Las redes europeas de referencia, los registros de cáncer o mejorar la atención sanitaria transfronteriza son tres grandes ejes por los que apuesta la Unión Europea (UE) para facilitar la cooperación y el intercambio de conocimientos, experiencia y datos sobre la investigación del cáncer.

“Es verdad que la sanidad es competencia exclusiva de los Estados miembro, pero compartir conocimientos y datos para mejorar los cuidados transfronterizos es algo que puede hacer la UE para complementar la política nacional”, apunta Bartosz Arłukowicz, presidente del Comité europeo de Lucha contra el Cáncer (BECA).

Y es que, en la situación actual de pandemia, se ha comenzado a usar una mayor variedad de opciones tecnológicas que permite que los pacientes oncológicos reciban el tratamiento necesario no solo en sus países, sino también en otros, asegura el presidente del BECA.

Revolución de la oncología

El tratamiento oncológico depende mucho de los datos recogidos en los registros y bases de datos sobre el cáncer. Estos datos y registros son una “necesidad”, según Jean-Yves Blay, director del Centre Léon Bérard (Centro Integral de Cáncer de Lyon), porque considera que estamos asistiendo a una “revolución en la oncología” basada en la medicina de precisión y en la biología.

Así, todo ello está cambiando el tratamiento que se da a toda una serie de cánceres raros en todos los niveles: diagnóstico, epidemiológico, tratamiento o a la hora de conectar a los pacientes con sus médicos. “En 2021 estamos cambiando radicalmente la perspectiva de lo que supone la oncología. Algunos tumores muy específicos van a exigir que aportemos también tratamientos muy específicos. Podemos estar en una nueva era en la que no haya cánceres muy comunes, sino toda una larga lista de cánceres raros“, afirma el experto.

Blay pone de ejemplo el caso de la reciente identificación de los cánceres de fusión positiva NTRK. “Esto se observa en todos los tipos de tumores, en uno de cada cuatro cánceres, y supone 9.000 casos nuevos al año en la UE”, afirma. Y añade que no saben exactamente cómo diagnosticar esos cánceres ni tampoco cómo tratarlos. “Necesitamos mejores registros y mejor información“, concluye.

Registros en cánceres raros

“El 20 por ciento de los cánceres son raros, pero el 30 por ciento de muertes por cáncer se deben a esos cánceres raros”, indica Jean-Yves Blay, lamentando que gran parte de los tumores raros no cuentan con ensayos clínicos que sirvan de orientación para tratar a los pacientes.

Por ello, hace hincapié en la necesidad de realizar registros, para poder ver la epidemiología de las enfermedades y dar una orientación a la hora de decidir cuál será el mejor diagnóstico o el mejor tratamiento.

George Astras, director de oncología médica del American Heart Institute (Chipre), coincide con Blay en la importancia de los registros en cáncer: “Son útiles para extraer información sobre la mortalidad y la incidencia del cáncer y las tasas de supervivencia. A veces también sirven para hacer pronósticos”, asegura. Es más, se puede calcular los plazos de supervivencia basándose en datos reales sobre los tratamientos y los resultados en la calidad de vida.

Redes de referencia

La iniciativa de las redes de referencia se puso en marcha en el año 2017. Se trata de conectar a los pacientes con enfermedades raras con sus facultativos, ponerles en contacto. Astras recuerda que el Plan europeo de Lucha contra el Cáncer tiene como objetivo crear su red europea de referencia para 2025, de manera que para 2030 los pacientes cuenten con un acceso igualitario a los medicamentos y tratamientos.

Carmelo Rizzari, presidente de la Sociedad Internacional de Oncología Pediátrica (SIOP Europa), explica que la SIOP es un ejemplo de cómo se pueden reunir los profesionales para dar un testimonio del valor que tiene la puesta en red.

SIOP reúne a más de 2.000 miembros de 30 países europeos. Es uno de los grupos que representan a quienes se ocupan de las leucemias. “Hay entre 5.000 y 6.000 nuevos casos al año de leucemia progresiva aguda y linfoblástica“, explica Rizzari.

