“Es fundamental que los pacientes conozcan que las enfermedades inflamatorias inmunomediadas (IMIDs) no son varias enfermedades, sino que es una única enfermedad”. Carina Escobar, Secretaria General de la Plataforma Unimids, contextualizó durante el IMIDs Meeting Point 2019 la situación de estos pacientes.
En España, el 6,4 por ciento de la población, sufren una o más de estas patologías IMID. Estas enfermedades tienen una mayor prevalencia en mujeres que en hombres. De media, existen 1,5 mujeres por cada hombre, y esta diferencia aumenta en enfermedades como la artritis reumatoide y el lupus.
Las comorbilidades asociadas son una realidad en la práctica clínica, de ahí que el abordaje asistencial de estos pacientes tenga que ser multidisciplinar —entre dermatólogos, gastroenterólogos, reumatólogos e incluso atención primaria—. “La continuidad asistencial debe estar garantizada”, indicó Escobar.
Además, hay que tener en cuenta que más de 50.000 niños y jóvenes en España padecen una IMID, y en estos casos estas enfermedades son más agresivas y difíciles de controlar.
En los últimos años, se ha observado una prevalencia cada vez mayor de estas enfermedades especialmente en patologías como la artritis idiopática juvenil, la enfermedad inflamatoria intestinal y la psoriasis.
Además, como recordó Escobar, no hay que olvidar el componente genético que existe en estas enfermedades y que implica una agregación familiar. “En estos casos el impacto de la enfermedad puede ser aún mayor, al verse afectados varios miembros de una misma familia”.
En este escenario, la relación médico-paciente debe estar integrada en la consulta, así como la autonomía en la toma de decisiones. Hay que generar una bidireccionalidad, a juicio de Escobar.“Solo el 23,9 por ciento de los pacientes dice que la decisión de tratamiento se tomó conjuntamente con su médico”, resaltó.
Asimismo, contribuir al proceso del “paciente activo” es otro de los retos pendientes.
La continuidad del tratamiento
El acceso a la innovación es otra de las inquietudes compartidas entre clínicos y pacientes. Los beneficios de las terapias biológicas están sobradamente contrastados. Por ello, para Escobar hay que respetar la continuidad del tratamiento en estos pacientes.
Dentro del abordaje de estas enfermedades no hay que perder la perspectiva social y laboral. “El 83 por ciento de los pacientes van a trabajar con síntomas”. Muchas veces, lamentó, esconden los brotes, por miedo a consecuencias.
La visión multidisciplinar desde todas las vertientes (esfera clínica, social y laboral) se hace necesario para integrar a estos pacientes.
Seguridad del paciente
Los resultados en salud y su medición es un concepto muy afianzado en el Sistema Nacional de Salud (SNS). Sin embargo, ¿qué se está haciendo en este sentido? La medición de los resultados percibidos por los pacientes (PROM, por sus siglas en inglés) fue puesta en valor durante el encuentro. Pablo Serrano, director de Planificación del Hospital Universitario 12 de Octubre, explicó que los propósitos para el uso de estos resultados son diferentes. “Pueden ser una herramienta para financiar a los prestadores; para la compra de innovación; para mejorar la asistencia; y para el empoderamiento del paciente”.
Actualmente hay un interrogante que sobrevuela la gestión sanitaria. ¿Es factible tener medidas en resultados en salud con los pacientes? Como explica Serrano no es la práctica habitual en la consulta, aunque sí en la investigación clínica. Cada vez, apuntó, se incorporan más los resultados para tomar decisiones individuales, aunque “se deben incorporar en la perspectiva de la población de pacientes”.
Para alcanzar todos estos objetivos es necesaria una inversión en infraestructura tanto tecnológica —con nuevos equipamientos, sistemas de información, registros— como organizativa —equipos—, lo que llamó “la innovación en datos”.
Desde el hospital tiene que ser parte de la estrategia, “con la implicación y el liderazgo de los profesionales y la implicación de los pacientes”.
La hoja de ruta en otros países está clara, de hecho, ya existen estrategias internacionales para incorporar los resultados en salud en las tomas de decisiones. El experto avanzó los pasos que se están dando con la iniciativa Ichom, que busca definir conjuntos estándares globales de medidas de resultado que importan a los pacientes sobre las enfermedades más relevantes. Una iniciativa, en definitiva, que aglutina a un consorcio de instituciones y que pretende orientar la atención sanitaria en base al valor y prevé mejorar la asistencia, apoyar la toma de decisiones y contribuir a la sostenibilidad.
Por otra parte, otra iniciativa que incorpora resultados en salud con perspectiva de pacientes es la OCDC, que propone a los diferentes países hacer programas pilotos en este sentido. “El Ministerio de Sanidad empezará a lanzar una serie de iniciativas”, adelantó Serrano. Para ello, aseguró el experto, no hay que perder de vista la recogida de datos, de manera estandarizada, y el procesamiento de los mismos, a través de registros.
En general, “los resultados en salud es la iniciativa a nivel global que más alinea a los agentes. Para los profesionales forma parte de nuestro ADN”, acotó Serrano.
El contexto
En los últimos años se ha observado una prevalencia cada vez mayor de estas enfermedades
Resultados en salud
A nivel internacional existen estrategias para incorporar resultados en salud en la toma de decisiones
