El mieloma múltiple (MM) continúa siendo un gran desconocido para la sociedad. Se caracteriza por ser una patología que causa un gran impacto emocional debido a las recaídas frecuentes que experimentan muchos pacientes.
Asimismo, y aunque también se diagnostica en edades más tempranas, más del 75 por ciento de los casos de MM ocurren en población mayor de 60 años, por lo que el retraso en su diagnóstico puede suponer una gran repercusión en el desarrollo de la enfermedad.
Por este motivo, Celgene, una compañía de Bristol Myers Squibb, impulsó hace años el ‘Proyecto Enlace’, un programa de mejora en el manejo hospitalario de pacientes con MM. A través de un gestor de casos, esta figura resuelve dudas a los pacientes, acelera sus pruebas y refuerza el seguimiento de estos.
GACETA MÉDICA habla con dos especialistas del Hospital Universitario 12 de Octubre (Madrid), uno de los primeros centros en poner en marcha esta iniciativa.
“Sus tres tareas principales son: acelerar el diagnóstico, mejorar la adherencia al tratamiento y hacer el seguimiento del paciente”
Joaquín Martínez, jefe de servicio de Hematología del Hospital 12 de Octubre
“La figura del ‘enlace’ es un gestor de casos que se encarga de colaborar en todo el proceso de diagnóstico del MM. Sus tres tareas principales son: acelerar el diagnóstico, mejorar la adherencia al tratamiento y hacer el seguimiento del paciente”, señala Joaquín Martínez, jefe de servicio de Hematología del Hospital 12 de Octubre.
Esta figura puede tener un perfil distinto, respondiendo a las necesidades que haya detectado el centro: psicólogo, enfermero… Su cometido es solucionar dudas de los pacientes y evitar traslados innecesarios, así como optimizar consultas cuando sea necesario, lo que repercute no solo en el beneficio del paciente sino también en un alivio en la carga asistencial del hospital.
“A mí me gusta explicar a los pacientes que soy su persona de referencia dentro del hospital para cualquier duda”
Pablo Justo, gestor de casos de MM en el Hospital 12 de Octubre
Pablo Justo, profesional de Enfermería, es el gestor de casos de MM y trasplante de médula ósea en el Hospital 12 de Octubre. “A mí me gusta explicar a los pacientes que soy su persona de referencia dentro del hospital para cualquier duda, tanto de para los recién diagnosticados como para aquellos que desean más información sobre la gestión de su enfermedad”, explica el enfermero.
Mientras, tal y como recuerda Martínez, la escasez de tiempo en la consulta provoca en ocasiones falta de información para el paciente. Y ahí es donde entra la figura del enlace. “En el momento del diagnóstico, les explico dónde está el Hospital de día, donde se tienen que hacer la analítica, y donde tienen que realizarse el resto de las pruebas”, enumera Justo.
Una vez superada esta fase, se hace el seguimiento del paciente. “Se comprueban los efectos secundarios de la medicación, la alimentación, el descanso… Y, personalmente, les pregunto por la esfera social porque hay mucha gente con problemas sociales que afectan de alguna manera a su enfermedad”, puntualiza.
Seguimiento de paciente
Por lo general, el especialista ofrece al paciente la posibilidad del enlace en la primera consulta y le da su contacto por si quiere hacer uso de él. Asimismo, es habitual que el gestor de casos esté presente cada vez que el paciente acuda al hospital para que el seguimiento sea más fácil.
“El balance desde que se puso en marcha la iniciativa es bastante positivo, tanto para los pacientes como para los médicos. Actualmente este proyecto asiste a 150 pacientes al año y hace más de 600 consultas complementarias”, resalta el hematólogo. “Hemos mejorado en el tratamiento y el tiempo de realización de pruebas complementarias, y las encuestas de satisfacción de los pacientes son muy positivas”, añade.
El gestor de casos tramita las citas de los pacientes y es el contacto con otras especialidades. “Si es necesario enviar al paciente a otro servicio, la figura del enlace se pone en contacto con Cardiología, Nefrología o la Unidad del Dolor”, añade el enfermero.
Por otro lado, los pacientes recién diagnosticados tienen que acudir con mayor frecuencia al hospital, con lo cual requieren un seguimiento más exhaustivo. “Durante los primeros ciclos de tratamiento, estamos muy encima del paciente para comprobar la toxicidad de los medicamentos. Una vez confirmada la tolerancia, y hasta que el paciente acuda de nuevo a visita médica, tiene tanto mi número de teléfono como un correo electrónico para que pueda comunicarse conmigo en cualquier momento”, especifica Justo.
“La figura del enlace está presente para pedir aquellas pruebas adicionales o con otros servicios que necesiten los pacientes”
Pablo Justo, gestor de casos de MM en el Hospital 12 de Octubre
Comunicación entre los especialistas
La figura del ‘enlace’ y los especialistas del hospital están en continua comunicación en beneficio del paciente.
