“La migraña es así, lo pasas muy mal, sufres mucho, pero no te mueres. ¡Basta! Tenemos que hablar de la migraña. Es algo muy serio. Nadie entiende que la migraña, más que tu vida, limita tu felicidad”, asegura el director del Área de Neurociencias de Novartis.

Pregunta. La frase “Tenemos que hablar” suena a llamada de atención seria en una conversación, ¿por qué es necesario pronunciarla sobre una enfermedad como la migraña?

Respuesta. “Tenemos que hablar” es una expresión seria. Siempre hemos visto la migraña en la sombra, pero es hora de situarla bajo los focos. Cuando hablamos de migraña mucha gente tiene prejuicios y los prejuicios nos llevan siempre por caminos miserables, como la vida de muchas personas que sufren esta enfermedad.

El prejuicio es pensar que es un dolor de cabeza, algo banal, cuando no es así.

Todo el mundo piensa que la migraña es como una desilusión amorosa: duele, pero no es letal. La migraña es así, lo pasas muy mal, sufres mucho, pero no te mueres. ¡Basta! Tenemos que hablar de la migraña. Es algo muy serio.

Ante la migraña, debemos alzar la voz, concienciar a escala nacional, hablar de su impacto en la vida de las personas, y sobre todo, en la de las mujeres. Tenemos que hablar.

P. Los pacientes aseguran que es están acostumbrados a recibir “malas caras” a causa de esta patología, ¿es justo? ¿Qué tipo de apoyo necesitan?

R. Una de las cosas que necesitan es ser entendidos. Imagínate cómo debe ser sentirte eternamente incomprendido. Los pacientes que sufren migraña viven con miedo y en la incertidumbre permanente de cuándo van a sufrir otra crisis más, y debemos ser capaces de  ayudarles a controlar su enfermedad.

“Tenemos que hablar” es una expresión seria. Siempre hemos visto la migraña en la sombra, pero es hora de situarla bajo los focos”

Ahora mismo existen muchas opciones de tratamiento, farmacológico y no farmacológico, para ayudar a controlar y prevenir las crisis de migraña. Los pacientes necesitan ser acompañados y apoyados por profesionales de la salud bien formados en materia de cefaleas.

Hay que distinguir entre dolor y sufrimiento. La migraña no es un simple dolor de cabeza, es muchísimo más. Los pacientes sufren. Y aunque el dolor a veces nos alerta de que algo pasa y por tanto es positivo, el sufrimiento es siempre negativo y por ello debemos evitarlo. Hay que ser empáticos con las personas, entenderles, y ayudarles a detener ese sufrimiento. Sobre todo, para darles un poco más de certezas en la vida. Más allá de tratamientos, necesitan recuperar el control de su vida y la estabilidad a todos los niveles, laboral, social y familiar.

P. La migraña es la segunda enfermedad neurológica más discapacitante, por detrás del ictus. ¿Por qué se banaliza?

R. Es difícil de entender. Tiene que ver con esa reflexión sobre el amor. Cuando tienes 15 años y tienes una desilusión amorosa los más mayores te explican que vas a encontrar a otra persona en tu vida y lo banalizan.

Lo mismo sucede con la migraña, te aconsejan que te tomes tu pastilla y ya está. Se banaliza debido a los prejuicios que la sociedad en general tiene sobre la enfermedad, lo que dificulta que se dé la importancia que merece y se puedan encontrar soluciones, aunque no seamos conscientes de ello.

Además de los prejuicios, parece como si nadie entendiera que más que limitar tu vida, esta enfermedad limita tu felicidad. En el caso de las personas que sufren de migraña crónica, la tienen durante 15 días al mes como mínimo, es decir tienen la mitad de tiempo que una persona sin la enfermedad para ser felices. Es algo que me impacta muchísimo imaginar una vida así. No llego a entender por qué estigmatizamos y banalizamos una enfermedad crónica grave como es la migraña.

P. ¿Qué porcentaje de pacientes no llegan a la consulta de los especialistas? ¿Por qué existe esta barrera en vuestra opinión?

R. Me gustaría compartir una historia personal para que puedan visualizarlo mejor. Mi cuñada vive en Francia y sufre migraña desde que era muy joven. Tiene 52 años y hace un mes y medio un domingo, después de tomar su tratamiento habitual, con analgésicos diarios, triptanes y preventivos orales… tuvo un problema: se desmayó en la cocina y acabó con un corte en la ceja. Imagina su situación familiar. El fármaco que ella tomaba le provocó una bajada de la tensión y una caída, resultado de un efecto secundario del tratamiento.

Francia es uno de los pocos países a nivel europeo donde no han sido aprobados los tratamientos anti-CGRP, una clase de fármacos innovadores. Los anticuerpos monoclonales han sido estudiados específicamente para prevenir la migraña.

“Una de cada tres personas con migraña no ha sido promocionada en su empresa y una de cada cuatro causa bajas laborales frecuentes”

Sin embargo, España fue uno de los primeros países en aprobarlos para aquellos pacientes que tienen una migraña de alta frecuencia -mayor de ocho días al mes- y también para quienes sufren migraña crónica. No obstante, a pesar de que está aprobado aquí, su uso no es amplio. Menos del 5 por ciento de la población española que podría acceder a estos fármacos los recibe en realidad.

