La psoriasis afecta a un millón de personas en España. Y una de las comunidades autónomas con la prevalencia más alta en esta enfermedad es La Rioja, que se sitúa en el 3,6 por ciento, mientras que la media nacional está en el 2,3.
“Los estudios hablan de que más de 11.000 riojanos tienen psoriasis; somos la tercera comunidad con mayor prevalencia de esta enfermedad, tras Cantabria y Navarra”, apuntó Íñigo Martínez de Espronceda, jefe del Servicio de Dermatología del Hospital Universitario San Pedro de Logroño, durante el Foro Autonómico de Psoriasis en La Rioja, organizado por Fundamed, con la colaboración de Janssen.
A pesar de los datos, se trata todavía de una enfermedad infradiagnosticada: “Muchos pacientes con estadios leves de la enfermedad, bien porque no les genera un impacto en otras esferas de su vida o bien porque desconocen las posibilidades terapéuticas que hay, siguen sin consultar a sus médicos de referencia”, indicó el dermatólogo.
Por ello, es muy importante recuperar a los pacientes que aún están fuera del sistema. Según la encuesta NEXT PSORIASIS, impulsada desde la asociación de pacientes Acción Psoriasis, un 27 por ciento de los encuestados dicen no hacer nada por su enfermedad. “Lo más preocupante es que, de ese porcentaje, la mitad tiene una psoriasis moderada o grave”, apuntó Santiago Alfonso, presidente de Acción Psoriasis.
“La intervención sanitaria es necesaria. Debemos rescatar a los pacientes que tenemos fuera del sistema para que se ocupen de su enfermedad”, instó Alfonso.
Avances farmacológicos
Muchos de los pacientes diagnosticados de psoriasis no han vuelto a acudir a las consultas médicas porque, en su momento, existía falta de eficacia en los tratamientos. Sin embargo, la situación ha mejorado en los últimos 20 años.
“Hemos vivido una auténtica revolución terapéutica en el campo de la psoriasis y hoy disponemos de fármacos capaces de lograr un blanqueamiento completo de la piel, algo impensable hace años en pacientes con psoriasis grave”, aseguró Martínez de Espronceda. Esto hace que se diagnostiquen más pacientes con psoriasis grave y “seamos capaces de ayudar y reconocer a aquellos que se pueden beneficiar de estos tratamientos”.
Y es que, si se inician los tratamientos en estadios tempranos de la enfermedad, está demostrado que la mejoría es más rápida, más duradera, con menores efectos secundarios y menor impacto en otras esferas de la vida de los pacientes.
Al ser una enfermedad que no tiene cura, la psoriasis requiere de tratamientos crónicos. Es aquí donde los profesionales farmacéuticos adquieren un papel muy relevante, “tanto desde el entorno hospitalario, en el que se dispensan los medicamentos biológicos que se indican en las manifestaciones más graves de la enfermedad, como desde el ámbito comunitario, donde se dispensan los medicamentos para las formas menos severas”, afirmó Beatriz Cuéllar, farmacéutica y Formadora Colegial del Colegio Oficial de Farmacéuticos de La Rioja.
Además, el farmacéutico comunitario vela por la seguridad y efectividad de los tratamientos, ya que “conoce toda la medicación que toma el paciente”. Asimismo, Cuéllar hizo hincapié en la adherencia al tratamiento, que en psoriasis está “en torno a un 40 por ciento”. Por ello, el farmacéutico también es “un eslabón imprescindible en esa cadena de profesionales sanitarios cuyo eje principal es el paciente y el objetivo es mejorar su calidad de vida”.
Equipos interdisciplinares
La psoriasis, por sus condiciones de cronicidad, sintomatología y comorbilidades asociadas, requiere trabajar “de una manera interdisciplinar, en la que todos los profesionales sanitarios estemos unidos, coordinados y organizados para trabajar para el paciente”. Así lo abogó Gonzalo Aparicio Rodríguez, director general de Humanización, Prestaciones y Farmacia de La Rioja, quien considera que se debe abordar todas las dimensiones de la enfermedad, desde la biológica hasta la psicológica o social.
