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GM Madrid | viernes, 01 de marzo de 2019 h |

Dos enormes juegos “¿Quién es quién?” recordaron el pasado jueves en la Estación de Sants de Barcelona y en el Intercambiador de Plaza Castilla de Madrid que no se puede “descartar” a las personas con enfermedades raras, en el marco del día mundial de estas patologías. La original acción se ha realizado con el objetivo de visibilizar y poner cara a las enfermedades raras (EE. RR.), unas patologías que afectan a menos de cinco de cada 10.000 personas en el mundo.

Recuperando la idea del mítico juego “¿Quién es quién?”, en el que los jugadores deben ir descartando personajes en función de sus características, la compañía Sanofi Genzyme ha creado esta versión gigante para recordar que estas personas tienen el mismo derecho que los demás a que se siga investigando para desarrollar tratamientos innovadores que mejoren su calidad de vida.

“Las enfermedades raras son unas grandes desconocidas, ya que afectan a muy pocas personas. Pero tal y como dice el lema de la campaña: son pocas, no menos. Desde Sanofi Genzyme, creemos que todo el mundo tiene derecho a recibir el mismo trato y no solo desde el punto de vista terapéutico, sino que estas personas también merecen nuestra atención, nuestro cariño y nuestro interés. Por eso hemos instalado un ¿Quién es Quién? gigante en Madrid y en Barcelona, para que la gente les conozca un poco más y dejen de ser invisibles”, ha explicado Francisco J. Vivar, director general de Sanofi Genzyme.

En la instalación se muestran 20 fichas, de las cuales solo cuatro están en alto. Son las fichas de cuatro personas que tienen alguna enfermedad rara. Las 16 fichas restantes pertenecen a patologías más prevalentes, como el asma, la gripe, la hipertensión o la obesidad.

En Barcelona han estado presentes Marisol García, responsable de Enfermedades Raras de Sanofi Genzyme; Roser Torra Balcells, médico adjunto del Servicio de Nefrología y responsable de la Unidad de Enfermedades Minoritarias de la Fundació Puigvert; Javier Gómez Melgar, presidente de la Asociación Española de Enfermos del Síndrome de Camurati-Engelmann, pacientes y familiares. En Madrid, asistieron Jorge Francisco Gómez Cerezo, jefe del Servicio de Medicina Interna del Hospital Infanta Sofía de Madrid, y miembros de Feder junto a afectados por las enfermedades de Fabry y Pompe.


Solo cuatro fichas permanecen levantadas, son las que corresponden a personas con EE. RR.



Asociaciones de pacientes y especialistas han apoyado esta campaña de concienciación