La voz de los pacientes con esclerosis múltiple tiene un mensaje claro: existe un amplio margen de mejora en el abordaje de esta enfermedad. También recomienda incorporar a las guías clínicas las últimas evidencias disponibles en el diagnóstico, tratamiento y seguimiento de la enfermedad. Son dos de las principales conclusiones del estudio “RecogEMos tu voz para avanzar en la EM”, una investigación llevada a cabo por Roche que analiza la visión de más de 500 pacientes con esclerosis múltiple sobre su realidad sociosanitaria.
Según estos datos, alrededor del 63,5 por ciento de los pacientes sostiene que la enfermedad ha afectado a su vida laboral. Además, más de la mitad de los pacientes, un 56 por ciento, tardó más de seis meses en ser diagnosticado, desde los primeros síntomas, y hasta uno de cada cinco pacientes superó los tres años. Un retraso que, según los autores, puede estar relacionado con el tiempo que se tarda en acudir a la consulta del médico de familia y en la derivación al neurólogo, que realiza el diagnóstico en el 94,9 por ciento de los casos, así como por la espera en la realización de las pruebas diagnósticas, en particular la resonancia magnética, que es la prueba más definitiva.
Durante la presentación, Rafael Arroyo, jefe de Neurología del Hospital Universitario Quirónsalud y del Hospital Quirónsalud San Camilo, ha recordado que los cambios en los últimos 20 años han sido cruciales y que próximamente estará disponible el primer tratamiento para las formas progresivas de la EM.
Los avances también se han reflejado en el adelanto del diagnóstico de la patología. No obstante, en su opinión, todavía queda recorrido. “Es preciso mejorar aún los tiempos del circuito que van de atención primaria al neurólogo y a la prueba diagnóstica”, subrayó.
Por su parte, Pedro Carrascal, director de Esclerosis Múltiple España, destacó que conocer la enfermedad ayuda a los pacientes a gestionarla, así como que es importante encontrar el tratamiento adecuado, puesto que un paciente suele tener entre uno y tres cambios.
