Fomentar el pensamiento crítico es clave para que los pacientes participen en los procesos de evaluación de medicamentos. Así lo puso de manifiesto la directora general de Cartera Básica de Servicios del SNS y Farmacia, Patricia Lacruz, durante la última edición de los ‘Desayunos POP’, evento organizado por la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) con el apoyo de la Fundación AstraZeneca.
Lacruz consideró que la participación que tienen los pacientes a la hora de evaluar un fármaco está creciendo, pero que todavía queda margen de mejora. Para ello, instó a ofrecer formación a los pacientes sobre las implicaciones que tiene el formar parte de este proceso, siendo conscientes de la información que deben aportar en cada parte del proceso. En este sentido indicó que los datos más útiles que puede aportar el colectivo son los relativos a su impacto en la calidad de vida. El objetivo final, según expuso, es lograr una participación activa de los pacientes en el menor tiempo posible.
Para ello, en el desarrollo de la segunda fase de Valtermed están teniendo en cuenta esta premisa. Según explicó Lacruz, se están simplificando los sistemas de integración de información para que los pacientes puedan incorporar información relevante en la evaluación de medicamentos. La representante del Ministerio indicó que ahora hay que dar pasos a nivel institucional, integrando a los pacientes en órganos consultivos. Ya se ha empezado a hacer en especialidades como la ortoprotésica.
Es importante remarcar que la formación que reciban los pacientes no debe ser de carácter técnico. Así lo afirmó Antonio Blázquez, jefe adjunto del departamento de Medicamentos de Uso Humano de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (Aemps). Blázquez explicó que en la agencia española los pacientes ya forman parte de comités de decisión pero que, para realizar una recomendación práctica en el proceso de evaluación, deben saber medir los efectos en términos de riesgo y beneficio. Ahora, planteó Blázquez, es necesario contar con el respaldo a nivel legislativo para que los colectivos de pacientes estén cada vez más involucrados.
Perspectiva de los pacientes
Desde el otro lado, Carina Escobar, presidenta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, opinó que la participación de los pacientes en la evaluación es todavía incipiente. Para progresar apuntó al trabajo colaborativo en las evaluaciones de fármacos y tecnologías sanitarias,
progreso que opinó ya se ha demostrado con los primeros proyectos en los que ya se cuenta con la colaboración de pacientes. Además, Escobar hizo autocrítica, animando a los pacientes a dejar de ser reactivos, alzando la voz solo cuando se les reclama y a ser más proactivos.
También desde la perspectiva de las asociaciones de pacientes, Alfonso Aguarón, patient advocate y director de proyecto de la Asociación Lung Cancer Europe, resaltó que la visión de los pacientes no debe sustituir a la del profesional técnico, sino aportar valor. Aguarón señaló el trabajo de la EMA como espejo en el que mirarse, detallando que incorporar la experiencia de los pacientes ha tenido una influencia muy positiva a nivel europeo en términos de seguridad o adherencia.
El punto de vista de los hospitales llegó de la mano de Ana Herranz, jefa de sección del servicio de Farmacia del Hospital General Universitario Gregorio Marañón. Detalló que en su centro están llevando a cabo una experiencia pionera, formando a los pacientes con reuniones periódicas para que no solo aporten sus vivencias, sino las que puedan afectar de manera colectiva a los pacientes que padecen una determinada enfermedad, para obtener una visión más representativa y actuar en consecuencia.
Desde el Ministerio están trabajando para que sea más fácil incorporar la visión de los pacientes en Valtermed
Los colectivos de pacientes demandan un trabajo más colaborativo para mejorar los procesos de evaluación
