Por Francesc Palau, jefe del Servicio de Medicina Genética y Molecular, y director del Instituto Pediátrico de Enfermedades Raras (IPER) del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. Investigador CIBERER y Coordinador de la Estrategia de Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud.

Hace unos meses tuve la ocasión de participar en los trabajos del grupo multidisciplinar de expertos auspiciado por la Fundación Instituto Roche que ha elaborado una ‘Propuesta de recomendaciones para la transformación digital del sistema sanitario para la incorporación de la Medicina Personalizada de Precisión’. Este documento, fruto de la colaboración entre especialistas de diferentes disciplinas, ha permitido concretar 50 recomendaciones en cinco áreas clave para la transformación digital de nuestro sistema de salud, reto inaplazable para nuestro país.

Cuando hablamos de transformación digital nos referimos a un proceso integral e integrado de información, de gestión y de investigación basado en herramientas tecnológicas y datos elaborados, que busca alcanzar un modelo fundado en la generación de conocimiento y en la medición de resultados para la obtención de valor. En definitiva, la transformación digital no conoce fronteras ni sectores, ofrece mucho más que experiencias, permite la promoción de cambios, avances, mejoras. Es importante alcanzar un pacto a nivel nacional que favorezca que la Medicina Personalizada llegue a todas las personas que la precisan, y donde la colaboración público-privada juegue un papel esencial y dinamizador. Es el presente, pero, sobre todo, es el futuro de la salud pública centrada en la persona.

Una transformación cultural

Y esta transformación no solo implica inversión y renovación de equipos tecnológicos como pueda parecer de entrada, sino que, en el fondo, de lo que hablamos es de una transformación cultural y estructural que nos permita sentar las bases de un nuevo modelo de transición de la atención sanitaria y social, en el que la formación de los profesionales sanitarios y la gobernanza, regulación y legislación, y acción ética tengan tanto peso como la infraestructuras digitales, innovadoras, interconectadas y cien por cien seguras para el paciente.

Es decir, hablamos de garantizar una buena gestión del dato, empezando por la incorporación de toda la información de salud disponible del paciente en la Historia Clínica Electrónica; de contar con herramientas colaborativas entre los profesionales y los servicios de salud; de garantizar que la asistencia y la investigación estén alineadas y avancen de forma conjunta; de profesionales en ciencia de datos incorporados al Sistema Nacional de Salud… En definitiva, de un cambio cultural y organizativo dirigido a aumentar la efectividad operativa y de gestión en los sistemas de salud mediante acuerdos de gobernanza, políticas de comunicación y un programa de financiación sólido.

Porque no podemos obviar que este análisis se presenta en un momento clave para nuestro país, en el que los Fondos Europeos de Recuperación (NextGenerationEU) pueden tener una aplicación útil y concreta en este terreno. Si no queremos perder el tren de la Medicina Personalizada, debemos abordar sin más retraso esta transformación digital que, sin duda, redundará en mayores beneficios para el paciente individual y para el sistema en su conjunto.