El mensaje sobre el papel que puede jugar la participación de los pacientes en diseño de las políticas que les afectan parece empezar a calar en la esfera política y clínica y hay experiencias que muestran las ventajas de contar con el colectivo desde el principio.
Una de las dos mesas de esta jornada trató, precisamente, sobre las experiencias en participación, con Julio
Zarco, presidente de Humans, Natacha Bolaños, secretaria general de la Alianza General de Pacientes, y César Hernández, jefe del Departamento de Medicamentos de Uso Humano de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (Aemps), y la participación de Julio Sánchez Fierro, vicepresidente de la Asociación de Derecho Sanitario, desde la distancia.
Desde la AGP, Jorge Hinojosa, gerente, destacó que se ha dado un salto en materia de participación, a partir de la identificación de problemas específicos.
En este sentido, Natacha Bolaños hizo hincapié en que España se encuentra en una posición privilegiada en cuanto a la posición que ocupan los pacientes, aunque aseguró que queda mucho por hacer. De este modo, citó como ejemplo la capacidad de incorporar esta perspectiva en organismos de grandes dimensiones, como las sociedades europeas de oncología y hematología, en las que se constituyen grupos de trabajo integrados por pacientes. En nuestro país, algunas sociedades como SEOM comienzan a dar pasos en este sentido, recordó.
En la misma línea, abogó por la incorporación de perfiles técnicos en las entidades que puedan abordar la complejidad del entorno sanitario y generar más impacto en la toma de decisiones.
En otro orden de cosas, Julio Zarco explicó la experiencia de la fundación en la integración de los pacientes. Zarco destacó la idea de que es fundamental que el decisor político tome cartas en el asunto y se sienta comprometido en la hoja de ruta y el mapa que se traza desde los grupos técnicos para promover esta participación.
Para finalizar, César Hernández expuso la visión de la Aemps para potenciar una organización abierta y porosa “que reciba el imput” de los pacientes. En esta línea, destacó que están preparando una modificación normativa para canalizar la participación de los pacientes en las estructuras, para lo cual seguirán la trayectoria marcada por la Agencia europea del Medicamento.
Otra idea pendiente es la realización de dos o tres veces al año de foros dedicados a pacientes, reuniones de una jornada en la que pueda participar el colectivo y discutir las distintas actividades de la agencia.
Por último, también trabajan con los pacientes dentro del programa de formación europeo Eupati. Aunque desde años no cuentan con presupuesto para este proyecto, sí existe una dotación económica para formación, indicó.