El pasado jueves, la Asociación Internacional de Fibrosis Quística, en la que está integrada la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ), celebró el día Mundial de esta enfermedad. Su objetivo ha sido dar a conocer la situación que viven las personas que la padecen en todo el mundo, así como mejorar su calidad de vida y evitar desigualdades en el acceso a los últimos tratamientos.
La fibrosis quística es una enfermedad degenerativa que afecta principalmente a los sistemas respiratorio y digestivo, y es una de las enfermedades genéticas graves más frecuentes. Su incidencia ronda el uno por cada 5.000 nacimientos y una de cada 35 personas son portadoras sanas de esta alteración. Aunque sigue siendo una patología sin tratamiento curativo, lo cierto es que en los últimos años se ha avanzado mucho en el conocimiento y tratamiento de la enfermedad.
“Pasa la sal”
La campaña de este año ha tenido un gran impacto en las redes sociales. Los lemas escogidos en esta ocasión fueron #MiFuturoYaEsPosible y #PasaLaSAL, en alusión a un símbolo de esta enfermedad, puesto que uno de los síntomas más llamativos es el alto contenido en sal presente en el sudor de los pacientes. Esto se produce por una restricción en el canal del cloro, causada por el mal funcionamiento de la proteína CFTR en estos pacientes.
Con esta iniciativa, la federación nacional quiere animar a todo el mundo a compartir sus fotos y vídeos en las redes sociales “pasando la sal” por la fibrosis quística. De esta forma, quiere hacer visible la realidad en la que se encuentran las personas que la padecen, con un tratamiento esperanzador que ya existe pero que aún no está disponible.
Por otra parte, la Federación Española de Fibrosis Quística, entidad miembro de Cocemfe, reivindica la necesidad del acceso a los últimos tratamientos de la enfermedad, sobre todo al fármaco que combina lumacaftor e ivacaftor (comercializado como Orkambi y ya aprobado en EE. UU. por la FDA y en Europa por la Agencia Europea del Medicamento), que supondría una mejora considerable en la calidad de vida de las personas con fibrosis quística, ya que esta medicación frena el avance de la enfermedad.
Por ello, la Federación solicita a la Agencia Española del Medicamento y Productos Sanitarios que la situación de desgobierno actual no afecte a la aprobación de esta importante medicación y que los trámites en España no se demoren como ocurrió en el caso de ivacaftor (comercializado como Kalydeco), que tardó casi dos años en suministrarse a las personas con esta patología para las que estaba indicado, poniendo en riesgo sus vidas, según insisten desde la federación.
Estándares básicos
Por otra parte, a mayor escala, la Asociación Internacional de FQ ha publicado en el marco de este día mundial una declaración con estándares básicos para el abordaje de esta patología. La organización plantea la necesidad de que los países que participan en el evento puedan adoptarlos antes de 2023. La asociación contempla, entre otros puntos, impulsar el diagnóstico temprano, facilitar el acceso al tratamiento, un listado de medicación básica, equipos de cuidado especializados y apoyo específico a las familias afectadas por la enfermedad. El texto completo se puede consultar en la página web www.worldwidecfday.org.
