J. V. Madrid | viernes, 21 de octubre de 2016 h |

Son muchos los retos pendientes cuando se habla del manejo de la hemofilia en nuestro país, una enfermedad rara, crónica y hereditaria, caracterizada por una alteración de la capacidad de coagulación sanguínea debido a una reducción significativa o carencia de una proteína conocida como factor VIII. Según la Federación Mundial de Hemofilia (FMH), se estima que unas 140.000 personas en todo el mundo padecen hemofilia A. Los tratamientos para esta forma más frecuente de hemofilia pueden ser administrados como profilaxis, para ayudar a prevenir o reducir los episodios de sangrado, o a demanda.

Para María Teresa Álvarez, jefa de la Sección de Trombosis y Hemostasia del Hospital Universitario La Paz, algunos desafíos priman por encima del resto. Se refiere así a la necesidad de utilizar más la profilaxis en pacientes adultos y a que su administración resulte más cómoda. La especialista es una de las investigadoras que firma el ‘Estudio retrospectivo de la práctica clínica habitual de la hemofilia A y B en dos centros de España’.

Pregunta. ¿Cuáles son los principales hallazgos de este trabajo?

Respuesta. Los resultados ponen de manifiesto que el manejo de los pacientes con hemofilia en nuestro entorno es adecuado y se ajusta a las recomendaciones de los Comités Científicos, como demuestra el hecho de que la mayoría de los pacientes menores de 20 años está en tratamiento profiláctico. También evidencia que se siguen los regímenes habituales de profilaxis con administración de factor tres días a la semana o cada 48 horas en el caso de la hemofilia A, y dos días a la semana en el caso de la B. Este hecho, debido a que las infusiones de los concentrados de factor usados actualmente son intravenosas, tiene un impacto muy negativo en la calidad de vida de estos pacientes, y puede tenerlo también en la adherencia al tratamiento, fundamentalmente en los más jóvenes.

P. ¿Qué relevancia tienen estos datos en el conocimiento actual sobre la hemofilia?

R. Estos datos son muy útiles para conocer el consumo de factor con los concentrados actuales y nos permitirán compararlo con el consumo de los concentrados de larga duración que empiezan a estar disponibles. También pueden servir para ajustar el precio de estos nuevos concentrados recientemente lanzados al mercado, sabiendo que los recursos disponibles son limitados. El dato de que el mayor consumo de factor sea en los menores de 12 años, que estaban en profilaxis, nos hace concluir que la profilaxis es costosa y su alto precio puede llegar a ser una barrera para su implementación en todos los pacientes con hemofilia.

P. Teniendo en cuenta las conclusiones de este estudio, ¿cuáles serían los principales retos en el manejo actual de la hemofilia en España?

R. Utilizar más profilaxis en los adultos, que el tratamiento para estos pacientes tenga una vía de administración más cómoda o sean menos infusiones.

P. Los nuevos factores de vida media extendida ya han llegado al mercado español, ¿en qué medida suponen un avance para afrontar estos desafíos?

R. Sin duda alguna serán un gran avance. Se pueden beneficiar más pacientes de la profilaxis, en cuanto a la disminución del número de infusiones (espectacular en hemofilia B, pero también importante en A). También se puede iniciar antes, en niños, porque no necesitaremos catéteres venosos centrales, y también en adultos, ya que muchas veces no entran en profilaxis por el gran número de infusiones.