Este mismo 12 de marzo el Partido Popular (PP) defenderá en el Congreso de los Diputados la Proposición de Ley para la atención integral de las necesidades de las personas afectadas por la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Una iniciativa que pretende reiterar el compromiso de la formación liderada por Alberto Núñez Feijóo de blindar por ley la ayuda que permita que los pacientes con ELA y sus familias tengan la mejor calidad de vida posible, tal y como recogen en el punto 143 de su programa electoral.
Previamente al aterrizaje de la Proposición de Ley en la Cámara Baja, Feijóo se ha reunido con los miembros del Consorcio Nacional de Entidades de ELA (ConELA), entre los que se encontraba su presidente, Fernando Martín, el vicepresidente, José Jiménez o el activista y afectado por la enfermedad, Jordi Sabaté. Al encuentro también ha asistido la vicesecretaria de Sanidad y Educación, Ester Muñoz.
Compromiso del PP
En dicha reunión se han analizado los puntos más destacados de la Proposición de Ley, que recoge las principales peticiones de los afectados. Así, el líder del PP se ha comprometido a modificar aspectos que inciden directamente en la calidad de vida de los enfermos, sus familias y cuidadores, como la dependencia, el consumo, la discapacidad o la coordinación sociosanitaria, entre otros.
Además, Feijóo ha reafirmado su promesa de crear un Centro Nacional de Investigación y de posibilitar la declaración de dependencia con el diagnóstico de la enfermedad para agilizar las prestaciones, ya que considera que en los últimos años no ha habido «avances tangibles».
En este sentido, el PP ha mantenido una continua interlocución con pacientes, familias y cuidadores durante los últimos años. Por ello, ha incorporado sus peticiones en la Proposición de Ley que será defendida por Ester Muñoz, y que recoge las siguiente iniciativas y cambios en los sucesivos puntos:
- Dependencia y Discapacidad, para agilizar el reconocimiento de la enfermedad desde el momento de su diagnóstico y la agilización de la percepción de las prestaciones del sistema.
- Consumo, para que los enfermos adquieran la condición de consumidores vulnerables desde el mismo momento del diagnóstico de la enfermedad.
- Sanidad, que incluye el compromiso de promover programas y acciones formativas para mejorar la capacitación de los profesionales y cuidadores; actualización de la cartera de servicios y prestaciones; creación de un servicio estatal de pacientes o desarrollar el modelo y accesibilidad de los pacientes a los centros, servicios y unidades de referencia.
- Investigación, con el compromiso de crear y poner en marcha, “en un plazo máximo de seis meses desde la entrada en vigor de la presente ley”, de un Centro Nacional de Investigación de la enfermedad.
- Coordinación sociosanitaria, con la elaboración y puesta en marcha de un plan estatal de atención, cuidados y servicios sociosanitarios que mejores el bienestar y la calidad de vida de los afectados.
