Una delegación de especialistas y pacientes presentaron recientemente la iniciativa GlobaLLC, promovida por Abbvie, a los responsables sanitarios de la Comunitat Valenciana en una reunión mantenida con la jefa de Servicio de Planificación de Programas y Servicios Sanitarios, Teresa de Rojas Galiana, y su equipo.
Fruto de este encuentro, uno de los mensajes principales es que si bien los recursos para atender a los pacientes con leucemia linfocítica crónica existen, no se conocen adecuadamente por los profesionales y pacientes. Precisamente por ello, la coordinación es una tarea básica y la formación y la educación son medidas esenciales, tal y como se puso de manifiesto.
Guillermo Sanz, jefe del Servicio de Hematología del Hospital Universitario y Politécnico La Fe, recordó que el objetivo de este encuentro es dar información al paciente para que sepa qué es la enfermedad. “Con esta iniciativa, se ofrece a la Comunidad Valenciana realizar el proyecto piloto y poder llevar a la práctica GlobaLLC. La idea es hacerlo en todos los centros de la Comunidad Valenciana, no solo en La Fe”, expuso.
Por su parte, María Victoria Paricio, enfermera de La Fe, subrayó que el paciente siente que falta conexión entre los grupos de profesionales que le atienden. “Les falta una figura que les proporcione información y tenga un contacto particular con la enfermedad, que sepa estudiarles, hacerles una valoración continuada e informarles de los procesos que van a pasar”, explicó.
Desde la perspectiva de los pacientes, María Jurado, piscooncóloga de la Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia (AEAL), hizo hincapié en que “los pacientes piensan que reciben un trato diferente según el hospital en el que les atienden”. Por ello, considera muy valioso poder disponer de una herramienta como GlobaLLC, gracias a la cual los médicos tienen un protocolo que seguir, para que el paciente no se sienta perdido y se pueda homogeneizar el abordaje de la enfermedad.
Desde la Consellería de Sanitat Universal consideraron que el diagnóstico y tratamiento se hace en igualdad de condiciones. Asimismo, mencionaron que el Plan de Cronicidad de la Comunitat Valenciana contempla la figura de la enfermera gestora de casos y plantearon la necesidad de estas profesionales, así como la importancia de que se mejore la formación especializada de éstas. De igual modo, apuntaron que iban a trasladar la iniciativa a los gestores del Plan de Cronicidad y a las enfermeras gestoras de casos para que la conocieran.
