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GM | miércoles, 01 de febrero de 2017 h |

Un informe elaborado por la Oficina del Comisionado para la Equidad de la Alianza General de Pacientes (AGP) ha detectado la existencia de importantes inequidades a nivel nacional en el apoyo a las personas con discapacidad en España que precisan actuaciones inmediatas. El documento analiza la situación actual de personas afectadas por malformaciones congénitas, genéticas y por efectos teratógenos.

Dentro de ellos, la situación de las personas con enfermedades raras, síndrome de Down y los afectados por talidomida constituye el grupo analizado, personas vulnerables que requieren una acción específica y urgente, y deben ser una prioridad para el Estado. En este sentido, la Oficina del Comisionado para la Equidad, que dirige Ángel Gil de Miguel, insiste en la necesidad de retomar las ayudas que concede la administración y resolver los problemas más acuciantes.

Entre otros puntos, el documento solicita la adopción de medidas inmediatas para las personas que presentan un mayor grado de discapacidad y concluye que los afectados por talidomida requieren una protección y respuesta adecuada a sus necesidades. La petición está en sintonía con la Proposición no de Ley aprobada recientemente en la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados, que insta al Gobierno a atender a las personas afectadas por talidomida.

El informe del comisionado para la equidad propone medidas de corrección y de seguimiento de los problemas detectados, y ha sido remitido a la ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Dolors Montserrat, y a los portavoces de la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados.

Junto a las medidas urgentes, el Comisionado para la Equidad defiende la necesidad de alcanzar, a medio plazo, un Pacto de Estado por los servicios sociales y por un desarrollo efectivo de la Ley de Dependencia. Además, subraya que es preciso revisar la cuantía de las ayudas actuales, que en muchos casos no permite a los afectados alcanzar un grado de autonomía suficiente.

En la misma línea, proponen una revisión de los registros de los afectados por talidomida a escala nacional y autonómica, a fin de que puedan identificarse y optar a las ayudas actuales y futuras. El informe destaca la disparidad de cifras de número de afectados.

El documento analiza diferentes variables, como el acceso a los recursos sanitarios y sociales del Estado, las ayudas económicas establecidas por las distintas administraciones o las ayudas privadas. Además, es el primer informe que repasa en profundidad la regulación y las evidencias disponibles en las demandas de estos colectivos. De hecho, otra de sus conclusiones es que existen medidas legislativas de diferentes naturaleza puestas en marcha por las administraciones públicas sumamente dispares en su aplicación y ejecución a nivel autonómico.

El informe no entra en cuestiones legales o de relación de causalidad, y recomienda resolver los problemas de los afectados por malformaciones congénitas, con independencia del origen de la misma.

Por otra parte, el Comisionado para la Equidad de la AGP y el presidente de la Alianza, Antonio Bernal, han solicitado una reunión con la Oficina del Defensor del Pueblo para analizar este tema.

El informe completo de 30 páginas se encuentra disponible en la web de la Alianza General de Pacientes. Para su realización se ha contado con medio centenar fuentes fiables y accesibles, que se incluyen en el informe. El mismo incluye la propuesta de medidas correctoras y recomendaciones por parte de la Oficina del Comisionado y de la AGP.