Son ya algo más de veinte años los que cumple la Fundación Española de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras (Fundación Mehuer), una (bendita) idea del presidente del Colegio de Farmacéuticos de Sevilla, Manuel Pérez, apoyada por su corporación, para dar visibilidad a los afectados por estas patologías y luchar —e implicar a profesionales y Administraciones— para un mejor acceso farmacológico.
Bajo su organización son ya nueve los años que se viene celebrando el Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras (EE.RR). La última ha tenido lugar estos días en Sevilla, con el habitual éxito de convocatoria.
Pues bien, a lo largo de sus nueve ediciones han cambiado sus programas, debates, intervinientes, asistentes… Pero siempre hay algo que, por desgracia, se repite en cada edición: el llamamiento a establecer una estrategia nacional que garantice un trato equitativo a las personas afectadas por estas dolencias. Puede parecer una perogrullada, pero si se repite año tras año —esta edición no ha sido una excepción— es porque quien (o quienes) tiene(n) que llevar a la práctica, no hace(n) suyo el reclamo.
Puede que el propio Manuel Pérez haya perdido la cuenta de las veces que ha denunciado cómo el “código postal” condiciona que un paciente afectado por estas patologías acceda antes a un diagnóstico y tratamiento antes que otro —y viceversa—. Por no hablar de facilitar su movilidad por los centros de referencia.
Ya se sabe que la transferencia de competencias sanitarias a las CC.AA. lejos de ser una ayuda, habitualmente son piedras en el camino para proyectos nacionales de gran envergadura. Pero, sí se quiere, se puede. Ahí está el ejemplo del modelo de la Organización Nacional de Trasplantes. En un campo, el de las EE.RR, en el que se califica a los tratamientos como “huérfanos”, se debería evitar que los afectados se sientan huérfanos.
El llamamiento a establecer una estrategia nacional de abordaje ve pasar los años sin que Ministerio y CC.AA. recojan el guante
