El Parlamento Europeo, en una nueva reunión del Comité BECA, abordó los problemas y desafíos a los que se enfrentan los pacientes de cáncer pediátrico y tumores raros. “15.000 menores enfermaron el año pasado de cáncer y 2.000 fallecieron. Es evidente que resulta crucial en términos de salud pública”, afirmó Bartosz Arlukowicz, presidente del BECA.

Todo se resumen en el objetivo de lograr un acceso global a un diagnóstico y tratamiento adecuados. “Los pacientes de cáncer tienen más probabilidades de curarse si reciben tratamiento especializado en centros especializados”, declaró el presidente del BECA. “Solo si aunamos fuerzas en la UE seremos capaces de hacer frente a esta enfermedad”.

“El cáncer es la primera causa de muerte en menores. Hay 35.000 casos al año de cáncer infantil en la UE”, recalcó Ewa Kopacz, vicepresidenta del Parlamento Europeo. Y un problema muy grave es la dificultad de descubrir nuevos métodos terapéuticos. “Los tumores raros no disponen de tratamiento único y no hay protocolos terapéuticos”, señaló.

Así, “tenemos que centrarnos en la investigación para encontrar soluciones eficaces para la financiación, el tratamiento o el acompañamiento del paciente antes y durante el tratamiento”, destacó la vicepresidenta del Parlamento.

Acceso a nuevas terapias

“La oncología infantil está muy relacionada con los cánceres raros, pues cualquier tumor en niños es un tumor raro”, aseguró Wojciech Mlynarski, miembro de la junta directiva de la Sociedad polaca de Oncología Pediátrica y Hematología.

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Además, la dinámica y el desarrollo de la enfermedad en la oncología infantil es muy diferente al cáncer en adultos: “En los niños, la enfermedad se agrava más rápidamente y las terapias –radioterapia, quimioterapia, cirugía, neurocirugía– son muy agresivas. Necesitamos acceso a nuevas terapias“, dijo Mlynarski.

“Las terapias tradicionales dependen de la biología de los tumores, pero cada niño tiene un tumor diferente y tenemos que tener acceso a tecnologías que nos permitan ver cuál es el tipo de tumor para poder decidir el tipo de terapia que hay que usar”.

Y es que, aunque se observan mejoras en el tratamiento (actualmente se puede curar aproximadamente al 80 por ciento de los niños), según Mlynarski hay que mejorar la situación para curar a más niños y reducir la tasa del 20 por ciento de esas terapias que fracasan.

Medicamentos huérfanos

Más allá de la investigación y el acceso a la innovación, existen otras grandes prioridades legislativas europeas, como la revisión ambiciosa sobre el reglamento de medicamentos pediátricos y huérfanos.

Véronique Trillet-Lenoir, miembro del BECA, advirtió de que, desde que se aprobara este reglamento en 2007, “solo 9 medicamentos innovadores de lucha contra el cáncer pediátrico se han identificado y menos del 10 por ciento de pacientes en fase avanzada se pueden beneficiar de los ensayos clínicos”.

Precisamente, Gilles Vassal, miembro de la Junta de la Sociedad Europea de Oncología pediátrica (SIOPE), presidente de ACCELERATE y director de Terapias Innovadoras para Niños con Cáncer en Europa (ITCC), durante su intervención en el BECA, también hizo hincapié en la necesidad de revisar la normativa pediátrica de medicamentos huérfanos.

“Estas reglamentaciones han sido de mucho éxito en muchos ámbitos pediátricos, pero no para los niños que padecen cáncer. Es importante cambiar el enfoque desde un enfoque centrado en los medicamentos, a otro centrado en el paciente”, apuntó. “Debe haber inversión e incentivos para obtener tratamientos eficaces. Al mismo tiempo, la cooperación entre diferentes partes interesadas entre el mundo académico, científicos e industria, puede tener influencia en la forma en la que se desarrollan los medicamentos”, añadió.

Redes de referencia

Otra medida legislativa en la que habría que centrarse es el acceso igualitario en el conjunto de la UE en los cuidados e investigación clínica. “Tenemos que reforzar las redes de referencia y la financiación, y reducir las desigualdades en el acceso al mejor tratamiento”, demandó Véronique Trillet-Lenoir.

