En España existen alrededor de tres millones de personas con enfermedades raras, según la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Se trata de un colectivo muy vulnerable al convivir con patologías genéticas, crónicas, multisistémicas y degenerativas, de difícil diagnóstico y tratamiento.

Esa vulnerabilidad se ha visto agravada con la pandemia. Durante la COVID-19, los enfermos han visto dificultada la atención a su patología, especialmente en lo relativo a terapias, pruebas diagnósticas, consultas con especialistas e intervenciones quirúrgicas, que derivan en problemas para controlar y paliar la enfermedad.

Por ello, el PSOE ha presentado una Proposición no de Ley (PNL) sobre enfermedades raras para prevenir la morbilidad, mortalidad temprana asociada y reducción de la calidad de vida de estos pacientes.

Tres objetivos

“Actualmente, solo el 10 por ciento de las enfermedades raras tienen un buen tratamiento disponible”, ha apuntado el diputado socialista Julio Navalpotro, quien ha sido el encargado de defender la PNL en el Pleno del Congreso. Por ello, considera que las enfermedades raras (EE.RR.) “constituyen un enorme desafío para nuestro sistema de salud”. Con esta PNL, pretende impulsar tres objetivos:

  • Llevar a cabo un nuevo informe de seguimiento y evaluación de la Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud (SNS).
  • Impulsar dicha estrategia, manteniendo las subvenciones a las comunidades autónomas para su adecuada implementación.
  • Recuperar la dotación del Fondo de Cohesión Sanitaria en los PGE 2021, impulsando la red de Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR), como se aprobó en la Comisión de Reconstrucción. “Este fondo permite compensar los gastos derivados de la asistencia sanitaria prestada en los CSUR cuando hay desplazamientos entre CC.AA para los tratamientos sanitarios”, ha señalado Navalpotro.

Con todo ello, según Navalpotro, el PSOE “reafirma su compromiso” con la Sanidad pública: “El año pasado el Gobierno estableció un crédito extraordinario de 9.000 millones para las comunidades destinadas a reforzar el sistema sanitario durante la COVID-19”.

Diagnóstico tardío y tratamiento costoso

Las EE.RR. afectan a menos de 5 personas por cada 100.000 habitantes. Y los pacientes con estas enfermedades raras sufren dos problemas acuciantes: diagnóstico tardío y tratamiento costoso.

Como ha apuntado la diputada de Vox, Rocío de Meer, ese diagnóstico tardío puede ser que se haga “muy tarde” para los enfermos. Y, según Guillermo Díaz, “en el 31 por ciento de los casos, cuando se da el diagnóstico la situación es mucho más grave que cuando comenzó la dolencia o cuando se detectó“.

Una vez que conocen la patología que padecen, “resulta tremendamente costoso el tratamiento y las atenciones”, según el diputado de C’s, quien añade que los costes suponen una media de 300 euros mensuales y son de muchos tipos (medicamentos, tratamientos, ortopedia, transporte, asistencia, personal o adaptaciones de la vivienda).

Investigación

“Si hay algo primordial para estas enfermedades es la investigación“, ha declarado la eurodiputada popular María Teresa Angulo. Por ello, el PP exige al Gobierno que cumpla el mandato de la Comisión de Reconstrucción de dedicar el 2 por ciento del PIB a la investigación dentro del sector salud.

Y es que la formación ha señalado que cuando España envió el Plan de Recuperación a Europa, disminuyó ese porcentaje: “Destinar solo un 1 por ciento de los fondos europeos a la sanidad pública puede ser una oportunidad perdida para el necesario refuerzo de nuestro sistema tras la pandemia“, ha indicado Angulo.

CSUR

Algo que el PSOE comparte con las asociaciones de pacientes, ha expresado Julio Navalpotro, es la importancia de ofrecer la mejor atención a estas personas con EE.RR. Y eso pasa por facilitar y agilizar la atención, promover la formación continuada relativa a estas enfermedades entre el personal sanitario, mejorar la coordinación entre centros sanitarios y llevar a cabo una designación suficiente de Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR).

Con la creación de estos centros en 2006, los pacientes “tuvieron la oportunidad de ser atendidos en igualdad de condiciones, independientemente de su lugar de residencia, y recibir atención de un equipo multidisciplinario y garantizar la continuidad de la atención entre etapas de la vida del paciente y entre niveles asistenciales”, ha afirmado Julio Navalpotro.

Sin embargo, Guillermo Díaz ha señalado todo lo contrario: “Los CSUR están repartidos de forma bastante dispar en la geografía española”. Y estos desplazamientos a los CSUR suponen “uno de los orígenes de los gastos que tienen las EE.RR“. Por ello, propone evaluar la dotación y distribución de estos centros para asegurar así la equidad en todo el país.

Medicamentos huérfanos

Guillermo Díaz ha lamentado que el tratamiento sea muy dispar dependiendo de dónde viva el enfermo y su familia. “Solo el 5 por ciento de las enfermedades raras tiene tratamiento y solo el 48 por ciento de los fármacos descubiertos y eficaces contra estas dolencias están disponibles en España“.

En esta línea ha ido el diputado por el Grupo Mixto, Isidro Martínez, que ha definido los medicamentos huérfanos como aquellos que “no suscitan el interés de la industria porque su comercialización va destinada el diagnóstico, la prevención o el tratamiento de un muy pequeño número de pacientes”.

Martínez ha criticado que se trate de una cuestión de “rentabilidad económica” y ha mencionado la Estrategia Farmacéutica Europea de la Comisión Europea para impulsar el nivel de competitividad en materia de innovación biofarmacéutica comunitaria y mejorar aspectos como el acceso a los medicamentos. Por ello, insta al Gobierno a aplicar incentivos económicos y fiscales que “animen a las farmacéuticas a investigar y comercializar este tipo de tratamientos”.

Industria pública

En Unidas Podemos (UP) insisten en la creación de una industria pública. “Hay un gran porcentaje de inversión pública en la investigación básica y sin ella no habría resultados para el capital privado, que no invierte en investigación básica”, ha dicho Rosa Medel.

La diputada de UP, además, ha criticado que la industria “se enriquezca a costa de los pacientes con EE.RR”: “Creemos que las asociaciones de pacientes son conscientes del precio desorbitado de estos medicamentos y de cómo esas empresas se enriquecen a su costa”.

“Toda la población, y en especial los pacientes con EE.RR., necesitamos una industria farmacéutica pública bien financiada“, ha concluido Medel.

Priorizar la vacunación

Desde Compromís, piden priorizar a este colectivo en la estrategia de vacunación. “Es urgente que se priorice en la vacunación a las personas con EE.RR. que comporten una especial vulnerabilidad frente a la COVID-19, especialmente a aquellos que sufren alteraciones cardíacas o de la función respiratoria”, ha reclamado Joan Baldoví.

Asimismo, Baldoví quiere que, junto a la FEDER, se estudie qué patologías dentro de estas EE.RR. suponen un riesgo añadido, bien por razones de salud o bien de aislamiento social, algo que “ya están haciendo otros Estados de la UE”.


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