Dentro de la SIOP, el grupo BFM realiza ensayos clínicos aleatorios. Tiene por objetivo intercambiar información, incluyendo los resultados preliminares, poner en común las directrices consensuadas en términos de diagnóstico y compartir las nuevas estrategias de tratamiento.

Además, aborda la toxicidad precoz y tardía. “Muchos de los que sobreviven a un cáncer pediátrico suelen tener este tipo de complicaciones posteriores”, lamenta Rizzari. El presidente de SIOP quiere que la información de la que dispone el grupo de estudio de BFM, esté al alcance de otros países, aunque no participen directamente en el grupo. Y es que, aunque el cáncer pediátrico se considera como una enfermedad rara, sigue siendo la primera causa de mortalidad de los niños mayores de un año. “Hay 35.000 nuevos casos que se diagnostican cada año en Europa y más de 6.000 pacientes muy jóvenes que mueren cada año”.

Plataformas de ensayos

Además de las redes de referencia, existe una serie de plataformas donde los investigadores pueden ponerse en contacto e intercambiar datos. Son plataformas de consulta que asesoran cuando es necesario y donde también se recogen tumores que tienen incidencia en adultos.

Ruth Ladenstein, coordinadora de proyectos de la Red europea de referencia sobre cáncer pediátrico (ERN PaedCan), menciona la Plataforma Europea de Enfermedades Raras o Plataforma Europea en Materia de Cáncer Infantil como ejemplos de plataformas donde hacen registros.

“Necesitamos contar con una cooperación internacional en este tipo de plataformas de ensayos”, expone Ladenstein. Por ello, la ERN PaedCan ha puesto en marcha la iniciativa ESCP (European Standars Clinical Practise), que son protocolos de la práctica clínica normativa en Europa. “Necesitamos una armonización, porque no existe en el caso de cáncer infantil. Es algo necesario tanto para los pacientes como para sus familias”, dice Ladenstein.

La intención de ESCP es contar con puntos de referencia para mejorar el nivel; influir más en transparencia y difusión para que estos protocolos estén disponibles en páginas webs a las que fácilmente puedan acceder los facultativos, investigadores, enfermos, familias, etc.; que esos ESCPs tengan un reconocimiento oficial, que los tengan en cuenta los entes de toma de decisiones; y garantizar medicamentos oncológicos adecuados, con un sistema de reembolsos también adecuado, para que puedan ser accesibles.

Desigualdad entre países

El problema, señala George Astras, es que algunos países de la UE no cuentan con registros o sus registros no están completos, pues tienen datos obsoletos y, en ocasiones, inválidos. Esto desemboca en “una pérdida de de datos y una reducción de los tratamientos adecuados debido a un diagnóstico tardío“.

“Los datos son fundamentales, y el intercambio de datos puede hacer que los oncólogos tengan mayores conocimientos para mejorar los tratamientos sin retrasos”, explica Astras. De hecho, considera que esos datos también pueden ayudar a extender las buenas prácticas en toda la UE, haciendo que los tratamientos estén más armonizados en todo el continente.

El Grupo de Acción de Cáncer para Europa Central y Europa Oriental (CEECAG, por sus siglas en inglés) ha llevado a cabo una encuesta que estima que se dupliquen los casos de cáncer para 2035. Y solo el 54 por ciento de la Europa central y oriental tiene planes de control nacional de cáncer, respecto al 90 por ciento de la Europa occidental, según Astras. Por tanto, las desigualdades entre las regiones son bastante grandes.

Además, existen otros problemas, como la fuga de cerebros de oriente a occidente o las discrepancias en las inversiones en los sistemas sanitarios en infraestructuras, lo que “impide que se absorban las tecnologías avanzadas y los servicios disponibles, por ejemplo, en Europa occidental”. Y, aunque muchos países están representados en las redes europeas de referencia, muy pocos se encuentran en las regiones centrales y orientales de Europa.

“Tenemos que armonizar el tratamiento del cáncer en Europa. Las directrices no son las mismas, la formación en oncología no es la misma, ni tampoco es la misma la financiación o la disponibilidad de los ensayos clínicos. Y no se pueden resolver esos problemas y brechas sin contar con la disponibilidad de los datos correctos y de historiales médicos electrónicos”, concluye Astras.


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