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GM Madrid | lunes, 10 de septiembre de 2018 h |

La Federación Española de Fibrosis Quística ha conmemorado el Día Mundial de esta enfermedad, el 8 de septiembre, con una concentración este sábado, en Madrid. El objetivo era dar a conocer las desigualdades en el tratamiento. Por ejemplo, lo que está ocurriendo en el caso del Orkambi, una medicación que lleva casi tres años a la espera de financiación.

Se estima que, en nuestro país, uno de cada 5.000 nacimientos se ven afectados por la enfermedad, mientras que una de cada 35 personas son portadoras sanas de la misma. La fibrosis quística tiene un origen genético y afecta, sobre todo, a pulmones y páncreas. Por el momento, sigue sin tener curación.

La presidenta de la Federación Española de Fibrosis Quística, Blanca Ruiz Pérez, ha confirmado que en España hay “3.000 personas” afectadas por la enfermedad, que hasta hace poco era de tipo pediátrica.

Según Ruiz Pérez, la fibrosis quística tiene una esperanza de vida en torno a los “45 años”, dato que mejoraría sustancialmente si los pacientes pudieran tomar Orkambi.

Un acuerdo que salvaría vidas

La presidenta de la Federación Española de Fibrosis Quística ha asegurado que llevan tres años esperando a que “el ministerio y el laboratorio Vertex lleguen a un acuerdo de financiación”. “Tres años es suficiente espera y queríamos sacarlo a la luz y que la sociedad conozca este problema”, ha aseverado.

Ruiz Pérez ha indicado que los pacientes “están abiertos al diálogo” pero las negociaciones son “muy lentas”, sobre todo si tenemos en cuenta que la fibrosis es una “enfermedad degenerativa” y tres años es “mucho tiempo”. Especialmente porque “necesitamos que la gente que está en buena condición clínica empiece a tomar el medicamento para continuar con esa condición”.

Tres años después de que la Agencia Europea del Medicamento, EMA, diera su autorización al medicamento Orkambi, los pacientes continúan esperando a que el Ministerio de Sanidad y el laboratorio que comercializa dicho tratamiento lleguen a un acuerdo respecto al precio. Los pacientes han asegurado que “hay niños que no pueden esperar” porque “tenemos derecho a vivir igual que cualquier otro colectivo”, han afirmado.

En otros países europeos como Alemania o Italia, los afectados ya se están beneficiando del tratamiento.

La manifestación ha comenzado esta mañana frente al Ministerio de Sanidad, y ha seguido con un recorrido por el Paseo del Prado, Paseo de Recoletos y Paseo de la Castellana, hasta llegar a la sede del laboratorio Vertex Pharmaceuticals.