Hechos, palabras y enfermedad de Parkinson

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Por Alfredo Rosado Bartolomé, Médico Especialista en Medicina Familiar y Comunitaria. Grupo de Trabajo de Neurología de SEMERGEN

Intenciones y realidades en la asistencia de la enfermedad de Parkinson parecen divergentes

Algunas expresiones tienen tanto éxito que su uso frecuente acaba desgastando, o desvirtuando, su significado original. Por ejemplo, asistencia multidisciplinar. Al margen de las unidades de referencia hospitalarias para enfermedades y procedimientos concretos, ¿existe la atención multidisciplinar en Atención Primaria (AP)?.

Un familiar cercano padeció la enfermedad de Parkinson (EP) durante los últimos lustros de su vida. Tras la demora diagnóstica, acudió a diferentes especialidades, siempre por iniciativa de la familia: neurología, psiquiatría, psicología y terapia ocupacional. También recurrió al movimiento asociativo que, con la mejor intención, poco pudo hacer, pues el paciente residía en la periferia de la comunidad autónoma y la sede de la asociación estaba en la capital de la provincia. El seguimiento de la EP se redujo a la visita al neurólogo, a la recogida de sus prescripciones en la farmacia y al trabajo cotidiano del cuidador principal familiar. Esta experiencia personal puede no ser representativa. Pero la bibliografía avala la percepción de soledad y desinformación entre cuidadores y pacientes de EP. (http://dx.doi.org/10.1016/j.aprim.2016.06.001).

Como respuesta a esta situación, y dentro del modelo de Atención a Crónicos, se propone introducir guías de práctica clínica que coordinen los diferentes niveles asistenciales y contribuyan a un diagnóstico, tratamiento y atención continuada más eficaces de la EP. Se busca implantar en AP programas de autocuidado para pacientes y familiares, desarrollados por “equipos multidisciplinares” que aborden los diferentes aspectos que alteran su calidad de vida.

En 2019 se presentó una Guía de actuación sobre la enfermedad de Parkinson para profesionales de Medicina de Atención Primaria y Farmacia Comunitaria. (ISBN 978-84-87089-17-6). Fue una iniciativa de la Federación Española de Parkinson, junto con el Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos, la Sociedad Española de Neurología y la Sociedad de Médicos de Atención Primaria SEMERGEN. En este documento se propugna varias veces una atención multidisciplinar.

En concreto, al referirse a Estrategias terapéuticas, se señala literalmente que “La persona con párkinson debe recibir atención por un equipo multidisciplinar (profesional de medicina de familia, de neurología, enfermería, trabajo social, psiquiatría, fisioterapia, farmacia comunitaria…)”.

Ojalá iniciativas tan loables como esta se traduzcan en hechos. Mientras se constata que tales equipos multidisciplinares son operativos, familiares y enfermos de EP pueden preguntarse si se trata de realidades o de buenos propósitos.