Alrededor de 50.000 personas tienen esclerosis múltiple (EM) en España, una cifra que ha convertido esta patología en la segunda causa de discapacidad en adultos jóvenes, solo superada por los accidentes de tráfico. La EM es una enfermedad crónica y degenerativa que afecta al sistema nervioso y cuyas manifestaciones físicas, psicológicas y sociales pueden condicionar la vida de quienes la padecen, incluso cuando pasan desapercibidas para la sociedad.
Con el objetivo de apoyar a quienes conviven con la EM y contribuir a la normalización social de la enfermedad, la Fundación Merck Salud ha entregado esta mañana (un día antes del Día Nacional de la EM) los IV Premios Solidarios Con La EM, con el aval social de la Sociedad Española de Neurología (SEN).
Durante el encuentro, inaugurado por Enrique Ruiz Escudero, consejero de Sanidad de la Comunidad de Madrid, se ha desarrollado un coloquio en el que han participado Lorena López, presidenta de la Federación de Asociaciones de Castilla y León de Esclerosis Múltiple (FACALEM); Miguel Llaneza, coordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades Desmielinizantes de la SEN; y Jesús Celada, director general de Políticas de Discapacidad del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social. Todos ellos han dialogado sobre la situación actual de quienes tienen EM y han ofrecido su visión de los aspectos en los que se debe continuar trabajando para mejorar la calidad de vida de estas personas.
Carmen González Madrid, presidenta ejecutiva de la Fundación Merck Salud, explica que “estos premios son un reflejo de cómo se está avanzando en el ámbito de la esclerosis múltiple para que la sociedad se sienta familiarizada con esta enfermedad, con el valor añadido de que son reconocimientos dirigidos a la propia comunidad de la EM”.
Proyectos y personas premiados
Un año más, los Premios Solidarios Con la EM han reconocido las ideas, personas y proyectos que han ayudado a normalizar la esclerosis múltiple en los últimos 12 meses. Para ello, un jurado integrado por representantes de la SEN, asociaciones de pacientes, la Asociación Nacional de Informadores de la Salud (ANIS), la Administración Pública Sanitaria y el periodista Bruno Cardeñosa (paciente con EM) ha valorado las candidaturas presentadas.
En la categoría individual, los ganadores en esta edición han sido Rafael Arroyo, jefe del departamento de Neurología del Hospital Universitario Quirónsalud Madrid, Celia Oreja Guevara, jefa de sección de Neurología del Hospital Clínico San Carlos (Madrid), y Irina Laskoni, mujer y cuidadora de un paciente con EM, por su proyecto relacionado con el aprendizaje que ofrecen los propios pacientes que conviven a diario con la enfermedad.
En la categoría colectiva, en el Área Digital/Nuevas tecnologías el galardón va a parar a “EM-Line! Rehabilitación cognitiva desde casa”, un programa que permite realizar actividades que van desde cálculo o comprensión de textos con distintos niveles de dificultad, hasta juegos de palabras y de percepción de imágenes desde cualquier dispositivo móvil. Ha sido promovido por el Institut d’Investigació Biomédica de Girona.
Dentro del Área Concienciación y Divulgación ha sido premiado el documental “Esclerosis Múltiple: la ciencia como esperanza” de la Asociación de Esclerosis Múltiple de Toledo y otras enfermedades neurológicas (ADEMTO) explica la realidad de los pacientes con EM y muestra la investigación que se lleva a cabo para mejorar su calidad de vida.
Con respecto al Área de Acción Social: se han premiado dos iniciativas. Por un lado, el manual “Detección de situaciones complejas en Esclerosis Múltiple, riesgo de vulnerabilidad y maltrato”, elaborado por Esclerosis Múltiple España (EME), que ofrece pautas de abordaje basadas en la evidencia para profesionales del ámbito sociosanitario. Por otro lado, el “Programa de promoción de la actividad física con personas con esclerosis múltiple” de la Associació Balear d’Esclerosi Múltiple (ABDEM), dirigido exclusivamente a profesionales de neurorrehabilitación y actividad física, con el objetivo de promover la actividad física en pacientes.
