GM Barcelona | miércoles, 01 de marzo de 2017 h |

El conseller de Salut, Antoni Comín, ha destacat que Catalunya aposta per “una visió europea i una estratègia nacional de les malalties minoritàries durant l’acte de cloenda de la 10a edició de la Jornada organitzada per la Comissió Gestora del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries a Catalunya que s’ha fet a l’Hospital Sant Joan de Déu. El conseller ha explicat que aquesta estratègia ha de permetre “fer un pas més encara en relació a les polítiques públiques en suport a aquestes malalties”. I en aquest sentit, ha assenyalat que “dependrà molt dels recursos del Departament però sobretot dependrà de l’impuls que es doni des de les associacions, des de la societat civil i també des dels investigadors i clínics que diàriament treballen amb aquesta qüestió”.

El conseller ha anunciat que “a finals del 2017 Catalunya comptarà amb 6 Xarxes d’Unitats d’Expertesa Clínica (XUEC)”. A principis del 2017, es va designar la primera XUEC, en malalties cognitivo conductuals de base genètica en l’edat pediàtrica, formada per tres unitats acreditades que s’adscriuen als Hospitals Parc taulí de Sabadell, Sant Joan de Déu de Barcelona i a l’Hospital Universitari Vall d’Hebron. L’objectiu de desplegament fixat per aquest any contempla la creació de cinc noves xarxes d’expertesa clínica en malalties minoritàries, entre les quals s’han prioritzat per a la segona convocatòria de XUEC les malalties minoritàries neuromusculars, les metabòliques congènites i les renals.

El Model d’atenció a les malalties minoritàries de Catalunya, basat en la designació de Xarxes d’Unitats d’Expertesa Clínica (XUEC), és el resultat de la tasca d’identificació de necessitats en un treball conjunt de l’administració amb professionals clínics experts i associacions de pacients, es troba totalment alineat amb les recomanacions i el model definit per la CE, amb el qual comparteix objectius i criteris, però amb un major èmfasis en la visió de treball en xarxa dins del territori català.

El conseller també ha subratllat que “les malalties minoritàries són una àrea prioritària de salut en el Pla de salut de Catalunya 2016-2020”, on s’estableix com a projecte singular el desplegament del Model d’atenció a les malalties minoritàries de Catalunya. A més, ha destacat que un altre àmbit d’actuació clau per a donar una millor resposta a les malalties minoritàries és “l’aposta per la recerca”. En aquest àmbit, cal destacar la creació del Pla Estratègic de Recerca i Innovació en Salut (PERIS) 2016-2020 que promou la participació dels pacients en les polítiques de recerca i innovació del sistema de salut de Catalunya. El PERIS també ha definit les malalties minoritàries com una àrea temàtica prioritària. Aquesta consideració impulsarà el finançament, en règim de concurrència competitiva, de projectes de recerca en malalties minoritàries, així com el finançament estructural dels centres de recerca en salut.