Según el Instituto Nacional de Estadística, el cáncer es la segunda causa de mortalidad en España (26,7%), solo por detrás de las enfermedades del aparato circulatorio (28,8%). Asimismo, según recoge la AECC, las investigaciones aseguran que, en 2030 en España, se diagnosticarán 292.370 nuevos casos de cáncer; es decir, cada 1,5 minutos un nuevo caso de cáncer será diagnosticado. Con el aumento de casos en nuestro país, no solo aumentará el número de pacientes, sino que se multiplicará el impacto emocional que esta enfermedad supone, tanto en la persona como en su entorno. En 2020 se diagnosticarán en España 277.394 casos de cáncer, según las estimaciones del informe Las cifras del cáncer 2020, de la Sociedad Española de Oncología Médica, recientemente publicado.

Con motivo del Día Mundial del Cáncer, el Instituto para el Desarrollo e Integración de la Sanidad (Fundación IDIS)  ha hecho público el documento “Experiencia del paciente oncológico en la sanidad privada: evolución, procesos y roles”, que pretende entender la percepción del paciente oncológico en las diferentes etapas y momentos por los que transita a lo largo de todo el proceso asistencial, con el objetivo de identificar aspectos de mejora. Esta investigación parte del estudio global “Experiencia de Paciente en sanidad privada 2019. Evolución, procesos y roles” y ha analizado la experiencia de 183 pacientes que han padecido una enfermedad oncológica y han sido tratados en el sector sanitario privado, arrojando un 80% de cumplimiento de experiencia WOW o experiencia ideal que los pacientes oncológicos desean vivir en esta situación compleja (Experiencia WOW es un indicador que va de 0 a 100% si el cumplimiento se sitúa por encima del 80% se alcanza la Experiencia WOW; es decir la que sorprende muy positivamente al paciente).

Los objetivos de este estudio son conocer el perfil de los pacientes oncológicos, entender qué variables hacen que su experiencia sea distinta y, por tanto, lo que espera vivir durante el proceso, entender las expectativas, conocer cómo es para ellos su experiencia ideal durante toda la enfermedad, saber cómo estamos cumpliendo hoy esas expectativas, profundizar en los momentos según su perfil, llegar al detalle de lo que ocurre en cada momento tratando de identificar diferencias por perfil de paciente y detectar áreas de mejoras.

El día a día del paciente

En este informe se miden los diferentes momentos que el paciente oncológico vive durante el transcurso de su enfermedad. Este viaje del paciente empieza con el momento de las pruebas, para determinar si efectivamente padece una enfermedad oncológica. Una vez que están las pruebas, el paciente tiene una consulta con su médico en la que le confirma la enfermedad y le explica los principales aspectos que debe conocer: en qué consiste, cómo debe cuidarse, qué tratamiento va a seguir. El siguiente momento pasa por la corresponsabilización del paciente, cuando toma conciencia de que tiene que cuidarse y se hace auto-responsable de su enfermedad. Este momento es especialmente importante, además de porque conlleva la implicación del paciente en su propia enfermedad, porque nos ayuda a entender cómo es su día a día y cómo es la experiencia cuando está solo. A continuación, algunos pacientes son operados o trasplantados, momento en el que son hospitalizados en el centro u hospital.

También se ha querido tener en cuenta el momento en el que el paciente necesita una asistencia médica puntual debido a una complicación, así como el seguimiento realizado por los profesionales sanitarios una vez el paciente ha experimentado una mejoría de su enfermedad. Adicionalmente, se ha medido también la relación de los pacientes oncológicos con los roles claves de cada proceso. En concreto, se ha estudiado qué percepción tienen los pacientes del trato y la profesionalidad del rol que consideran clave en cada uno de los momentos vividos, y cómo influye esta percepción en la experiencia que viven los pacientes oncológicos. Además se ha valorado la humanidad y el grado de conocimiento de dicho rol.

Tras escuchar la voz de los 183 pacientes que han padecido una enfermedad oncológica y que han participado en este estudio las conclusiones determinan que la experiencia que viven durante este proceso es muy buena, cumpliéndose en el 80% de los casos la experiencia ideal que los pacientes oncológicos esperan vivir en esta situación compleja. Esto implica que, actualmente, los enfermos oncológicos que cuentan con asistencia de la sanidad privada tienen una experiencia que se ajusta a lo que esperaban. Por otro lado, se observa que existen áreas de mejora que permitirán lograr una experiencia ideal, especialmente relacionadas con el apoyo psicológico que surge a raíz de este tipo de enfermedad.

El primer momento relativo a todas las pruebas a las que se someten los pacientes de cara a un posible diagnóstico de la enfermedad tiene el cumplimiento en términos de experiencia ideal más elevado de todo el proceso, un 92% de manera global. Se trata de un momento de incertidumbre y miedo; sin embargo, los equipos médicos saben prestar la atención necesaria al paciente y le explican los detalles de las pruebas y de los pasos que deben seguir en un lenguaje sencillo y de fácil comprensión, consiguiendo así que la experiencia sea muy buena. Llama la atención que, durante este momento, la valoración de las mujeres es en general más positiva que la de los hombres, viviendo la experiencia significativamente mejor.

El momento de la corresponsabilización de los pacientes oncológicos también tiene un buen cumplimiento en términos de experiencia ideal (79%), especialmente gracias al hecho de que los pacientes puedan contactar con su médico especialista o su referente asistencial ante una duda o complicación, en el caso de que lo tengan.

En cuanto al momento en el que el paciente oncológico se somete a una operación, trasplante u hospitalización durante su enfermedad (89% de los pacientes que han participado en este estudio) el cumplimiento de la experiencia ideal que los pacientes oncológicos esperan vivir en esta situación compleja alcanza un 89%. Este dato tan positivo es posible gracias a los distintos roles involucrados en este momento que llevan a cabo dos acciones muy específicas que tienen gran impacto en la experiencia de los pacientes: por un lado, demuestran conocer la situación actual del paciente y su historial médico, ofreciéndole seguridad, y por otro, en todo momento le van informando de lo que va a sentir y vivir tanto en el hospital como una vez fuera de él.

De los 183 pacientes entrevistados, solo un 26% tuvo alguna complicación en su proceso oncológico y la experiencia global de estos pacientes es prácticamente idéntica a la del resto de pacientes con cáncer, es decir, que la sanidad de titularidad privada consigue mantener el alto cumplimiento de experiencia ideal (WOW) de todo el proceso, incluso siendo un momento complicado.

Un seguimiento continuo

La experiencia de los pacientes oncológicos no termina cuando estos mejoran, sino que continúa con el seguimiento desde el centro hospitalario ya que se pueden sentir emocionalmente débiles una vez superada la enfermedad, requiriendo una vez más la ayuda de los profesionales sanitarios para asumir y aceptar lo que han vivido. Actualmente, este momento que contempla ayuda psicológica para comprender y superar la situación que han vivido alcanza un grado de cumplimiento en términos de experiencia ideal de un 65%.

Todos estos datos del estudio resaltan la importancia de que todos los equipos sanitarios estén coordinados y sean conscientes del impacto que tiene esta ayuda en la experiencia de los pacientes, permitiéndonos continuar la relación una vez este está fuera del centro hospitalario.

“El análisis de los datos muestra que la experiencia vivida no tiene únicamente impacto en la satisfacción, sino también en la percepción sobre la mejoría del propio estado de salud, motivo por el cual es fundamental seguir aunando esfuerzos para profundizar en las necesidades de los pacientes e ir mejorando su experiencia”, concluye Marta Villanueva, directora general del IDIS.