GM Madrid | jueves, 15 de diciembre de 2016 h |

Discapacidad, dependencia y familia son las tres líneas de acción que seguirá el nuevo convenio que se firmará entre la Consejería de Políticas Sociales y Familia de la Comunidad de Madrid y la Delegación autonómica de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder).

Así se ha acordado en la reunión que el Consejero, Carlos Izquierdo, y el Director General de Atención a Personas con Discapacidad, Jorge Jiménez de Cisneros, han mantenido con la organización de pacientes que, en este encuentro, estuvo representada por María Elena Escalante, Delegada de Feder Madrid, Carmen Laborda, Psicóloga, y Lorena Muñoz, Trabajadora Social.

En el marco del Día Internacional de la Discapacidad, que se celebra el 3 de diciembre, ambas entidades acordaron actualizar el convenio que las une desde 2013 y que estuvo vigente hasta 2015, «aunque eso no ha impedido que continuemos trabajando mano a mano durante este año» reconoce agradecida Escalante.

La principal novedad de la formalización de su colaboración, es que la voz de los pacientes se canalizará a través de Feder en las tres áreas de la Consejería, ya que hasta la fecha el convenio sólo contemplaba dependencia, incluyéndose ahora discapacidad y familia.

Así, esta colaboración permitirá a la Comunidad de Madrid caminar hacia «una atención multidisciplinar e integral para mejorar no sólo la calidad de vida de los pacientes, sino de toda la familia, respondiendo a las necesidades de todo el colectivo en una de las comunidades que más personas con enfermedades raras asiste» en palabras de la Delegada madrileña.

Con este objetivo se consolida un trabajo que viene desarrollándose tiempo a atrás en materia de coordinación y formación de los agentes implicados en las enfermedades raras. A ello se suma la visibilidad de estas patologías, un aspecto donde el Consejero ha hecho tangible su compromiso en marcos tan significativos como el Día Mundial que se celebra el 29 de febrero.

Escalante ha querido «incidir en la implicación que la Consejería y las diferentes Direcciones Generales han demostrado y demuestran con nuestras familias» a la par que reconocer que «éstos logros son un ejemplo, tanto para la Comunidad de Madrid como para el resto de autonomías».