Begoña Barragán García, presidenta del Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC), y Daniel García Diego, presidente de la Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO), acudieron este lunes a la Comisión de Sanidad y Consumo del Congreso de los Diputados, para presentar el ‘Mapa de Acceso a la Innovación‘, un documento realizado por entidades de pacientes de diversos sectores como la oncohematología, las enfermedades raras o las enfermedades del sistema nervioso central y que plantea el reto que supone el acceso a la innovación integral, teniendo en cuenta siempre de prevención, diagnóstico y manejo de la patología.
Según explicó Daniel García, el objetivo del texto fue tratar de recoger y analizar aquellas necesidades no cubiertas en el Sistema Nacional de Salud que impactan en el retraso de acceso a la innovación, tanto terapéutica y sanitaria como tecnológica y en la gestión.
“Los pacientes somos un actor relevante dentro del ecosistema de la sanidad, y trataremos dar nuestro punto de vista sobre qué medidas son posibles de hacer para facilitar el acceso a la innovación teniendo en cuenta que debe realizarse en condiciones de equidad, cohesión y sostenibilidad financiera”
Daniel García Diego, presidente de FEDHEMO
El presidente de FEDHEMO ha sido claro ante los diputados que escuchaban su comparecencia y ha reivindicado el gran retraso que existe en España para acceder a la innovación, muchas veces por cuestiones democráticas. “Existe una gran diferencia con otros países europeos en acceso a ciertos medicamentos.”
Por ello, García ha planteado que se haga un balance muy delicado entre sostenibilidad e impacto económico, pero priorizando las “inversiones en salud”, ya que el gasto en salud resulta ser una inversión a medio y largo plazo.
Por otra parte, ha puesto sobre la mesa la necesidad sobre la mejoría en diagnósticos y los tratamientos personalizados para los pacientes, reclamando que el Plan Nacional de Medicina de Precisión se implante de forma clara para el beneficio de todos los pacientes. “Actualmente, hay una pléyade de terapias dirigidas a biomarcadores, personalizando el tratamiento a cada paciente, pero también es necesaria esta innovación en los diagnósticos”, ha reclamado.
Asimismo, en el documento también se recoge la necesidad de una mayor coordinación territorial. “Es preciso que un paciente se sienta igual tratado, con independencia de su código postal”, ha pedido el presidente de FEDHEMO, para reivindicar la importancia de que “entre CC.AA. se hablen y se escuchen”. Al hilo, también piden esta coordinación entre los diferentes niveles asistenciales, así como “entre lo social y lo sanitario”.
Además, ha aprovechado su intervención para resaltar tres retos que recoge el documento, como propuestas de mejora.
La primera tiene que ver con que las resoluciones del Consejo Interterritorial sean vinculantes y obligatorias para garantizar la equidad en el Sistema Nacional de Salud. “Muchas veces estas resoluciones no tienen un carácter vinculante y a veces simplemente son meras declaraciones programáticas que mucho que el paciente sepa cuáles son sus derechos y sus deberes.”
Otra de las propuestas plasmadas es la mejora de atención en los Centros y Sistemas de Referencia del Sistema Nacional de Salud (CSUR). “A veces las CC.AA. hacen de barrera a la derivación a los CSUR. Es importante que se haga una modificación del régimen de CSUR para llegar a una atención en red”, ha indicado García.
Por último, ha recordado la importancia de compartir la información entre centros y CC.AA., con propuestas de mejora e información clínica.
Los voz de los pacientes en el SNS
Por su parte, Begoña Barragán, presidenta de GEPAC, ha reivindicado la importancia de reconocer desde el SNS el rol del paciente .“La voz de los pacientes es fundamental, parece que se habla mucho del paciente en el centro del sistema, pero estamos de mentira. Necesitamos que se cuente con nuestra voz, nuestra opinión y con nuestro criterio porque tenemos mucho que aportar de nuestra vivencia.”
Asimismo, Barragán ha subrayado que las asociaciones de pacientes están cubriendo una parte muy importante dentro del entramado sanitario, pero ha lamentado que esta labor “no siempre está reconocida”. Por ello, ha insistido en que, mientras este mensaje “no cale” en los decisores políticos, no cambiarán las cosas. “Necesitamos el apoyo de las administraciones, todas deberían tener en cuenta el papel que tenemos los pacientes”, ha reiterado.
Entre las reivindicaciones que ha hecho la presidenta de GEPAC, destaca la formación e información de los pacientes desde las consultas, ya que muchos no comprenden todo lo que les comunica el médico.
“Por tanto necesitaríamos tener una información que fuese obligatoria para que cuando lleguemos a casa, podamos comprenderlo mejor, incluso un teléfono que para llamar en caso de dudas y necesidad de apoyo”
Begoña Barragán, presidenta de GEPAC
Asimismo, las asociaciones de pacientes reclaman tener un espacio físico en los hospitales para que se las conozca más y sean más accesibles para todos. De esta manera todas las acciones que realizan desde las asociaciones como la información jurídica, tratamiento psicológico, consejos de nutrición o cuidados de la piel, podrán ponerse a disposición de los pacientes como una herramienta más de todos los servicios que se les ofrecen.
Por otro lado, ha señalado que habría que disminuir las cargas administrativas y burocráticas que muchas veces suponen una gran complicación e imposibilita el tránsito por el sistema sanitario.
“Lo que queremos pedir es que se legisle para que la participación de las asociaciones de pacientes realmente sea efectiva. No se legisla para que estemos integrados dentro del sistema”, ha apuntado.
Para terminar, ha indicado que les gustaría estar presentes en la investigación, en el diseño de los ensayos clínicos ya que “consideramos que podemos aportar mucho desde nuestra propia experiencia.
