Son pocas las normativas que, sin tener como germen el propio Ejecutivo, terminan saliendo adelante a lo largo de una legislatura. La última —la XIV de la democracia española—, que cerró de manera abrupta tras las elecciones autonómicas con la correspondiente disolución de las Cortes Generales, no estuvo exenta de esta característica. No en vano, el curso político finalizó sin acabar los trámites que iniciaron diversos de estos proyectos en el ámbito de la sanidad. Uno de los que más movimiento social y parlamentario —desde la oposición— generó fue la fallida Ley de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), que el pasado 21 de junio celebró su conmemoraba su efeméride.
Como ha puesto de relieve el que ha sido portavoz en sanidad este tiempo en VOX, Juan Luis Steegmann, en el pleno llevaba ya 24 episodios de obstrucción por parte del Gobierno. “La haremos realidad en la XV legislatura. No lo duden”, ha comprometido el también número 6 de la formación por la Comunidad de Madrid para la Cámara Baja. Precisamente, el partido que dirige Santiago Abascal llegó a presentar una PNL para exigir al Gobierno elevar al Pleno, por Real Decreto, una ley de la ELA como la de Ciudadanos.
Como han reclamado gran parte de las fuerzas que componen el hemiciclo, esta ha recibido un bloqueo sistemático —debido a la ampliación de plazo de enmiendas (48 prórrogas) que se ha venido sucediendo— desde que la Proposición de Ley (PL) recibiera luz verde unánime en el Congreso en marzo de 2022, impulsada por la formación naranja.
PP y VOX apuestan por ‘rescatar’ una normativa que el Congreso ‘congeló’ con sucesivas ampliaciones de los períodos de enmiendas
Con los programas electorales del 23-J aún por aterrizar a fecha de redacción de este artículo, la ‘recuperación’ de una legislación para las personas que sufren ELA se postula como una de las posibles grandes propuestas con las que los partidos que opositan al Ejecutivo puedan presentarse en el ámbito de la salud.
No en vano, el líder y candidato a la presidencia del PP, Alberto Núñez Feijóo, reafirmó su compromiso “para blindar por ley” la ayuda para que los afectados por la enfermedad y sus familias “tengan la mejor calidad de vida posible”. Concretamente, el que también fuera presidente del Insalud entre 1996 y 2000 ha incluido en la hoja de ruta de medidas del partido la creación de un Centro Nacional de Investigación, así como la declaración de la dependencia con el diagnóstico para agilizar las prestaciones.
Las propuestas de la PL de Ciudadanos
Como parte de las disposiciones adicionales en las que reparaba la Proposición de Ley de Ciudadanos, se demandaba evaluar la Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud; formación específica para los profesionales del Sistema de Dependencia sobre los cuidados de las personas con ELA; y su equiparación a otras enfermedades crónicas, neurodegenerativas y autoinmunes.
Del mismo modo, se apostaba por el reconocimiento del 33 por ciento del grado de discapacidad a los pacientes desde el diagnóstico de la enfermedad. El fin de esta determinación, según pautaba el texto que aprobó la Cámara Baja, era agilizar el reconocimiento de la condición de persona con discapacidad a este colectivo. También se abundaba en la introducción de una atención preferente para que se cuente con recursos técnicos y humanos especializados, la posibilidad de acogerse al bono social eléctrico en los casos que necesiten ventilación mecánica, así como la garantía del cuidado domiciliario o residencial de los enfermos 24 horas.
Este proyecto normativo contaba con el aval de los pacientes, tal y como señaló el que ha sido portavoz en la Comisión de Sanidad del Congreso en la XIV Legislatura de la formación política, Guillermo Díaz. “Hemos trabajado con asociaciones y afectados por la ELA y hemos recogido sus justas demandas”, señaló en una rueda de prensa anterior al debate de la propuesta.
