La Alianza General de Pacientes ha celebrado esta mañana su VI Jornada de Pacientes que en esta edición ha querido dar voz a las necesidades de los diferentes colectivos y poner en común las distintas iniciativas en las que ya se cuenta con la participación de los mismos.
Durante la inauguración, el viceconsejero de Humanización de la Asistencia Sanitaria de la Comunidad de Madrid, Diego Sanjuanbenito, ha señalado a los pacientes como los agentes del cambio hacia una sanidad más humanizada, un camino en el que la Comunidad de Madrid, tal y como ha destacado, es pionera a nivel nacional: “estamos marcando el camino que otros siguen y podemos aprender de la experiencia de todos”.
El viceconsejero también ha defendido que la reivindicación de los pacientes no ha sido interpretada como una intromisión, sino como un refuerzo hacia una sanidad más humana, que conlleva también una gestión eficiente e incluso menos costosa que otros modelos hospitalocéntricos.
Por su parte, Pilar Martínez, de Diabetes Madrid; Carmen Sánchez, de Aecosar; Javier Palicio, de Fenaer; Isis Daniela Sarmiento, de AMAC; Raquel Alcalde, de Freno al ictus; Josep Vergés, de Oafi; y Charo Hierro, de Asaco, han revisado las necesidades en cada una de sus patologías. Entre los problemas comunes han subrayado la falta de equidad entre comunidades autónomas, e incluso entre centros, las dificultades en el acceso a diferentes tratamientos, ya sea por la incorporación de visados o por la ausencia de financiación pública en determinados tratamientos innovadores, y la necesidad de reforzar las políticas de prevención de estas patologías, entre otros puntos.
Además, Natacha Bolaños, secretaria general de la AGP, se ha referido a la capacidad de incorporar la perspectiva de los pacientes en organismos de gran envergadura, como las sociedades científicas europeas, por ejemplo, a gran distancia de la participación articulada en nuestro país, a pesar de que España se encuentra en una posición privilegiada en este sentido, según ha manifestado.
También ha planteado la importancia de incorporar perfiles técnicos que puedan abordar la complejidad de las patologías y del propio sistema sanitario, y generar más impacto en la toma de decisiones.
En la misma línea, Julio Zarco, presidente de la Fundación Humans, ha explicado la apuesta de esta organización por impulsar la participación de los pacientes en este entorno, pese a las reticencias de buena parte de los profesionales sanitarios, según ha destacado. Entre otros detalles, ha recordado que “es importante que el decisor político tome cartas en el asunto de la participación y se sienta comprometido en la hoja de ruta diseñada por los técnicos de la fundación para avanzar en esta materia”.
Para finalizar, César Hernández, de la Agencia Española del medicamento y los productos sanitarios, ha remarcado la necesidad de potenciar una organización abierta, porosa, que reciba el imput de los pacientes, y ha recordado que trabajan en una modificación normativa que permita canalizar la participación de los pacientes en la estructura de la agencia.