“En el Comité de MM, los médicos presentan casos de nuevo diagnóstico o en recaída. La figura del enlace está presente para pedir aquellas pruebas adicionales o con otros servicios que necesiten los pacientes”, comenta el enfermero. De la misma forma, cuando el paciente olvida preguntar algún detalle o duda al especialista, avisa al gestor de casos para que haga la consulta por él.
“La comunicación es rápida y fluida, así evitamos visitas innecesarias al médico”, continua Justo. Algo en lo que coincide Martinez quien incide en que prácticamente hacen las consultas “de forma conjunta”.
Adherencia al tratamiento
El ‘Proyecto Enlace’ también tiene un impacto en la adherencia de los pacientes al tratamiento. Los especialistas han expresado que observan mejoría en la continuidad de la medicación de sus pacientes y, por tanto, en el efecto de los tratamientos en ellos.
“El gestor de casos vuelve a explicar el tratamiento una vez prescrito en consulta. El paciente se puede quedar con muchas preguntas y esta figura refuerza la información y resuelve dudas”, señala Martinez.
“El papel del enlace ha sido fundamental durante la pandemia porque los pacientes que estaban en tratamiento han podido ponerse en contacto con el hospital para temas urgentes”
Joaquín Martínez, jefe de servicio de Hematología del Hospital 12 de Octubre
El papel del gestor de casos durante la pandemia
Durante la pandemia de la COVID-19, la carga asistencial se incrementó de manera considerable en los hospitales. Este proyecto ha ayudado a manejar este volumen, a la vez que acompañaba al paciente durante su enfermedad y le transmitía seguridad.
“El papel del enlace ha sido fundamental porque los pacientes que estaban en tratamiento han podido ponerse en contacto con el hospital para temas urgentes”, subraya el hematólogo.
“Lo que más se ha notado de la pandemia han sido las consecuencias del confinamiento. A las personas mayores les ha afectado bastante y mi papel ha sido el de buscar cualquier resquicio para que ellos se sintiesen bien psicológicamente”, destaca Justo.
En ese sentido, el hematólogo concluye se trata de un perfil muy específico que debería instaurarse en la Sanidad Pública. Ahora bien, “es un perfil muy concreto que necesita una formación especializada”, incide.
La importancia de las asociaciones de pacientes
Más allá de la figura del gestor de casos, los pacientes encuentran apoyo fundamental en las asociaciones, que, desde el principio, han ejercido como nexo entre el especialista y el paciente.
Este es el caso de la Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple (CEMMP), asociación fundada en 2015 por Teresa Regueiro, paciente de MM. “Cuando me diagnosticaron hace doce años (2009), noté que había un vacío respecto a la información de la que disponían los pacientes. Muchos tenían carencias informativas”, argumenta Regueiro.
Desde la CEMMP, además de dar información sobre la patología, se centran en ofrecer a los pacientes “apoyo emocional y contacto con otras personas afectadas por la misma enfermedad“, enumera Regueiro mientras recuerda que las asociaciones han constituido desde su creación el primer punto de enlace entre especialistas y pacientes..
“En un cáncer como este, desconocido y en el que lo primero que te dicen es que es ‘incurable’, el paciente busca información y conocer a otros pacientes en su situación”
Teresa Regueiro, presidenta de CEMMP
“En un cáncer como este, desconocido y en el que lo primero que te dicen es que es ‘incurable’, el paciente busca información y conocer a otros pacientes en su situación. Necesitan saber más, recibir apoyo y facilitarles el encuentro entre ellos”, añade.
Entre los muchos proyectos que lleva a cabo la CEMMP, la organización de jornadas informativas es uno de las principales. Durante todo el año, la Comunidad promueve encuentros entre hematólogos y pacientes por toda España (ahora virtuales) para estrechar relaciones, compartir conocimientos y escuchar las principales preocupaciones de los pacientes.
“Los pacientes preguntaban muchas dudas, desde cómo podían relacionarse o estar físicamente con su entorno a si les iban a suspender sus tratamientos, etc.”
Teresa Regueiro, presidenta de CEMMP
Los peores meses de la pandemia hicieron que la asociación viese incrementada su labor. “Hubo 15 días muy intensos y conflictivos. Los pacientes preguntaban muchas dudas, desde cómo podían relacionarse o estar físicamente con su entorno a si les iban a suspender sus tratamientos, etc. Con el objetivo de aportar tranquilidad y difundir información veraz, más importante si cabe en un momento de tanta crisis y preocupación, realizamos un webinar con varios hematólogos de referencia”, expone la presidenta.
Contenido impulsado por Celgene, una compañía de Bristol Myers Squibb.
