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Un modelo de atención en el que se integren “los deseos y las perspectivas” de los pacientes de trombocitopenia inmune. Esta es la petición de la presidenta del Grupo Español de PTI (GEPTI) de la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH), María Luisa Lozano. Una demanda que llega con la conmemoración del Día Mundial de la Trombocitopenia inmune cada 29 de septiembre.

La trombocitopenia inmune es una enfermedad hematológica que suele afectar a personas sanas y que cursa con la destrucción de las plaquetas, representando un factor de riesgo para el sangrado. A pesar de ello, el sangrado grave en estos pacientes es “relativamente raro”, recuerda la SEHH.

“Es mucho más que una enfermedad que predispone a los sangrados y suelen subestimarse otras manifestaciones, como una mayor susceptibilidad a enfermedades inmunes, infecciones y trombosis”, ha explicado Lozano. La experta señala que la fatiga es un sintoma “muy prevalente” con un importante impacto en la calidad de vida de los pacientes.

Estos motivos son los que llevan a Lozano a reivindicar un modelo de atención centrado en los pacientes. Según la experta, facilitaría el diagnóstico y el manejo de la enfermedad, además de ayudar a reducir los costes de la atención médica a largo plazo.

En esta línea, Lozano destaca además que “la desconexión existente entre las percepciones del paciente y las del especialista es clara”. Esta afirmación está ligada a los efectos adversos graves de algunas terapias, como puede ser los corticosteroides o la esplenectomía, según ha explicado la experta.

Desde el GEPTI abogan por la constitución de grupos de pacientes que puedan compartir sus experiencias, a través de los cuales “se sientan representados y que canalicen su voz colectiva”. Esta medida serviría para facilitar que ellos también participen en las investigaciones.

Retos de futuro

Desde un punto de vista terapéutico, los especialistas esperan la pronta llegada de nuevos agentes que se podrán utilizar en segunda línea de tratamiento. Aquí destaca un agente oral inhibidor de tirosina cinasa, llamado fostamatinib. Además, a más largo plazo, se prevé la autorización de un nuevo agonista del receptor de la trombopoyetina, denominado avatrombopag. Así lo ha afirmado la presidenta del GEPTI.

Asimismo, los expertos esperan contar con evidencia que avale la posibilidad de que fármacos ya clásicos, puedan aplicarse en pacientes con trombocitopenia inmune.

“Estamos asistiendo a una época muy activa en cuanto al desarrollo de nuevas terapias”

Presidenta del Grupo Español de PTI (GEPTI) de la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH), María Luisa Lozano

En este sentido, la experta indica que “existirá un incremento en el arsenal terapéutico que posibilitará a los enfermos alejarse de las terapias con importantes efectos adversos”.

Respecto a los retos del futuro en trombocitopenia inmune, la influencia del coronavirus en estos pacientes no parece haber aumentado la incidencia de infección. A pesar de ello, los especialistas indican que se debe reducir las visitas a las instituciones médicas “en la medida de los posible”.

“Existen pacientes en los que cualquier infección viral sistémica puede desencadenar una trombocitopenia inmune, y otras personas con trombocitopenia inmune estable en los que el virus puede provocar exacerbaciones de la enfermedad”, expone la presidenta del GEPTI.

Registro Español de PTI

El Registro Español de PTI es una plataforma en la que medio centenar de centros españoles pueden incluir los datos de sus pacientes recientemente diagnosticados de esta patología. En estos momentos, este registro cuenta con información de unos 200 pacientes.

Los especialistas esperan que “la información de los registros pueda unificarse a nivel de la Unión Europea, lo que facilitaría el intercambio de estos datos e incrementaría el valor”. Asimismo, otro de los objetivos del GEPTI es potenciar los avances en la investigación.

“Estamos orgullosos de que numerosos investigadores hayan tenido la iniciativa de acometer proyectos básicos, como son los relacionados con la mejora en los conocimientos de la fisiopatología de la enfermedad”, afirma su presidenta.

Desde la SEHH señalan que se están llevando a cabo estudios observacionales, como el de PTI que desarrollan episodios vasculares, o el manejo durante el embarazo. Además se está llevando a cabo un acuerdo de colaboración con el Banco Nacional de ADN. Gracias a este, se están recogiendo muestras de pacientes, que en un futuro permitirá que se puedan abarcar estudios traslacionales de relevancia.


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