“Lo primero que quiero saber es cuántos diputados y diputadas hay en la sala. Creo que he contado cinco. El resto tendrá algo importante que hacer”. Desde que el pasado 20 de febrero el exfutbolista y enfermo de ELA Juan Carlos Unzué reprendiera a los políticos en el Congreso de los Diputados, durante la jornada para luchar por una ley que garantice una vida digna a las personas con esclerosis lateral amiotrófica, la respuesta no se ha hecho esperar. Tres semanas después, la Cámara Baja respaldó por unanimidad tramitar la Proposición de Ley de ELA del PP, el PSOE y Sumar anunciaron la suya propia para extenderla, además, a otras patologías y el Gobierno emprendió un paquete de medidas para atender las necesidades de las personas con enfermedades neurodegenerativas.
No hubo sorpresas. Los portavoces parlamentarios ya habían anunciado su ‘sí’ a la toma en consideración de la propuesta del PP debatida el martes en el pleno y la votación confirmó el respaldo unánime de la cámara. La Proposición de Ley para la atención integral de las necesidades de las personas afectadas por la ELA salió adelante con 343 votos a favor (todos los emitidos) y sin negativas y abstenciones, de modo que los ‘populares’ salvan la primera fase y se iniciará ahora su andadura.
El Congreso da el visto a la Proposición de Ley del PP después de que la anterior, presentada por Ciudadanos, iniciara su tramitación en el 8 de marzo de 2022 pero quedara en un cajón tras meses de retraso. Hasta en 49 ocasiones se prorrogó el plazo de presentación de enmiendas a esa proposición, antes de que terminara decayendo con la convocatoria de elecciones para el 23 de julio del pasado año. “Tenemos el texto, trabajemos el texto, no podemos perder más tiempo con nuevas tramitaciones”, reclamó ayer la diputada Ester Muñoz, quien defendió la iniciativa del Partido Popular.
En su intervención, Muñoz incidió en que “los españoles no entenderían” que no haya una tramitación urgente de una ley que supondría un coste para el Estado, según cifró, de 200 millones de euros al año, “con un presupuesto consolidado para el 2023 de 436.370 millones de euros”. La diputada aseguró que hay enfermos que piden la eutanasia “porque no pueden pagar una vida digna con ELA”, puesto que los gastos pueden ascender a unos 60.000 euros anuales. “Ninguna sociedad ética puede ofrecer la eutanasia al paciente de ELA en vez de un tratamiento digno”, lamentó.
La iniciativa del PP pretende modificar aspectos que inciden directamente en la calidad de vida de los enfermos, sus familias y cuidadores, como la dependencia, el consumo, la discapacidad o la coordinación sociosanitaria. Según señaló Alberto Núñez Feijóo, se prevé crear un Centro Nacional de Investigación y posibilitar la declaración de dependencia con el diagnóstico de la enfermedad para agilizar las prestaciones. En cualquier caso, algunos grupos parlamentarios, como Sumar, anunciaron que ya están “estudiando formas de mejorarla”, en relación a la presentación de enmiendas durante la tramitación en comisión.
PSOE y Sumar contraatacan
El mismo día que se votaba la Proposición de Ley del PP, el PSOE y Sumar presentaban su propia Proposición de Ley conjunta “más ambiciosa” porque, como señaló el portavoz parlamentario socialista, Patxi López, engloba “no sólo la enfermedad de la ELA, sino todas las enfermedades neurodegenerativas”. Según explicó, la iniciativa cubrirá también las reivindicaciones de los enfermos en cuanto a la agilización de la tramitación administrativa. “Es una ley que tiene todas las garantías de atención integral, equitativa y cohesionada para todos los enfermos y enfermas de estas enfermedades neurodegenerativas”, zanjó.
Por otra parte, también el mismo martes, el Ministerio de Sanidad y el Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030 anunciaron que ambos departamentos han emprendido un paquete conjunto de medidas para atender las necesidades específicas de personas con enfermedades neurodegenerativas y sus familiares. Según indicaron desde el Gobierno, el objetivo es ofrecer respuestas “diligentes y apropiadas” a las situaciones provocadas por este tipo de enfermedades “como, por ejemplo, la esclerosis lateral amiotrófica”.
Con esta medida, que se pondrá en marcha a través de una reforma de la Ley de Dependencia, el Ministerio de Derechos Sociales creará un canal rápido para que las personas que hayan sido diagnosticadas de enfermedades neurodegenerativas de rápida evolución y que necesiten atención con urgencia puedan ser valoradas con carácter prioritario y mediante un trámite de urgencia para acceder, en el menor plazo de tiempo posible, a los servicios y prestaciones del sistema para la autonomía y atención a la dependencia.
Por su parte, el Ejecutivo central informó que el Ministerio de Sanidad trabajará en “tres líneas claves”: desarrollará un programa específico de prestaciones en el ámbito de la rehabilitación y de la medicina física para personas con enfermedades neuromusculares; actualizará el documento de Abordaje de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, que data del año 2017, para incorporar nuevos hitos y acciones; y emprenderá una revisión de la Cartera de Servicios del Sistema Nacional de Salud, dentro del Consejo Interterritorial, en lo relativo a las enfermedades neuromusculares, especialmente en el ámbito de las ortoprótesis.