“En La Rioja no existe una consulta multidisciplinar como tal donde pasen consulta un reumatólogo y un dermatólogo”, aseveró Juan Antonio López Martín, jefe de Reumatología del Hospital Universitario San Pedro de Logroño. Y señaló que, probablemente, sea una “carencia importante”, ya que está funcionando en otras comunidades y otros hospitales. “Se lleva un mejor control de los tratamientos y del diagnóstico, en el sentido de que no todo lo que duele a un paciente con psoriasis es una artropatía psoriásica y no requiere de los mismos tratamientos”, apuntó.
Dicha carencia, según López Martín, se debe a la escasez de profesionales en la región. “El acceso es bueno; el problema es la falta de médicos para poder poner en marcha una consulta de estas características”, indicó. Algo en lo que coincidió Santiago Alfonso: “Faltan manos”. Alfonso remarcó la importancia del acceso a la especialidad y la necesidad de buscar fórmulas que permitan hacer un diagnóstico rápido y criterios claros de derivación.
Además, el hecho de tener los sistemas saturados hace que “el acceso de casos más graves o con mayor impacto en la calidad de vida no sea todo lo rápido que el paciente desearía en las consultas especializadas, que es donde tenemos el acceso a los fármacos más eficaces”, explicó Martínez de Espronceda.
“Hemos mejorado en los últimos años, pero todavía tenemos que coordinarnos entre todos los estratos para lograr que el acceso a nuestras consultas y a los tratamientos sea algo más rápido de lo que es hoy en día”, concluyó el dermatólogo.
Humanizar la psoriasis
En La Rioja, se incorporó el área de humanización en septiembre de 2019 y a principios de 2020 comenzó un nuevo Plan de Humanización, que se vio afectado por la irrupción de la pandemia. Y, aunque la crisis sanitaria tiene “un lado trágico”, Gonzalo Aparicio cree que se pueden sacar nuevos conceptos para enriquecer este plan. Asimismo, la tecnología ha contribuido a humanizar esta situación y ha conseguido “acercar a los pacientes con sus familiares o con los profesionales sanitarios”.
“Desde la llegada del actual Gobierno en 2019, se está prestando especial atención a la humanización de los pacientes en nuestra región”, afirmó Sara Orradre, portavoz adjunta del Grupo Parlamentario Socialista en el Parlamento de La Rioja.
La diputada socialista apuntó que se coloca al paciente en el centro de las políticas públicas, con la perspectiva del cuidado y la supervisión de todos los estados de la enfermedad, haciendo hincapié en la formación del propio paciente para que pueda participar de forma activa en su recuperación; una idea que coincide con la filosofía del Modelo Afectivo Efectivo, que sitúa al mismo nivel curar y cuidar al paciente.
Desde el lado de la oposición, María Pilar Rabasa, diputada del Grupo Ciudadanos en la Comisión de Salud del Parlamento de La Rioja, puso de manifiesto los problemas a los que se enfrenta esta comunidad y las demandas de pacientes y profesionales.
Así, los pacientes piden “una calidad de vida lo más óptima posible” y la aspiración de los profesionales es “poder ofrecer el tratamiento más eficaz y seguro” que permita a esos pacientes tener esa calidad de vida óptima.
“Uno de los principales retos es la necesidad urgente del abordaje integral de las personas con psoriasis; no solo afecta a la piel y otros órganos, sino también en su esfera afectiva y en sus relaciones sociales”, apuntó Rabasa. Además, mencionó un segundo desafío: es el nuevo paradigma de los tratamientos. “Han surgido tratamientos más eficaces y cada vez son más caros”, lamentó. Por ello, ve necesario seleccionar los tratamientos con arreglo al perfil de cada paciente –lo que se entiende por medicina personalizada–, teniendo en cuenta también sus comorbilidades.
¿La solución? La diputada de Ciudadanos indicó que, para abordar estos problemas, hay que “humanizar el Comité Autonómico de Farmacia” y transformarlo en “un órgano colegiado donde intervengan todos los agentes implicados, no solo salud o farmacia, sino también pacientes y profesionales”.
