“Todos seremos pacientes” o “lo importante es el enfermo y no la enfermedad”. Son algunas de las frases que resumen la participación, este martes, de los portavoces de las asociaciones de pacientes que han intervenido en una mesa sobre los pacientes ante sus derechos en el día a día, en el marco de la Jornada sobre los Derechos de los Pacientes organizada por el Instituto para la Investigación y Formación en Salud (IFSA), con la colaboración de la Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid.
La primera de ellas corresponde a Antonio Bernal, presidente de Alianza General de Pacientes, que como el resto de participantes destacó fortalezas y debilidades del sistema, a petición del moderador, Eusebio Azorín, director del Sector Hospitalario del Grupo Ilunion.
Sobre este punto, Bernal hizo hincapié en que actualmente el Sistema Nacional de Salud presenta muchas fortalezas y unas cuantas debilidades. Bernal remitió a la carta de derechos que la Alianza General de Pacientes recoge en su página web de manera pública. “Cuando llegas a una consejería con esta carta de derechos nos dicen que son perfectos, que es así, ese reconocimiento es una fortaleza del sistema. Si finalmente dan el visto bueno a nuestras peticiones, es una gran fortaleza”, explicó.
No obstante, Bernal matizó que la realidad es que las intenciones son buenas, pero la realidad económica no acompaña la intención inicial. En la mayoría de los casos ambos conceptos están relacionados, advirtió.
En esta carta de derechos, en palabras del presidente de la AGP, figuran algunos como el acceso a la innovación y nuevos tratamientos, a una atención sanitaria desarrollada por profesionales independientes. También aludió a otros principios recogidos, como la participación en el Sistema Nacional de Salud. Finalmente, lamentó que los pacientes suelan ser más la diana que el centro del sistema sanitario.
Según su visión, gran parte de estos derechos, entre los que también se halla el de poder decidir sobre su propia salud, o a recibir información veraz e independiente, tienen que ver con los presupuestos destinados.
“Si el médico dedica ocho minutos de los diez que diez que tiene para cada paciente a escribir información en la historia clínica, al final informa poco al paciente”, lamentó. Profundizando en esta idea, también recordó que con este tipo de prácticas se paga muy caro, a precio de médico, una tarea que podrían desarrollar otro tipo de profesionales con menor coste.
Por otra parte, Bernal abogó por fusionar el entorno sanitario con la atención social, diseñando un verdadero espacio sociosanitario. Una idea que supone también fusionar los presupuestos, advirtió. Si no es así, lo que sucede es que parte de la atención sociosanitaria recae en la sanidad, restando presupuesto para cubrir lagunas en la atención a situaciones de dependencia, por ejemplo, aseguró.
En la misma línea, denunció que no es posible que se siga recortando la inversión en sanidad. A día de hoy, insistió en el los ahorros procedentes de los recortes aplicados no se han reinvertido en sanidad. “Se destina un 45 por ciento del gasto autonómico total a la atención sanitaria, pero quizá haya que aumentarlo. Si comparamos sobre el porcentaje de Producto Interior Bruto, estamos aún muy lejos de muchos países de nuestro entorno”, subrayó.
En la presentación de la entidad, Bernal recordó que la AGP lleva once años en marcha. “Nació como alianza de asociaciones de pacientes transversal para poner en común los puntos más importantes y poder dar acceso a los pacientes a otros agentes, como los gestores sanitarios”, repasó. En la misma línea, inció en que la función principal no es como tal representación de los pacientes, en la medida que cada asociación se representa a sí misma. Más allá de eso, la alianza tratar de proporcionar el acceso para que cada asociación pueda alcanzar diálogo con su comunidad autonómica y resolver problemáticas específicas, según sus palabras.
Bernal también recordó que una de las áreas prioritarias de la Alianza es la equidad en el acceso a las prestaciones sanitarias, “un grave problema, porque cada comunidad es autónoma, de la manera más literal, y desarrolla su actuación en ámbitos sanitarios diferentes. Nuestra misión principal, prosiguió, es actuar como facilitadores y ayudar a las organizaciones a conseguir su éxito.
Otro de los participantes en la mesa fue el vicepresidente del Foro Español de Pacientes, José Luis Baquero. En su intervención, repasó que el Sistema Nacional de Salud nació en la posguerra y se orientó a patologías agudas. “El envejecimiento de la población lleva a una mayor carga de patologías crónicas. El sistema está inadaptado a la nueva demanda. Es la debilidad principal”, afirmó. Asimismo, destacó que otro aspecto es el abordaje de la enfermedad del paciente desde una visión más global, “el paciente puede tener una enfermedad y además tendrá una afectación emocional y social que debe contemplarse”, remarcó.
“Somos crónicos y pluripatológicos y, por tanto, más dependientes”, admitió. Baquero aseguró que existe una relación entre enfermedad y cierto grado de dependencia y recalcó que el propio ministerio habla de sanidad y de servicios sociales, “no son cosas tan distintas”. De este modo, apuntó que se debe concebir el abordaje del paciente desde un prisma más global que la enfermedad física, también emocional y socialmente.
Por otra parte, planteó el concepto de participación activa del paciente. Además de estar en el centro, es preciso que estemos fijando objetivos, insistió. Puso como ejemplo que en los ensayos clínicos, se ignoran parámetros de eficacia esenciales para el paciente.” Hay que tener en cuenta esta opinión desde el principio”.
En otro orden de cosas, indicó que la humanización de la atención sanitaria es vital, “ahora hablamos de la recuperación, y es paradójico”, advirtió. En cuanto a déficit, señalo la pobreza farmacéutica o sanitaria en estos momentos y que es real. Es un reto importante que debemos atender.
Otro punto que abordaron los participantes, a propuesta desde el público de Julio Zarco, ex director general de Coordinación de la Atención al Ciudadano y Humanización de la Asistencia Sanitaria de la Comunidad de Madrid, fue la simetría en las relaciones de los pacientes con los responsables de las administraciones regionales.
“El tratamiento es el adecuado, algo cosmético”, afirmó Bernal. “Lo que queremos es que los planes se ejecuten, si no no vale de nada, y aquí sí hay una asimetría real. Nos reciben adecuadamente, pero no se lleva a la práctica”, indicó.
Por su parte, José Luis Baquero reconoció que “no hay simetría, en unas cuesta mucho en otras son muy abiertos”. “Cuando logras hablar el comentario es que trabajamos para vosotros, en eso coinciden, pero luego se pierde”, afirmó.
En cualquier caso, ambos portavoces coincidieron en que este acceso resulta mucho más fácil cuando se realiza a partir de una entidad que agrupa a varias asociaciones. Si la intervención de asociaciones paraguas como la AGP o el Foro Español de Pacientes no siempre obtiene el efecto deseado, la posibilidad de que las peticiones de pequeñas entidades tengan repercusión, son mínimas, apuntaron.
