La Junta de Andalucía, a través de la Dirección General de Cuidados Sociosanitarios, se ha comprometido a evaluar las acciones que, durante la última década, se han desarrollado en beneficio de las personas con enfermedades raras y sin diagnóstico que viven en la comunidad. De esta forma lo acordaron en una reunión mantenida recientemente José Repiso, Director General de Cuidados Socio-sanitarios y Carmen Lama, Subdirectora de Promoción, Participación y Planes de Salud, y representantes de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
Desde la organización llevaban años alertando de la necesidad de revisar el Plan de Atención a Personas con Enfermedades Raras (PAPER), una iniciativa implantada entre 2008 y 2012 que supuso el inicio de la política autonómica en estas patologías.
Entonces, este Plan establecía cinco objetivos específicos: aumentar el conocimiento epidemiológico; mejorar el acceso de los pacientes a una atención y cuidados seguros y de calidad; mejorar la gestión del conocimiento, la formación de los profesionales y el fomento de la investigación; desarrollar información actualizada y reconocer la especificidad de las enfermedades raras y abordarlas en su conjunto desde el sistema sanitario.
Conocer el estado de situación de cada uno de estos ejes y actualizarlos en consecuencia es el objetivo principal de FEDER en Andalucía y así lo ha venido trasladando, aún con mayor hincapié, con motivo de las elecciones autonómicas del año pasado.
Atención sociosanitaria en el ámbito educativo
Otro de los puntos del día de la reunión mantenida entre FEDER y la Dirección General de Cuidados Sociosanitarios fue la inclusión educativa de los menores. Y es que, junto con su propuesta de actualizar el PAPER, FEDER recordó la necesidad crear un Protocolo de coordinación y Atención de las necesidades socio sanitarias del alumnado con enfermedades poco frecuentes a nivel autonómico que garantice el acceso a la educación en igualdad de condiciones y con la cobertura de las necesidades educativas y socio sanitarias.
Porque la cronicidad, los grandes retos a nivel de autonomía y un pronóstico vital en juego son sólo algunas de las características más visibles de estas patologías que en el 88 por ciento de los casos afectan o pueden afectar a niños y niñas.
