J.P.R. Madrid | viernes, 19 de enero de 2018 h |

La formación de pacientes expertos es otro de los avances que se ha conseguido en esta lucha contra la esclerosis múltiple. “Son más adherentes al tratamiento”, destacó Carmen Valls, presidenta de la Fundación Privada Madrid contra la Esclerosis Múltiple.

Precisamente en la formación del paciente debe jugar un papel destacado el profesional médico, especialmente en un contexto marcado por el exceso de información que existe en internet y en las redes sociales. “La medicina es una vocación. La docencia es parte de nuestra profesión y es fundamental. Por mucho que tenga 15 minutos si le tengo que dedicar una hora al paciente debo hacerlo y en ese tiempo está la formación”, subrayó Lucienne Costa-Frossard, neuróloga del Hospital Universitario Ramón y Cajal.

Ordenar la información

La neuróloga del Hospital Universitario de La Princesa, Virginia Meca, incidió en la misma línea. “El paciente experto está implicado y es responsable de su enfermedad. A la consulta ya vienen con mucha información y el médico tiene que ordenar todo eso”, detalló.

En los últimos 10 años el paciente ha ido ganando protagonismo dentro del sistema sanitario. “Ellos tienen interés, nosotros tenemos interés, enfermería colabora y en ese sentido estamos trabajando en un proyecto de humanización en el que está la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid para la participación del paciente en su diagnóstico, en su tratamiento, en cómo llevar su enfermedad…”, afirmó Costa-Frossard.

Además de los profesionales sanitarios, las asociaciones de pacientes han jugado un papel muy importante en los últimos años. “Colaboramos en esta línea y creemos que el equipo de enfermería es básico a la hora de fomentar la adherencia. El paciente experto está informado, sabe lo que le ocurre y se hace responsable de su enfermedad”, afirmó Valls.

Pero su tarea de formación va más allá del mero paciente. La Fundación Madrid contra la Esclerosis Múltiple ha elaborado guías para los valoradores. “Son muy importantes también las valoraciones de la discapacidad, de la dependencia… Muchas veces es hasta indigno cuando tienen que ir a una valoración y como tienen síntomas no externos y no visibles pasan por situaciones de humillación. Ese tema es importante y además vendría a ayudar a todo eso: reducción de costes, pacientes trabajando, pensiones no contributivas fuera… Nosotros desde la Fundación hemos hecho guías especializadas para valoradores. Se han publicado y se han anunciado pero realmente no han llegado a los valoradores”, añadió.

La formación del paciente ha permitido además su incorporación al diseño de los ensayos clínicos. “Se les va a hacer partícipes de los comités de los hospitales, donde se evalúan los ensayos clínicos. Y no solamente en la evaluación, sino que van a participar en el diseño. Me parece una buenísima noticia”, afirmó Isabel Sánchez Magro, directora médico de Merck.

El papel de la industria

La industria farmacéutica quiere jugar también un papel importante en la formación del paciente. “Queremos que se nos tenga en cuenta en otros aspectos que van más allá de la investigación y desarrollo de medicamentos. El abordaje de un paciente no pasa solamente por el tratamiento, sino que influyen otras muchas cuestiones en las que creemos que podemos tener un papel más activo. En definitiva, se trata de aportar valor a pacientes, profesionales y sociedad en general actuando como un agente más de un sistema en el que el paciente debe ser nuestro principal objetivo”, subrayó.

“Ha cambiado el enfoque de la administración de ser un mero regulador y contratador”, advirtió el director de Coordinación de la Asistencia Sanitaria, César Pascual.


La industria muestra su intención de participar como un acto más dentro del sistema sanitario



La Fundación Privada Madrid contra la EM ha elaborado guías para valoradores de la discapacidad