Debido a que las enfermedades raras suelen estar acompañadas de un alto grado de discapacidad y a que dos de cada tres casos se dan durante la infancia, el presidente autonómico, Alfonso Fernández Mañueco, ha presentado el nuevo Plan Integral para las Enfermedades Raras de Castilla y León (Piercyl).
Al tener estas patologías una prevalencia de menos de cinco casos por cada diez mil habitantes, el Piercyl contempla entre sus objetivos específicos, tal y como ha indicado el presidente Mañueco, incrementar el reconocimiento y la visibilidad de las personas que sufren una de estas enfermedades, así como la promoción de un modelo de atención integral para los pacientes y sus familias.
Alfonso Fernández Mañueco ha resaltado que este Plan pone a disposición de los castellanos y leoneses una atención cada vez más eficaz, capaz de garantizar la continuidad asistencial en el conjunto del territorio autonómico mediante una red, coordinada y colaborativa, que abarca tanto las prestaciones sanitarias asistenciales como aquellas otras que afectan a prestaciones y servicios educativos, sociales y de carácter laboral. “Nace con una vocación global”, ha subrayado.
Mañueco ha señalado que los castellano-leoneses contarán “con un equipo de profesionales de carácter multidisciplinar en todas las áreas de salud, más un pediatra y un internista de referencia, así como con una enfermera gestora de casos”.
“Los ciudadanos contarán con un equipo de profesionales de carácter multidisciplinar en todas las áreas de salud”
El nuevo objetivo expresado es “acelerar aún más los diagnósticos para que el máximo número posible de los mismos se produzca durante el primer año de vida”, ha explicado Mañueco.
La media del tiempo de diagnóstico está en cinco años, y un 20 por ciento de los pacientes tiene que esperar hasta diez o más, con lo que implica en apoyos y tratamiento, con un 40 por ciento de los casos sin ellos, y en un 27 por ciento con tratamiento inadecuado.
Más profesionales
Para alcanzar la meta, el presidente autonómico ha anunciado más profesionales en el circuito de atención, nuevas pruebas de detección precoz en recién nacidos y actuaciones de promoción de la salud, así como más tecnología puntera. Al secuenciador masivo en Salamanca y la mejora de los secuenciadores en Valladolid y Burgos, se sumará un cuarto secuenciador a León.
Fernández Mañueco ha recalcado que todos los ciudadanos de la Comunidad tendrán a su alcance la misma atención, integral y de calidad, sea cual sea su lugar de residencia en Castilla y León; una misma atención que también incluirá que todos los afectados tengan acceso al asesoramiento genético y a una medicina personalizada de precisión.
Fernández Mañueco ha puesto de manifiesto el compromiso de la Junta con la investigación mediante la previsión de aumentar un 20 por ciento la inversión en esta área por parte de la Consejería de Sanidad.
El presidente autonómico ha aprovechado el acto para trasladar al Gobierno de España que reduzca la tardanza desde que un nuevo medicamento se aprueba en Europa hasta que puede prescribirse en España para, de este modo, “ofrecer a los castellanos y leoneses los nuevos medicamentos tan pronto estos se autoricen”, ha afirmado Mañueco.
La presentación del Plan ha acontecido en el Centro Cultural Miguel Delibes, en Valladolid. Alfonso Fernández Mañueco ha estado acompañado por el presidente de la Asociación de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión Tudela; por el consejero de Sanidad, Alejandro Vázquez Ramos; por el representante territorial de FEDER Castilla y León, Santiago de la Riva Compadre, y un miembro de la Junta directiva de la Federación Española de EERR, Mauro Rosatti García-Morato.
Mañueco ha trasladado al Gobierno de España que reduzca la tardanza desde que un nuevo medicamento se aprueba en Europa hasta que puede prescribirse en España
