Cal unificar protocols per millorar els estàndards de qualitat d’atenció integral al pacient
L’exploració neuropsicológica implica mesurar la fatiga, l’ansietat i la qualitat de vida
L’esclerosi múltiple afecta 47.000 persones a Espanya i cada any es diagnostiquen 1.800 nous casos d’aquesta malaltia, dels quals un 70 per cent corresponen a persones amb edats compreses entre els 20 i els 40 anys, segons dades de la Societat Espanyola de Neurologia (SEN).
La Reunió Nacional d’Infermeria, organitzada per Sanofi Genzyme, ha reunit, en la seva tercera edició, més de cent professionals d’infermeria de tota Espanya vinculats a aquesta patologia amb l’objectiu de donar suport al treball que estan duent a terme aquests i altres professionals que intervenen en la gestió del pacient. Una gestió que, com han coincidit a destacar els diferents professionals, reunits a l’Hospital de Sant Pau de Barcelona, el 26 i 27 de maig, requereix d’un abordatge integral.
Així, sota el títol “Avançant en Esclerosi Múltiple. Avançant en el maneig del pacient”, s’han posat sobre la taula els coneixements dels professionals i s’han compartit experiències relacionades amb el maneig del pacient. En aquest sentit, Beatriz del Río, infermera de l’Hospital de la Princesa de Madrid, ha moderat la reunió i ha començat destacant que l’atenció integral és un punt imprescindible en l’abordatge de les patologies cròniques. Aquestes malalties, com l’esclerosi múltiple, s’estan mostrant com el patró epidemiològic predominant i tenen un gran impacte al nostre país “perquè impliquen una gran càrrega econòmica per al sistema nacional de salut, ja que suposen el 80 per cent de les consultes d’atenció primària i un 60 per cent dels ingressos hospitalaris”, va assenyalar Del Río.
En aquest context, la transició cap a un model de serveis millor preparat per afrontar tant la prevenció com la gestió de la cronicitat resulta especialment important en patologies com l’esclerosi múltiple, va emfatitzar aquesta experta. Com va assenyalar Del Río, els costos derivats dels tractaments i de la prevenció “són massa elevats i constitueixen una de les partides pressupostàries més important a les quals ha de fer front el sistema sanitari espanyol” . Per això mateix, va afegir aquesta experta, “necessitem saber quins recursos tenim, gestionar-los bé i, a més, oferir la major qualitat assistencial al pacient”.
Gestió des de la neuropsicologia
Un altre dels punts més destacats d’aquesta reunió ha estat el de la necessitat d’unificar protocols per millorar els estàndards de qualitat d’atenció integral al pacient. “Defensem la necessitat d’una mirada i un equip multidisciplinari en aquest abordatge del pacient fent una bona gestió dels recursos sanitaris ja existents”, ha insistit Del Río.
En aquesta línia, Cristina Conde, neuropsicòloga de l’Hospital Universitari Reina Sofía de Còrdova, ha reivindicat el paper que juga l’especialitat en neuropsicologia en la gestió del pacient amb esclerosi múltiple. I es va lamentar que “actualment no hi hagi reconeixement d’aquesta especialitat, almenys al nostre hospital”. Així, l’experta ha explicat que al centre on treballa, l’abordatge neuropsicològic per avançar en la gestió de pacients amb aquesta patologia s’està realitzant gràcies a assajos clínics. “L’evolució en els assajos clínics ha estat molt significativa, cada vegada hi ha més participació en aquests assajos. Cada vegada es fan exploracions neuropsicolòlgiques més detallades”, va agregar Conde. Una altra manera que tenen de treballar en aquest centre és mitjançant la creació de grups de treball en neuropsicologia i esclerosi múltiple, plantejant nous protocols i fent validació de proves.
Valoració cognitiva
La valoració cognitiva en els pacients amb esclerosi múltiple i tot el procés de l’exploració neuropsicològica implica també incloure el mesurament d’aspectes com la fatiga, l’ansietat i la qualitat de vida dels pacients. El 31 de maig se celebrava el Dia Mundial de l’esclerosi múltiple, i justament aquest any centra la seva campanya en la qualitat de vida.
Com van assenyalar els experts, l’esclerosi múltiple és una malaltia neurològica impredictible, que irromp en la vida de les persones sense avisar, i condiciona en gran manera el seu dia a dia. L’instrument de cribratge més utilitzat per fer una valoració cognitiva, segons Conde, és el Symbol Digit Modalities Test (SDMT). “Aquesta prova mesura l’atenció sostinguda i la capacitat de concentració, a més de la velocitat visomotora; les respostes es fan de manera verbal en lloc d’escrites per disminuir la influència d’alteracions motores. Aquesta és la prova per excel·lència en aquests moments”.
Un altre professional que intervé en l’abordatge integral del pacient amb esclerosi múltiple és el treballador social. Segons Cristina Vetoret, treballadora social del Cemcat (Centre d’Esclerosi Múltiple de Catalunya), de l’Hospital Vall d’Hebron, des que se sol·licita el permís d’incapacitat laboral d’un pacient fins que es concedeix transcorre més d’un any. Vetoret va explicar que hi ha diferents prestacions socials per a aquests pacients. “Nosaltres informem sobre els requisits que demana cada prestació”.
Un altre aspecte que també tracten aquests professionals és l’atenció als familiars dels pacients. “Els oferim tota la informació de la malaltia, tot el que necessitin per atendre la situació que tenen a casa. També els informem sobre els grups d’atenció psicosocial, grups que s’han creat perquè el cuidador es descarregui”. En aquesta línia, Rosalía Horno, infermera del Cemcat, de l’Hospital Vall d’Hebron, va considerar que “els familiars formen part de l’equip que tracta als pacients amb aquesta patologia”. Horno va considerar que la figura del treballador social és clau i no serveix “solament per buscar ajudes financeres” sinó que té una visió molt àmplia de la malaltia. El rol d’infermeria, segons Horno, és el de fer de mediadores o ponts per poder saltar obstacles. “Som el seu referent. Sempre estem allà”.