Hay comunidades como Aragón donde solo llegan al uno por ciento. Después de dos años, la realidad es que muy pocos pacientes han podido tener acceso a ellos.

Existen varias opciones terapéuticas innovadoras -hay tres anticuerpos monoclonales en el mercado, pendiente de la aprobación de un cuarto tratamiento-, pero su uso a día de hoy no es extensivo. Es un precio fijado por el Ministerio y no supone un impacto presupuestario alto comparado a otros tratamientos hospitalarios que están disponibles a nivel nacional, pero aun así no se utilizan de manera importante en España.

Los motivos son varios: hay barreras en el acceso a los tratamientos en algunos hospitales y, además, muchos pacientes siguen sin conseguir una visita con el neurólogo. Hay también muchas barreras estructurales, como por ejemplo la derivación y las listas de espera.

A día de hoy, solo alrededor de 12.000 pacientes españoles están recibiendo tratamiento con anticuerpos monoclonales en nuestro país y hay más de 200.000 pacientes que sufren de migraña de alta frecuencia y de migraña crónica y que siguen en las manos de sus neurólogos a la espera de que su situación cambie.

P. ¿Qué consecuencias tiene para el paciente el hecho de que no reciban la valoración de un neurólogo?

R. Solo hay que pensar que la mayor parte de estas personas están en la fase más importante de su vida y de su actividad laboral. No solo van a faltar al trabajo, sino que, cuando van, la migraña afecta a su productividad.

Una de cada cuatro personas que vive con migraña ha perdido su empleo. Siete de cada diez tienen dificultades para realizar su trabajo… Es un sufrimiento continuo. El dolor es una alerta que genera el organismo, y se puede llegar gestionar mejor o peor, pero sufrir de manera continua es otra cosa, y las personas con migraña sufren.

Por ejemplo, una de cada tres persona no ha sido promocionada en su empresa y una de cada cuatro ha recurrido a bajas laborales. El impacto es brutal.

P. ¿Hay que mejorar el abordaje que se ofrece desde atención primaria? ¿Consideran que se derivan de forma adecuada o tenemos aquí un cuello de botella?

P. En España hemos visto que hay centros de excelencia en la gestión de la migraña y probablemente, nuestros neurólogos, están liderando los avances sobre la enfermedad en el ámbito internacional. El nivel de neurólogos expertos en migraña y cefalea en general es muy elevado. Sin embargo, los mecanismos para gestionar la migraña y la cefalea no funcionan como tienen que funcionar.

En primer lugar el diagnóstico y pautar el primer tratamiento preventivo por parte del médico de medicina general no se hace de forma adecuada muchas veces, no es claro ese diagnóstico. Ante un diagnóstico equivocado, estás retrasando la derivación correcta del paciente y por tanto la atención y tratamiento adecuados.

“Del total de la población española que podría acceder a tratamientos innovadores para la prevención de la migraña, actualmente solo el 5% tiene acceso”

Una vez que llegan al hospital, pueden llegar al neurólogo general, que no es el especialista en cefaleas, de manera que cuando llegan al neurólogo especialista, hay que reevaluar el diagnóstico y tratamiento, además de enfrentarse a diferentes barreras, por ejemplo el acceso a fármacos innovadores; esto sin duda añade todavía más complejidad al proceso.

Desde que un paciente identifica que puede padecer migraña hasta que recibe un diagnóstico correcto con el neurólogo pueden pasar ocho años. Ocho años, de los cuales la mitad si eres un paciente con migraña refractaria, pasas la mayor parte del tiempo de tu vida en la cama, con la luz apagada, con fotofobia, sonofobia, además de nauseas… Es una vida miserable y de sufrimiento.

P. Hemos visto que hay alternativas terapéuticas que darían respuesta a casos que actualmente no están controlados ¿Por qué no se aplican?

R. España es uno de los pocos países europeos que disponen de casi todos los tratamientos farmacológicos, ya sea para la fase aguda o para la prevención de los ataques. Son los neurólogos las personas competentes y expertas a la hora de decidir si ese paciente es candidato a esta terapia innovadora o no.

Además, en España, y es algo que hay que mejorar, los pacientes no tienen acceso  a los tres anticuerpos monoclonales por igual, depende de donde viven, y es una pérdida de oportunidad y de opciones para los pacientes. Si alguien no responde al primer tratamiento, debería tener la oportunidad de probar otro, pero aquí en la mayoría de los hospitales españoles esto no es posible.

Hay que seguir promoviendo la investigación. España es uno de los motores principales a nivel europeo de ese círculo virtuoso y positivo de innovación-investigación-innovación-investigación.  

P. Con ese “Tenemos que hablar” Novartis apoya una campaña de comunicación con mucho peso en las redes sociales para visibilizar este problema, ¿hay más acciones previstas?

R. Hay personas que trabajan diez años para descubrir un fármaco y con solo un pinchazo, en poco segundos, puede que encuentren la solución para controlar su migraña. Imagina un grupo de personas que ha trabajado durante más de diez años para ofrecerte una vida mejor. Es impresionante, un milagro, que tenemos que gestionar todos con campañas de comunicación, de concienciación, de pasar a la acción… Para lograr que los pacientes hablen con su neurólogo y que el neurólogo pueda utilizar fármacos innovadores, y conseguir que se siga investigando en España y se siga apostando por la calidad que hay en nuestro país.