Por María Ramos Miranda, Trabajo Social. Ex-gerente de la Associació Catalana de Persones amb Malalties Neuromusculars (Asem), Barcelona, España.
En 2005, durante una jornada médico-social organizada con el fin de poner en comunicación a pacientes y profesionales de la neurología, afirmé que, si es importante contar con un diagnóstico técnicamente preciso, lo es todavía más la forma de comunicar ese diagnóstico. Ese momento los pacientes no lo olvidan nunca. Les queda grabado para siempre.
Abogaba entonces por cuidar la manera de dar a conocer el diagnóstico. En aquel tiempo el diagnóstico de ENM a veces se comunicaba en el pasillo o en la sala de espera. Además, era demoledor. Por eso me atreví a pedir a los sanitarios que, junto con el diagnóstico, facilitaran un pronóstico. Pero no el pronóstico convencional de la enfermedad, sino el pronóstico para la vida cotidiana del paciente, abriendo el horizonte para que familias y afectados supieran que se podían hacer muchas cosas. Que si aunque no había un tratamiento farmacológico que mejorara la enfermedad, se podían realizar otros “tratamientos” útiles como el ejercicio físico o la fisioterapia, actividades sociales o la preparación para “ganarse la vida” en un futuro. Era una llamada de aliento ante una situación aparentemente desesperada. El tiempo nos ha dado la razón. Y además, hoy se empieza a disponer de algunos tratamientos, de manera que los pacientes pueden empezar a tener un vida plena, sin obviar las dificultades.
Han pasado muchos años. Ya no estoy en activo, ni tengo el ímpetu atrevido de aquellos tiempos, pero sigo empeñada en indagar en la importancia del impacto del diagnóstico y en la exigencia o ruego (por mi edad, será más un ruego) de que ese diagnóstico vaya acompañado de un pronóstico de vida, entendida la palabra vida, no como algo orgánico, sino como vitalidad, cotidianeidad, el aquí y el ahora, el vivir de la manera lo más confortable posible tanto la persona afectada como la familia, pues en definitiva todos son afectados, de un modo u otro y en diferente grado.
La extrema importancia de lo que vamos a llamar pronóstico de vida viene dada por el hecho de que la reacción de la familia ante el diagnóstico determinará la calidad de vida tanto del afectado como de su entorno más próximo.
En las ENM que aparecen en la infancia, como en tantas otras dolencias, es muy importante poner el foco en la familia, en sus comportamientos y en la comunicación de sus sentimientos y expectativas hacia esos niños. El tratamiento, en un sentido amplio, debe ser familiar. Centrarse en el niño es focalizar las dificultades en él, de forma que el propio afectado acaba siendo un “síntoma” de la vida familiar.
Un diagnóstico acompañado de un pronóstico para la cotidianeidad del paciente puede beneficiar a la calidad de vida tanto del afectado como de su familia y mejorar también el propio acto médico.
