Los avances en hemato-oncología han permitido mejorar la calidad de vida de los pacientes, gracias, por ejemplo, al salto experimentado desde la quimioterapia a las terapias avanzas y personalizadas, así como una mayor inclusión de los fármacos orales —que ya suponen el 35% del total de tratamientos en esta área—. Sin embargo, continúan existiendo retos en el abordaje de estas patologías, como son la valoración integral, la investigación y desarrollo de antineoplásicos más eficientes, o favorecer la toma de decisiones compartidas con el paciente.
Todos estos aspectos se han destacado durante el ‘Foro en Innovación en Hemato-oncología en la Comunidad Valenciana’ organizado por Fundamed, con la colaboración de Janssen, en el que han participado autoridades, especialistas y pacientes. Entre ellos, el máximo responsable de la Sanidad regional: el conseller de Sanidad y Salud Universal, Miguel Mínguez.
En la inauguración de este encuentro, el conseller de Sanidad de la Comunidad Valenciana ha querido resaltar la importancia de asegurar el acceso equitativo a la innovación, “tanto en diagnóstico como en el tratamiento”, ha concretado. Respecto a la evolución de la práctica clínica, Mínguez ha señalado que “los avances tecnológicos en biología molecular y ciencias ómicas han permitido un mejor conocimiento y abordaje del paciente oncohematológico; la integración de la información proporcionada por estas disciplinas en el contexto clínico es ya una realidad y su impacto en la asistencia a los pacientes se prevé creciente en un futuro inmediato”.
“Los sistemas sanitarios deben realizar un esfuerzo para desarrollar la medicina de precisión, de manera que se puedan adaptar a las características específicas de cada subgrupo de pacientes. También permitirá reorientar los cambios hacia los nuevos patrones de morbilidad, con el fin de que se puedan aprovechar los avances derivados de la innovación tecnológica y organizativa”, ha añadido
Tras esta primera valoración desde la Administración, a continuación, Francisco Dolz, director-Gerente del Hospital Dr. Peset de Valencia, ha ofrecido la visión sobre el abordaje de estas patologías desde las gerencias de los centros hospitalarios. Para ello, ha puesto de ejemplo los datos del propio centro que dirige. “En el Hospital Dr. Peset, la Unidad de Hematología tiene una intensa actividad con 89.000 consultas al año y cerca de 900.000 procedimientos de laboratorio. Por tanto, este hospital presenta una actividad importante de hematología en toda la región”, ha especificado.
En concreto, según ha detallado este director-gerente, la oncohematología ha evolucionado de un diagnóstico clínico básico con tratamientos basados en quimioterapia y trasplante de médula ósea, a un abordaje que ya contempla la caracterización celular mejorada, las terapias dirigidas, la inmunoterapia oncohematológica, el trasplante alogénico para todos los candidatos potenciales, la terapia génica, las CAR-T y nuevos modelos de cuidado. “Todo ello ha llevado a una serie de hitos en los últimos años que se traducen, fundamentalmente, en una supervivencia aumentada de los pacientes”, ha especificado Dolz.
Equipos multidisciplinares
Durante el encuentro se ha celebrado una mesa enfocada en conocer la visión multidisciplinar de los clínicos, la cual ha contado con la participación de Guillermo Sanz, director científico del Instituto de Investigación Sanitaria La Fe; Carlos Solano, jefe de servicio de Hematología del Hospital Clínico Universitario de Valencia; María José Terol, jefe de sección de Hematología en el Hospital Clínico de Valencia y Javier de la Rubia, jefe de servicio de Hematología del también valenciano Hospital La Fe.
La colaboración multidisciplinar debe atender ámbitos como el manejo de datos. “Cualquier neoplasia hematológica reduce la calidad de vida de los pacientes. Provoca miedos sobre su futuro laboral y cuáles son las secuelas que puede tener su tratamiento. Por tanto, es imprescindible que en todos los servicios de Hematología se recoja información sobre las neoplasias hematológicas, tanto de calidad de vida como de los resultados de supervivencia”, ha recordado en este sentido Sanz.
De igual manera, también es clave el conocimiento en torno a la innovación disponible. Sobre la revolución terapéutica a la que asiste en estas enfermedades, Solano, ha señalado que las terapias CAR-T demuestran que “pueden curar donde otros tratamientos farmacológicos fallan”.
“Han supuesto una revolución que ha nacido en centros académicos y hospitalarios. De manera especial en mieloma múltiple, porque es una enfermedad en la que su tratamiento ha sido muy complejo y que, a pesar de los muchos avances, se sigue considerando como incurable. Ahora ha cambiado radicalmente la esperanza de vida de esos pacientes. Estas terapias han venido a prolongar, mejorar el pronóstico e incluso a dar una esperanza de curación”, ha argumentado.
