La Consellería de Sanidade de la Xunta de Galicia ha sido reconocida en los Premios BiC en la nueva categoría de Mejor Estrategia en Enfermedades Raras en el ámbito autonómico.
El consejero de sanidad gallego, Julio García Comesaña, que ha recogido el premio de mano de Elvira Velasco, portavoz de Sanidad del PP en el Congreso y Antonio Charrúa, de CLS Vifor, ha agradecido la labor de todos los profesionales que han trabajado en el ámbito de las EE. RR., “con un esfuerzo muy grande, utilizando la tecnología y nuestro Big Data y contando con los pacientes, que ha sido fundamental”.
Estrategia en EE. RR.
La Consellería ha sido galardonada por sus numerosas acciones para mejorar la atención a los pacientes con EE. RR. La más destacada es la Estrategia Gallega de Enfermedades Raras 2021-2024, una herramienta con la que se acompaña al paciente desde su entrada en el sistema sanitario en busca de un diagnóstico hasta que encuentra un tratamiento y un seguimiento que se adapte a cada patología.
Asimismo, el Registro gallego de Enfermedades Raras, cuya base de datos aspiran que vaya en aumento, es clave para reunir evidencia científica sobre este tipo de enfermedades y agilizar al máximo su diagnóstico. En esta región, alrededor de 2.000 personas tienen alguna patología de baja prevalencia y, solo en 2020, el departamento invirtió más de 46 millones de euros en el tratamiento farmacológico de estos pacientes, con una media de 57.000 euros por persona al año.
Entre otras medidas, la estrategia contempla la creación de tres unidades funcionales de EE. RR. en las áreas sanitarias de A Coruña, Santiago y Vigo. Asimismo, la iniciativa refuerza el abordaje multidisciplinar de las enfermedades raras y aspira a contar con unidades dirigidas a coordinar el proceso para garantizar el funcionamiento sistemático de los recursos asistenciales disponibles y los protocolos en marcha.
Mejorar el diagnóstico y tratamiento
Por su parte, el patrocinador de este premio, CSL Vifor, ha destacado su compromiso de ofrecer nuevos tratamientos y ser apoyo del sistema sanitario para “poder tratar cada vez mejor a los pacientes que sufren EE. RR.”.
Desde la compañía aseguran que su aportación se dirige a fomentar un diálogo más profundo sobre los retos de la investigación y el acceso a estos fármacos e ir de la mano de las autoridades sanitarias para conseguir que la innovación pueda incorporarse al SNS. “Es un gran reto de todos los ciudadanos, entidades, pacientes, autoridades y profesionales sanitarios y debemos trabajar en conjunto para contribuir a mejorar el diagnóstico y tratamiento de estos pacientes”, ha concluido CSL Vifor.
