Levantarse de la cama. Abrocharse un zapato. Practicar alguna modalidad deportiva. Subir las escaleras. Realizar la limpieza doméstica o gestionar las responsabilidades laborales. Hábitos o acciones cotidianas con las que estamos tan familiarizados que desempeñamos con normalidad en nuestra vida diaria, casi sin darnos cuenta. Sin embargo, para las cerca de once millones de personas que en nuestro país tienen algún tipo de enfermedad reumática, a la hora de llevarlas a cabo pueden presentar dificultad o incluso imposibilidad.
Hablar de enfermedades reumáticas es hacerlo de la Artritis Reumatoide, las espondiloartritis, el Lupus, las Artritis Idiopática Juvenil o los más de 100 tipos de trastornos reumáticos que se engloban dentro de este término. Pero también, supone hablar del enorme impacto en la calidad de vida que estas patologías pueden tener para los pacientes y sus familiares. Un impacto que traspasa el ámbito clínico, ya que también pueden experimentar cambios en su vida social, personal, profesional o académica.
Las enfermedades reumáticas afectan fundamentalmente al aparato locomotor provocando dolor e inflamación y, por consiguiente, dificultando o imposibilitando que las personas puedan realizar sus actividades cotidianas con normalidad.
Si hay una expresión que bien define el grado de afectación es que “no hay dos enfermos iguales” incluso cuando nos enfrentamos a la misma enfermedad, al “mismo diagnóstico”. No sólo los síntomas varían de un paciente a otro en cuanto a tipología e intensidad, sino que además cada persona convive con su enfermedad de forma diferente, según su entorno vital pero también por el hecho de que muchas veces se asocian otros procesos (manifestaciones extramusculoesqueléticas, comorbilidades…), que están muy relacionados con el primario, que también impactan sobre la calidad de vida, sobre el pronóstico, y pueden condicionar el tratamiento y la respuesta al mismo.
Las enfermedades reumáticas no son propias de la vejez, como cree una gran parte de la población, sino que algunas aparecen en la infancia o juventud, otras en la edad adulta, y otras en etapas más avanzadas de la vida. 2 de cada 10 españoles mayores de 20 años padece algún tipo de trastorno reumático, y muchas veces afectará a su proyecto de vida laboral y familiar (pareja, hijos), sobre todo cuando existan más miembros de la familia que presenten la misma enfermedad o alguna relacionada.
La heterogeneidad y variabilidad de las enfermedades reumáticas, todo el impacto laboral, social y familiar y su carácter crónico y progresivo plantean en su abordaje diversos retos que tenemos que tener en mente en su manejo.
“Ir más allá” nuestro leitmotiv
Aunque es cierto que en los últimos años hemos sido testigos de importantes avances en su manejo, todavía tenemos importantes necesidades no cubiertas. Obviamente no somos capaces de curar la enfermedad a día de hoy y en algunos pacientes (hasta uno de cada tres) no podemos evitar inflamación y secuelas, por lo que conviven con inflamación, dolor y limitaciones.
Las causas pueden ser diversas y las conocemos parcialmente.
Sabemos que es fundamental el diagnóstico precoz, al inicio de cualquier enfermedad inflamatoria. Diagnosticar adecuadamente y conseguir cuanto antes el control de la inflamación minimiza las secuelas y preserva la funcionalidad, la calidad de vida y disminuye el riesgo cardiovascular y otras comorbilidades. Y además el diagnóstico precoz es un buen predictor de respuesta, esto es, la respuesta a casi cualquier tratamiento capaz de modificar la enfermedad es mejor cuanto antes lo iniciemos.
El problema es identificar a los pacientes de forma temprana, porque las manifestaciones iniciales no son específicas. Nos ayudan ciertas características, como la rigidez matutina prolongada, cuando hay dolor de espalda (cervical, lumbar) o de pequeñas articulaciones. La presencia de casos familiares o de enfermedades relacionadas pueden darnos la sospecha que nos conduzca al reumatólogo, para lo cual hay que crear y mantener circuitos asistenciales eficaces.
La respuesta precoz es fundamental pero no es suficiente, el manejo de las enfermedades reumáticas es una carrera de fondo, y los pacientes van a precisar seguimiento y controles a lo largo de su vida. En algunas ocasiones el paciente va a tener brotes por cambios en su situación inmune, hormonal (menarquia, menopausia, tratamientos hormonales…). Hay etapas de la vida que van a requerir ajustes en la medicación, como el embarazo y la lactancia.
Y también sabemos que hay ciertos fármacos que presentan con más frecuencia fallo, tras una buena respuesta inicial. Hablamos de persistencia o supervivencia de los fármacos y de que algunos necesitan combinaciones para mantener esa eficacia por más tiempo.
Nadie dijo que fuera fácil. El manejo de las enfermedades reumáticas es responsabilidad de los reumatólogos, que idealmente deberían formar parte de un equipo de salud (enfermería, farmacia, medicina de familia y otras especialidades) o equipo multidisciplinar, capaz de atender las necesidades del paciente de forma global, porque vemos que se trata de procesos complejos. Es necesario que los equipos estén dotados y dimensionados para atender esta realidad. Por otro lado, no podemos trabajar para los pacientes sin su participación activa en la toma de decisiones ni en el control de su enfermedad. Consensuar con el paciente los objetivos, conocer en lo posible sus expectativas y trazar un plan de tratamiento y cuidados, conocer las alternativas, debería mejorar la relación con el equipo de salud y la adherencia a la medicación y a sus controles, así como a otros requerimientos (hábitos de vida y auto-cuidado, vacunaciones…)
Sabemos lo que hay que hacer, pero no siempre es sencillo. Disponemos de herramientas para medir diferentes estados de inflamación (remisión, actividad leve o moderada-severa), de impacto de la enfermedad, de función física, de calidad de vida… pero la realidad es que no se utilizan siempre o al menos tanto como sería aconsejable: falta de tiempo del paciente y/o falta de recursos asistenciales (personal, herramientas digitales). Siempre hay que insistir en medir, para ajustar los tratamientos y hacer los cambios que sean necesarios para que los pacientes consigan y mantengan los objetivos pactados (idealmente remisión de la enfermedad, que sería el estado más parecido a curación)
Hemos avanzado mucho, pero necesitamos seguir insistiendo en el diagnóstico precoz, seguir midiendo cómo están nuestros pacientes de forma presencial o con herramientas telemáticas, ajustando su tratamiento en función de la actividad inflamatoria, de las manifestaciones de la enfermedad, de las comorbilidades y en las diferentes etapas de la vida. Y así acompañaremos a nuestros pacientes en sus proyectos vitales, conservando su calidad de vida y mejorando sus resultados en salud.
El desarrollo tecnológico, el conocimiento de la inflamación y de las enfermedades, la innovación terapéutica, siguen avanzando y están de nuestro lado, debemos encontrar la forma de incorporarlos a nuestro día a día.
