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J.Ruiz-Tagle Madrid | martes, 27 de febrero de 2018 h |

Biogen está satisfecha del esfuerzo realizado por la propia compañía y el Ministerio de Sanidad para conseguir el acuerdo de financiación de Spinraza, el primer medicamento para paliar la Atrofia Muscular Espinal. “Estamos ante un buen acuerdo que contribuye a la sostenibilidad del sistema”, explicó la directora médica en España de la compañía americana, Marta Valente. Hace unas semanas, la directora de Farmacia del Ministerio, Encarnación Cruz, explicó que el tratamiento tendrá una financiación pública de 400.000 euros el tratamiento, con un techo de gasto sin especificar, y sometido a revaluaciones según datos de vida real que se fueran obteniendo. Estos datos han sido, además, especificados desde Biogen. “El tratamiento con Spinraza presenta variaciones en cuanto a la cantidad de dosis administrada, por lo que el precio del medicamento se va adecuando a la cantidad necesaria en cada momento. Concretamente, el esquema de tratamiento se distribuye en cuatro dosis de carga en los días 1, 14, 28 y 63 seguido de dosis de mantenimiento cada 4 meses en los días 180, 300 y posteriores. En el segundo año, las dosis necesarias son únicamente tres, en los días 420, 540 y 660, respectivamente. En función de las dosis necesarias, el coste del tratamiento puede oscilar entre 420.000€ y 210.000€, respectivamente si se requieren 6 dosis en el caso de ser el primer año de tratamiento o 3 dosis para el tratamiento de mantenimiento en los años subsecuentes, lo cual representa un precio por vial de 70.000€ (PVL notificado)”, afirman.

Más allá del ámbito estrictamente económico, el alcance de Spinraza está ligado al establecimiento de un registro para el que la compañía también se muestra proclive a colaborar en su desarrollo. Se calcula, según Ignacio Pascual, jefe de sección del servicio de neuropediatría del Hospital de La Paz de Madrid, que los pacientes objetivos del fármaco se sitúan en una horquilla que oscila entre 300 y 600 niños.

El medicamento estará a disposición de los prescriptores a partir del 1 de marzo para los grupos de pacientes situados en el estadío 1 de la enfermedad (60 por ciento) y estadío 2 (30 por ciento) y estadío 3, quedando fuera aquellos en estadío 4. Según las estimaciones médicas podría conseguir una supervivencia que llegara hasta los “20 o 30 años” dependiendo de la gravedad del paciente. Asimismo, tanto Pascual como Andrés Nascimiento, coordinador de la Unidad de tratamiento integral de la patología neuromuscular del hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, han señalado la importancia de incluir cribados de la enfermedad a los niños en su nacimiento.