Andrea Campo, neuropediatra del Servicio de Pediatría del Hospital Universitario Virgen de la Macarena.

Por Andrea Campo, neuropediatra del servicio de Pediatría del Hospital Universitario Virgen de la Macarena de Sevilla.

Las constantes y periódicas visitas que muchos pacientes crónicos deben realizar al hospital para recibir su tratamiento influyen notablemente en su calidad de vida. Esta es una de las principales demandas que tanto profesionales sanitarios como asociaciones de pacientes han realizado históricamente. En el caso concreto de las personas con mucopolisacaridosis (MPS), que necesitan recibir un tratamiento enzimático sustitutivo por vía intravenosa de forma periódica, las terapias tienen un elevado coste en su calidad de vida, y en la de sus padres, ya que condiciona el absentismo escolar y laboral, así como numerosas dificultades en la organización familiar.

En el Hospital Universitario Virgen Macarena tenemos el orgullo de ser el primero a nivel nacional que ha puesto en práctica el programa “Contigo MPS”, que permite la terapia extrahospitalaria con dos tratamientos de terapia enzimática sustitutiva, Naglazyme (galsulfasa) y Vimizim (elosulfase alfa), de nuestros pacientes con MPS VI y MPS IV-A. Gracias a esto, la primera paciente que se ha acogido al programa ya no necesita desplazarse cada semana a su hospital de referencia, a unos 75 minutos de su domicilio, lo que reduce en gran medida las interferencias en su actividad escolar. Ahora, realiza el tratamiento en su centro de salud, a 10 minutos de su hogar, y tiene más flexibilidad para recibir la infusión en distintas franjas del día.

Las terapias extrahospitalarias garantizan un entorno seguro para la administración del tratamiento

El objetivo principal de este programa, diseñado por HNP Spain y BioMarin, es, sobre todo, permitir la infusión del tratamiento en un entorno seguro para el paciente, que mejore su calidad de vida y permita una continuidad asistencial. Sin embargo, ahora en esta época de pandemia, indudablemente también facilita la liberación de importantes recursos hospitalarios y su utilización para otros pacientes que lo necesiten.

Detrás de este servicio está el minucioso trabajo de los neuropediatras del servicio de Pediatría del hospital; los médicos referentes del paciente y responsables de su información clínica, de valorar la idoneidad de la administración del tratamiento fuera del hospital, de prescribir y ajustar la dosis, así como de la premedicación y la medicación de rescate que se pudiese precisar; el servicio de Farmacia, proveedor del tratamiento; el servicio de Asesoría Jurídica, responsable de los aspectos legales; y la Dirección Médica, entre otros. La empresa externa, a su vez, proporciona un personal sanitario (enfermera) perfectamente formado y que dispone de todos los datos clínicos relevantes del paciente para desempeñar su función con total garantía y que está en comunicación constante con el equipo médico. Todo un equipo multidisciplinar totalmente coordinado para garantizar la seguridad del paciente.