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La lucha contra la esclerosis múltiple ha experimentado una evolución más que favorable en los últimos 20 años. Representantes de la medicina, los pacientes, la administración sanitaria y la industria coincidieron en que los avances registrados se deben a los nuevos tratamientos, durante el debate de actualidad ‘Desafíos de la esclerosis múltiple en la Comunidad de Madrid’, organizado por Wecare-u en colaboración con la compañía farmacéutica Merck. “Ha habido un gran cambio por la cantidad de fármacos que han surgido”, señaló Lucienne Costa-Frossard, neuróloga del Hospital Universitario Ramón y Cajal.
Más allá de los tratamientos se han producido avances en otros campos como en “el diagnóstico, las herramientas de pronóstico y la formación de pacientes expertos”, subrayó Virginia Meca, neuróloga del Hospital Universitario de La Princesa. Estos pacientes cuentan además con una peculiaridad que ha intensificado la investigación y que ha provocado la aparición de nuevos fármacos durante estas dos últimas décadas. Suele afectar a personas jóvenes, principalmente mujeres en edad laboral y fértil.
Pros y contras
Los beneficios que suponen estos nuevos fármacos llevan aparejados, sin embargo, algunas desventajas. “Los efectos secundarios están ahí y es uno de los grandes retos a los que nos enfrentamos. Cuando se ponen en marcha proyectos de investigación nos planteamos la curación pero sin dañar al paciente”, puso de manifiesto Isabel Sánchez Magro, directora médico de Merck, quien recalcó la importancia que están jugando en el ámbito de la investigación los estudios en vida real: “El ensayo clínico es una situación ideal y hay que ponerlo en contexto”.
Esta aparición de efectos secundarios obliga al trabajo multidisciplinar. “Dentro de las grandes unidades el trabajar de manera multidisciplinar es algo que se hace desde hace bastante tiempo”, explicó Costa-Frossard. Estas unidades de esclerosis múltiple deben integrar ahora a especialistas en “nefrología, urología, ginecología, reumatología, traumatología, rehabilitación, enfermería, nutrición, gastroenterología… Cada vez los equipos son más amplios. Cada vez la conexión tiene que ser mejor y sí que es cierto que muchas veces ese trabajo se hace a costa de la buena voluntad de la gente”, añadió la especialista del Hospital Universitario Ramón y Cajal.
En esta colaboración dentro de las unidades de esclerosis múltiple, Meca destacó dos figuras. “En el día a día lo más cercano es el neurólogo y la enfermería mano a mano. Yo creo que la neurolopsicología ha entrado muy de lleno entrando desde la investigación y forma parte también del núcleo”, destacó.
Transformación del sistema
Esta necesidad de implementar un trabajo multidisciplinar implica una transformación y una reorganización del sistema sanitario. El director de Coordinación de la Asistencia Sanitaria de la Comunidad de Madrid, César Pascual, destacó que los cambios de los nuevos medicamentos se han centrado especialmente en los pacientes agudos. “Donde vamos a tener que hacer todos los esfuerzos es en la parte postaguda y crónica. Pero tiene que ser un esfuerzo mixto. El sistema sanitario tampoco puede asumir el sistema social. Las consejerías de políticas sociales tienen que entrar más en las estrategias de cronicidad, que desde mi punto de vista, esta siendo muy tímidas”, argumentó Pascual.
En cuanto a la estructura de los hospitales, el director de Coordinación de la Asistencia Sanitaria de la Comunidad de Madrid señaló que más allá del establecimiento de normativas, “el cambio viene cuando los profesionales comienzan a abandonar la estructura de especialidades y empiezan a interrelacionarse e incorporan pacientes. Esto es un proceso natural que se está produciendo. Comienzan a trabajar de manera más transversal. El problema es que hace 20 años las estructuras de los hospitales eran absolutamente verticales”. Pascual insistió en que los profesionales deben tomar la iniciativa mientras que la administración debe asumir un papel de facilitador. En el caso concreto de la esclerosis múltiple, la Comunidad de Madrid cuenta con tres centros, unidades y servicios de referencia (CSUR).
La juventud de estos pacientes implica además la búsqueda de un equilibrio que garantice los tratamientos a largo plazo y la sostenibilidad del sistema.
Pascual hizo referencia a diferentes cambios que ha puesto en macha la Comunidad de Madrid. En breve, comenzará a publicar las cifras de consumo de medicamentos de los hospitales, con el objetivo de “facilitar el acceso a la información”. También anunciará la acreditación del primer hospital de la región en experiencia del paciente. La Consejería de Sanidad ha empezado el big data y el real world data.
Esta multidisciplinariedad ha llegado también a las asociaciones de pacientes. “En las asociaciones de pacientes nos hemos tenido que profesionalizar y crear equipos de profesionales multidisciplinares para atender y cribar toda esta información y toda esta demanda del paciente experto”, afirmó la presidenta de la Fundación Privada Madrid contra la Esclerosis Múltiple, Carmen Valls.
Este trabajo multidisciplinar implica una transformación y reorganización del sistema sanitario
La juventud de los pacientes supone la búsqueda de un equilibrio para garantizar la sostenibilidad
LAS FRASES
César Pascual, Consejería de Sanidad de la CAM
Donde vamos a tener que hacer todos los esfuerzos es en la parte crónica”
Carmen Valls, Fundación Privada Madrid contra la EM
En las asociaciones de pacientes nos hemos tenido que profesionalizar”
Isabel Sánchez Magro, Merck
Además de investigar, queremos aportar valor a pacientes y profesionales”
Virginia Meca, Hospital Universitario La Princesa
El paciente experto está implicado y es responsable de su enfermedad”
Lucienne Costa-Frossard, Hospital Ramón y Cajal
Ha habido un cambio en EM por la cantidad de fármacos que han surgido”
