Por Andoni Lorenzo Garmendia, presidente del Foro Español de Pacientes.
Recientemente se ha celebrado el 6º Encuentro Nacional de Pacientes, organizado por el Foro Español de Pacientes, con el objetivo de reenfocar el futuro del sistema sanitario, y con la participación y representación de más de 2.000 asociaciones de pacientes en España.
En este sexto encuentro se abordaron los principales asuntos que preocupan a las organizaciones de pacientes, a los pacientes y, en general, a la ciudadanía; el papel de las organizaciones de pacientes en España y Europa fueron los temas más discutidos.
La reclamación de tener un mayor protagonismo y participación de las organizaciones de pacientes en aquellas instituciones administraciones donde se debatan y se planifiquen las distintas estrategias sanitarias fue una de las grandes y más repetidas reclamaciones que las organizaciones de pacientes hicieron en este encuentro. Y es que los pacientes ya no sólo demandan esta participación de una forma voluntaria, sino que las organizaciones de pacientes reclaman la participación, pero de forma regulada, donde se asegure que la voz del paciente llegue a estas comisiones. En definitiva, se debe de construir una sanidad pensada para el paciente, pero siempre con la participación del paciente.
Otros temas que se llevaron a debate fue la planificación y construcción de una estrategia de nuestro Sistema Nacional de Salud basado en la cronicidad como elemento principal, trabajando las áreas de la prevención en los distintos segmentos de nuestra sanidad. Y es que, como se manifestó en este encuentro en España, hay cerca de 20 millones de personas con patologías crónicas.
También quedó puesta en evidencia la idea unánime de que es preciso mejorar nuestra Atención Primaria, incidiéndose en aumentar la inversión, mejorar los recursos humanos ante la falta de personal en las distintas áreas y mejorar las instalaciones y los elementos técnicos. Responsables de Atención Primaria, de enfermería, de farmacia y, por supuesto, de pacientes coincidieron en la necesidad de fortalecer una Atención Primaria que cada día está más débil.
La atención al dolor, un tema del que no se habla lo suficiente, también preocupa, sobre todo porque tiene un impacto muy grande en la calidad de vida de los pacientes y familiares. En este foro se resaltó la importancia de abordar este problema desde un punto más humano, enfocando la situación y la vivencia personal del paciente. El impacto del dolor en el paciente va acompañado de la incomprensión en muchos casos por la sociedad y de la necesidad de un apoyo psicológico hacia este grupo de pacientes.
Sesgo de género y brecha digital
A los pacientes también les preocupan otros aspectos esenciales, como el sesgo de género en la sanidad. Y es que, lamentablemente, se producen enormes diferencias en nuestra sanidad respecto al retraso en los diagnósticos (siempre mayor en la mujer que en el hombre) y hay importantes diferencias en los síntomas que se manifiestan en las distintas patologías. Incluso, desde el propio desarrollo de un medicamento, se aprecia un sesgo de género importante (con una mayoritaria participación en los ensayos del varón pasando). Esta situación anómala va desde las propias facultades de Medicina o Enfermería, donde no se habla del sesgo de género y su abordaje, hasta la relación directa y personal con los pacientes en las consultas (que tiene un enfoque mayoritariamente masculino). Por todo ello, se reclama una sanidad donde se tenga en cuenta el género, ya que todos los datos y estadísticas en la actualidad nos manifiestan las diferencias entre el hombre y la mujer.
Y, por último, en este encuentro de pacientes abordamos la brecha digital. La aparición de la pandemia ha provocado que las tecnologías se incorporen de una forma inmediata en la rutina de nuestra sanidad. Esta situación ha dejado de manifiesto cómo hay un colectivo muy importante en la población española que está completamente desconectada de estas tecnologías; esta situación, lejos de favorecer la atención de los pacientes, ha provocado un mayor aislamiento de esta población (principalmente personas mayores o frágiles). La necesidad de buscar alternativas donde se presente un fácil acceso a nuestra sanidad es una de las grandes reclamaciones; no podemos olvidar que en España hay actualmente casi diez millones de personas mayores de 65 años. La brecha digital pone de manifiesto las enormes oportunidades para una mejor atención a los pacientes en especial al colectivo de pacientes crónicos, pero también advierte del riesgo de una atención menos humanizada.
En definitiva, y resumiendo el 6º Encuentro del Foro Español de Pacientes, fue una jornada de una gran representación de la mayoría de las asociaciones de pacientes de España, donde cada vez se hace más importante su participación y donde todas las organizaciones reclaman un papel más activo y protagonista en nuestra sanidad. Los pacientes nos trasladaron la gran preocupación que tienen sobre el deterioro de nuestra sanidad pública; sin duda, ven con desasosiego la falta de voluntad por parte de la administración y los grupos políticos de llegar a un acuerdo donde, de una vez por todas, tengamos una sanidad acorde a la situación actual de un país en el que cada vez hay más pacientes crónicos y donde el envejecimiento de la población se convierte en un gran reto para el Sistema Nacional de Salud.
