síntomas, y hasta uno de cada cinco pacientes superó los tres años. Un retraso que, según los autores, puede estar relacionado con el tiempo que se tarda en acudir a la consulta del médico de familia y en la derivación al neurólogo, que realiza el diagnóstico en el 94,9 por ciento de los casos, así como por la espera en la realización de las pruebas diagnósticas, en particular la resonancia magnética, que es la prueba más definitiva.
En la misma línea, los síntomas que consideran que más les afectan son la sensación de fatiga y de falta de energía, junto con la afectación del estado sensorial, los problemas relacionados con el equilibrio y la coordinación y los trastornos motores.
Durante la presentación del estudio, Rafael Arroyo, jefe de Neurología del Hospital Universitario Quirónsalud y del Hospital Quirónsalud San Camilo, ha recordado que los cambios en los últimos 20 años han sido cruciales, y ha recordado que próximamente estará disponible el primer tratamiento para las formas progresivas de la enfermedad.
Los avances también se han reflejado en el adelanto del diagnóstico de la patología. No obstante, en su opinión, todavía queda recorrido. “Es preciso mejorar aún los tiempos del circuito que van de atención primaria al neurólogo —en los casos en los que la derivación resulta más directa, puesto que en ocasiones también se deriva a otros especialistas (oftalmólogo, etc.)— de ahí a la prueba diagnóstica, resultados en neurología, etc.”, remarca. Es importante también, recuerda, que el neurólogo esté especializado en esclerosis múltiple.
Por su parte, Pedro Carrascal, director de Esclerosis Múltiple España, destacó que conocer la enfermedad ayuda a los pacientes a gestionarla. En su opinión, es importante encontrar el tratamiento adecuado, puesto que un paciente suele tener entre uno y tres cambios que impactan en la vida de los pacientes, con un perfil joven.
En la misma línea, pone el acento en la falta de protección social de los afectados, a pesar del impacto en la vida laboral y social, en la práctica sigue siendo cero, lamenta.
Por otra parte, Federico Plaza, director de Corporate Affairs de Roche, ha destacado la importancia de conocer la respuesta de los pacientes, prestando atención a la variable emocional y social que no suele ocupar un primer plano. Según sus palabras, el impulso a este tipo de proyectos tiene como objetivo “escuchar activamente lo que sienten, piensan y necesitan para, después, dirigir nuestro trabajo a cubrir dichas necesidades y mejorar su abordaje”.
