El Congreso de los Diputados ha aprobado una iniciativa socialista para regular de forma específica la participación de las Asociaciones de Pacientes en el ámbito sanitario. La medida busca establecer un marco normativo que defina el concepto, los objetivos y los principios rectores de estas organizaciones, con el fin de garantizar su transparencia y eficacia en la defensa de los derechos de los pacientes. Además, la iniciativa incluye la creación de un registro de organizaciones de pacientes vinculadas al Sistema Nacional de Salud (SNS), asegurando su participación activa en las políticas sanitarias.
La portavoz del PSOE, Claridad Rives, defendió la necesidad de avanzar en la participación de las asociaciones de pacientes en la toma de decisiones sanitarias. «Nuestro sistema nacional de salud no solo debe atender a las personas desde un enfoque clínico, sino que es también de vital importancia, reconocer su conocimiento y experiencia como pacientes«, explicó Rives. La portavoz añadió que, a lo largo de los años, se ha avanzado significativamente en la integración de los pacientes y sus asociaciones en proyectos de investigación, estrategias de salud y en las comisiones del SNS. También, Rives subrayó que la participación de los pacientes «en los comités de diseño y evaluación de los proyectos de investigación» refuerza la legitimidad y transparencia del sistema sanitario.
A su vez, la portavoz socialista destacó el trabajo realizado en colaboración con diversas Asociaciones de Pacientes para mejorar la atención a los pacientes crónicos y garantizar la equidad en el sistema. «La participación es necesaria, pero también lo es que se ejerza con objetividad, con independencia, con eficacia y por organizaciones de reconocida trayectoria», puntualizó. Además, Rives resaltó que la creación de un registro de organizaciones de pacientes facilitará su visibilidad y permitirá mejorar la coordinación en las políticas sanitarias.
El portavoz de Sumar, Rafael Cofiño, destacó durante su intervención la importancia de reconocer a los pacientes como ciudadanos plenos, más allá de su condición de enfermos. Cofiño señaló que «siendo pacientes con enfermedad crónica no dejamos de ser nunca ciudadanos» y subrayó que, a pesar de transitar por «espacios complicados de unidades hospitalarias de diagnósticos complejos», los pacientes siguen siendo parte activa de la sociedad. El portavoz de Sumar reiteró que las asociaciones de pacientes deben ser una parte esencial de las políticas de salud, no solo del sistema sanitario, sino también de otras políticas públicas que afectan directamente a la salud colectiva de las personas.
Por otro lado, la portavoz de VOX, Tomás Fernández Rios, planteó dudas sobre la necesidad de una nueva normativa, señalando que el sector ya cuenta con un marco regulatorio adecuado. «Nuestro punto de vista presenta varias debilidades que creo que requieren un análisis más«, manifestó Fernández Rios, argumentando que no existe un vacío normativo que justifique esta nueva legislación. A ello, el portavoz de Vox añadió que la creación de más normativas podría generar una sobrerregulación y aumentar la carga administrativa sobre las pequeñas asociaciones, que ya enfrentan dificultades operativas, debido a la falta de recursos. Para terminar, Fernández Rios expresó no cree «que sea necesaria una nueva norma» y sugirió optimizar los mecanismos legales ya existentes.
El portavoz del Partido Popular (PP), Bartolomé Madrid, también criticó la falta de avances en la integración de los pacientes en la toma de decisiones dentro del sistema sanitario. «El Gobierno socialista pretende transmitir una preocupación por la Asociación de Pacientes que no ha demostrado durante estos años», lamentó Madrid. Además, recordó que en 2020 el PP ya había presentado una iniciativa para regular la participación de los pacientes, pero que el gobierno socialista no había cumplido con los compromisos adquiridos. Afirmó que esta nueva propuesta es «genérica, ambigua e innecesaria», y destacó que el PP sigue defendiendo la inclusión de los pacientes en el comité consultivo del Consejo Interterritorial de Salud para mejorar la transparencia y la gobernanza del sistema sanitario.
El debate en el Congreso ha mostrado la división de opiniones sobre cómo avanzar en la regulación de las asociaciones de pacientes. Mientras el PSOE ha defendido la necesidad de crear un marco normativo específico que garantice la participación efectiva de los pacientes, otros grupos como VOX y el PP han cuestionado si realmente existe la necesidad de una nueva regulación, subrayando que el marco actual ya es suficiente para garantizar los derechos de los pacientes y su participación en el sistema sanitario.
La propuesta ha sido aprobada, pero su correcta implementación dependerá de la colaboración con las comunidades autónomas y de los esfuerzos por reforzar la capacidad de las asociaciones de pacientes para participar de manera activa y efectiva. Los próximos pasos incluirán la elaboración de un registro público de organizaciones de pacientes, lo que permitirá un mayor reconocimiento de su labor y un impulso a la participación en la toma de decisiones sanitarias.
También se ha aprobado la propuesta para impulsar la diálisis domiciliaria
La Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados ha aprobado una iniciativa socialista para promover la diálisis domiciliaria en pacientes con enfermedad renal crónica. Esta propuesta, defendida por la diputada del PSOE por Barcelona, Carmen Andrés, tiene como objetivo impulsar la implantación progresiva de este tratamiento, que se encuentra como una de las prioridades del Gobierno de coalición en el Plan Operativo de la Estrategia de Abordaje a la Cronicidad.
Carmen Andrés destacó que esta iniciativa busca mejorar la calidad de vida de las personas que requieren tratamiento renal sustitutivo, subrayando que la Enfermedad Renal Crónica afecta a seis millones de personas en España. «Queremos contribuir a aportar mayor valor en términos de calidad al abordaje de esta enfermedad», afirmó, enfatizando la importancia de este avance para los pacientes y el sistema sanitario. La votación se resolvió con 17 votos a favor, 0 en contra y 15 abstenciones.