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Según Paolo Casali, director de la Fundación IRCCS del Instituto Nacional de Tumores de Milán y presidente de la Asociación de cánceres raros en Europa, la red de referencia europea ha sido “una de las iniciativas más prometedoras de la UE en el ámbito sanitario”. “Es una iniciativa que tiene mucho calado en los Estados miembro, pues algunos por primera vez se han visto obligados a seleccionar y apoyar determinados centros para hacer un seguimiento de los cánceres raros”, expuso.

El oncólogo puso de manifiesto la insuficiente financiación de las instituciones sanitarias que se unen a esta red. “Y trabajar en red cuesta dinero”, observó. Sin embargo, considera que el principal problema de las redes de referencia es que “nunca podrán tener éxito si no se convierten en redes de redes, es decir, redes europeas de redes nacionales y regionales“.

“Esto va de la mano con la Misión Cáncer y, aunque se han incluido redes de referencia de cánceres pediátricos, creo que también necesitamos incluir redes de cánceres raros“, agregó.

¿Cómo solucionar la falta de innovación?

“La falta de innovación en este último año en oncología es preocupante”, según Vassal, miembro de la junta de SIOPE. Ante ello, esta sociedad propone 6 recomendaciones clave para acelerar la innovación para los niños que padecen cáncer. El objetivo, señaló el experto, es reducir las muertes a la mitad de aquí a 2030.

Sobre accesibilidad a la investigación y tratamiento:

1.Mejorar el acceso a los ensayos clínicos en toda Europa. “El cuidado y la investigación están integrados precisamente en la oncología pediátrica. Eso significa poder tener acceso transfronterizo europeo en este tipo de ensayos clínicos. La forma de avanzar es invertir en este tipo de redes, como la Red de Referencia Europea de Cáncer Pediátrico (ERN PaedCan)”, explicó Vassal.

2.Mejorar el acceso a medicamentos esenciales, pues existe una gran desigualdad en Europa. Se trata de hacer frente a la escasez general: “Es algo generalizado en todas las enfermedades, pero se tiene que afrontar en el ámbito del cáncer”. Por eso, SIOPE está elaborando una lista de medicamentos esenciales “que tienen que estar disponibles las 24 horas, los 7 días de la semana en la UE”.

3.Mejorar el acceso a nuevos y costosos tratamientos. Gilles Vassal mencionó la Cooperación Tecnológica de la Salud (HTA), que es un proyecto piloto, de evaluación, de nuevos medicamentos contra el cáncer pediátrico.

Sobre el acceso a los tratamientos estándares y cuidados

4.Vincular la red de la UE con los diferentes centros de cáncer que existen a nivel nacional e integrarlo dentro de la red de referencia de cáncer, una de las propuestas del Plan Europeo contra el Cáncer.

5.Tener presente que la organización de la oncología pediátrica en Europa es muy diferente de la oncología para adultos.

6.Sopesar la situación actual respecto a la situación pediátrica para aumentar el acceso a los cuidados y tener en cuenta las especificidades de los cánceres pediátricos.

Por su parte, Carmelo Rizzari, presidente electo de SIOPE, coincide en que apoyar la innovación y mejora de los tratamientos de cáncer pediátrico o cánceres raros es “fundamental”. “Sigue habiendo desigualdad en Europa en cuanto al acceso a medicamentos esenciales: solo el 44 por ciento de ellos están disponibles en el 90 por ciento de los países”, advirtió el presidente de SIOPE. Y añadió que los supervivientes se enfrentan a muchos desafíos y consecuencias a largo plazo.

Mejora de la supervivencia

Existen registros que muestran que el número de niños con cáncer en Europa va aumentando aproximadamente un 0,5 por ciento en niños y un 1 por ciento en adolescentes. Sin embargo, Eva Steliearova-Foucher, de la Agencia Internacional de Investigación sobre el Cáncer (IARC), perteneciente a la OMS, asegura que se observa una tendencia positiva de la supervivencia.

Pero, a pesar de que se ha producido una mejora de la tasa de supervivencia en niños, no se ha visto en todas las regiones y el cáncer continúa a la cabeza de las causas de muertes en niños y adultos. Algo que, a juicio de Steliearova, nos debería motivar para investigar más: “Estas brechas se podrían equilibrar con más investigación clínica y medidas políticas”.


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