Javier de la Rubia se ha mostrado de acuerdo también las ventajas que ofrecen las nuevas terapias. “Las terapias innovadoras han mejorado dos aspectos esenciales: la eficacia y el aumento de la seguridad. y aunque no desaparecen los efectos secundarios, son menores y más previsibles. Estas características hacen que el paciente soporte la carga de la enfermedad de manera considerablemente mejor que hace 15-20 años. Esto lo hace menos dependiente del hospital”, señala de la Rubia
Otro aspecto destacado en esta mesa es la velocidad con la que han llegado los avances en las neoplasias hematológicas, y que a veces es más rápida que la propia formación sobre ello. En ese sentido, María José Terol ha subrayado que es necesaria la formación continuada e incrementar la formación en niveles como la atención primaria. “La Hematología es una especialidad que se desarrolla tan rápido y hay tanta innovación en torno a ella que es fundamental mejorar la formación facilitando el rotatorio de los médicos residentes por las consultas de Hematología. También sería fundamente tener reuniones conjuntas entre la medicina especializada, los hematólogos y primaria de manera regular o facilitar ese contacto, ese trabajo en equipo”, puntualiza.
Dentro de este Foro, se ha presentado en este Foro el programa ‘Conectados’, una herramienta de AEAL y Janssen que brinda apoyo integral a familiares, cuidadores y pacientes afectados por Leucemia Linfocítica Crónica que están bajo tratamiento oral
Apoyo a los pacientes
La clave de la innovación no solo consiste en el desarrollo de nuevos fármacos, sino también en dar soporte a ello con acciones beneficiosas para el sistema sanitario y los pacientes. Sobre esta correlación han hablado en la segunda mesa del encuentro Blanca Ferrer Lores, médico especialista en Hematología y Hemoterapia del Hospital Clínico Universitario de Valencia; Marcos Martínez Cortés, gerente de la Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia (AEAL); Isabel González García, psico-oncóloga de la misma Asociación; Arturo Zornoza, presidente de Asociación de Pacientes de Leucemia, Linfoma, Mieloma y otras enfermedades de la sangre de la Comunidad Valenciana (Asleuval) y José Luis Poveda, jefe de Farmacia del Hospital La Fe de Valencia.
Dentro de este fin, se ha presentado en este Foro el programa ‘Conectados’, una herramienta de AEAL y Janssen que brinda apoyo integral a familiares, cuidadores y pacientes afectados por Leucemia Linfocítica Crónica que están bajo tratamiento oral. “Este programa permite a todos los pacientes no solo el contacto con el hematólogo en consulta, sino también asistencia psicológica con el especialista en el domicilio. Les ayuda a afrontar la enfermedad y a resolver dudas, porque las visitas en consultas son limitadas”, ha especificado Blanca Ferrer Lores. “Les permite tener una visión más integrada de la enfermedad y les guía a la hora de estructurar las preguntas que quieran realizar al médico para resolver dudas”, ha añadido esta especialista.
Cabe recordar que los objetivos de AEAL son la formación, información y apoyo a los afectados por enfermedades oncohematológicas, tal y como ha resalto su gerente. “En AEAL siempre importa la información y formación de los pacientes, para que puedan participar en la toma de decisiones de su enfermedad”, ha ensalzado Marcos Martínez. Para ello, disponen de numerosos programas y herramientas en su asociación, como el citado proyecto ‘Conectados’. “Es un programa multidisciplinar detrás del cual están implicados muchísimos profesionales. Se basa en el acompañamiento y en la aclaración de dudas que no pueden resolverse en las consultas”, ha seguido detallando.
En este acompañamiento al paciente a lo largo del proceso de su enfermedad, el trabajo del psico-oncólogo es fundamental. ¿De qué manera? “El psico-oncólogo interviene en el todos los niveles durante el proceso de la enfermedad. Tras el diagnóstico, los pacientes llegan con mucha información que no comprenden y con su ‘mundo patas arriba’. Disponer de esta red de apoyo les supone una descarga emocional y les ayuda a entender qué pasos tienen que seguir”, ha explicado González García.
Otra asociación implicada en el soporte a estos pacientes es Asleuval, con más de 30 años de andadura y 1.400 socios. Entre sus muchos proyectos, disponen de un piso de acogida para aquellos pacientes oncohematológicos que deben trasladarse a Valencia para recibir tratamiento en los diferentes hospitales de la provincia. También están implicados en la información y formación de los pacientes. “El diagnóstico es un momento clave para el paciente. Por ello pedimos a los especialistas que sean lo más claros posible con los pacientes y que ‘prescriban’ asociaciones. Si se consigue vehiculizar a los pacientes a las asociaciones accederán a información de calidad y procedente de fuentes verídicas, para que puedan aceptar su enfermedad y el impacto que va a tener”, ha destacado el presidente de Aesluval.
Sobre la puesta a disposición de profesionales y pacientes españoles de la innovación, Poveda ha señalado que se está produciendo una disminución en la incorporación de nuevas moléculas, así como de demoras en el tiempo de aprobación, “si bien es cierto que algunas de las terapias más innovadoras como las CAR-T se han introducido en España mucho antes que en otros países de la Unión Europea”, ha indicado en contraposición al contexto general. “Las innovaciones de menor valor terapéutico están tardando más y aquellas otras que sí tienen una aportación muy elevada sí se incorporan pronto. En cualquier caso, existen diferentes procedimientos armonizados para que la equidad en el acceso en la Comunidad Valenciana esté garantizada a través de peticiones a la Comisión de Farmacia Autonómica y, en algunas decisiones, a través de las Comisiones Departamentales”, ha explicado el jefe de Farmacia del Hospital La Fe.
