Por Laura Salgado- Boquete, del Servicio de Dermatología del Complejo Hospitalario de Pontevedra
Gracias a una encuesta realizada por la asociación de pacientes Acción Psoriasis, sabemos que uno de cada tres pacientes con psoriasis —una enfermedad que afecta a más de un millón de personas en España— está poco o nada satisfecho con su tratamiento actual. Esta proporción de pacientes insatisfechos se eleva hasta casi uno de cada dos pacientes (47%) que padecen esta patología si consideramos aquellos pacientes que tienen un nivel de actividad de moderado a grave. Los datos de la encuesta a la que nos referimos fueron presentados a nivel nacional durante el Congreso Nacional de Psoriasis del año pasado, y se confirmaron a nivel regional con los datos presentados en enero de este año en el Congreso Nacional de Psoriasis con diferentes datos que atraviesan todas las comunidades autónomas de España.
La explicación de tan altos índices de insatisfacción podría estar parcialmente respondida por otros datos de esta misma encuesta, centrada en las necesidades no cubiertas y expectativas de los pacientes con psoriasis. Por ejemplo, que casi la mitad (49%) de los pacientes en fase moderada-grave, son tratados actualmente con fototerapia y/o tratamiento tópico, pero sin tratamiento ni biológico ni sistémico que pueda dar respuesta a la gravedad de su psoriasis; o que uno de cada cuatro pacientes con psoriasis con también actividad moderada o grave de su enfermedad no es seguido por un dermatólogo. Tengamos en cuenta que un bajo nivel de satisfacción de los pacientes frente a sus tratamientos es un fracaso en sí mismo, pero es que, además, esta situación eleva las posibilidades del abandono del tratamiento y, por consiguiente, un empeoramiento de sus síntomas.
Las conclusiones que podemos sacar de esta encuesta son de mucha utilidad. Por un lado, nos permiten definir dónde se deberían enfocar los esfuerzos para el manejo de los pacientes con psoriasis y, por otro lado, ponen en evidencia la variabilidad regional en el estado y manejo actual de la psoriasis, algo que podría sugerir inequidades en el acceso a los tratamientos.
Cuando los pacientes fueron preguntados —en esta misma encuesta— acerca de sus necesidades actuales, encontramos que su principal necesidad para el control de la enfermedad es mantener la piel aclarada a largo plazo. En este sentido, sería interesante el hecho de plantearnos objetivos terapéuticos más ambiciosos, enfocados a dar respuesta a estas necesidades no cubiertas.
Afortunadamente, hoy en día contamos con fármacos que permiten responder a estas demandas de los pacientes, haciendo posible plantearse metas de blanqueamiento total de la piel o una mejoría del 100% de los síntomas y gravedad de la psoriasis (PASI 100). La experiencia y la evidencia nos dicen que cuanto mayor es la respuesta al índice de severidad del área de psoriasis (PASI), más se puede reducir a mínimos o anular el impacto en la calidad de vida de los pacientes. Esta es, por tanto, la ambición que debemos perseguir y la que nos permitirá mejorar el índice de satisfacción de los pacientes y, con ello, ayudarles a desenvolverse, libres de síntomas y recuperando finalmente su vida y, por qué no, sus sueños.
