“Los oncólogos debemos ofrecer de manera proactiva información sobre las opciones terapéuticas disponibles, los probables beneficios y los efectos secundarios, de manera que se facilite al paciente el poder opinar sobre el tratamiento”, explica el presidente de la Fundación ECO, Vicente Guillem.
Según el informe ‘Necesidades no Clínicas de los Pacientes con Cáncer: una visión multidisciplinar’, elaborado por la Fundación ECO y AECC, falta información a los pacientes. “Esta falta de información provoca que los pacientes no participen en la toma de decisiones sobre su tratamiento, ni conozcan las posibilidades de los ensayos clínicos existentes ni perciban las posibilidades de acceder a una segunda opinión”, asegura Juan Jesús Cruz, patrono de la Fundación ECO y coordinador del estudio, que advierte que, por tanto, “la comunicación médico-paciente debe mejorar”.
“Poner al paciente en el centro del sistema sanitario” es una tradicional reclamación de asociaciones de pacientes, sociedades científicas y administraciones. El objetivo no es otro que humanizar la asistencia en una etapa marcada por la tecnología, la bioinformática y el big data.
Sin embargo, la realidad va más allá y así lo detecta este trabajo que asegura que los pacientes todavía no se encuentran capacitados para asumir ese rol y la desinformación es uno de los principales motivos.
De hecho, el 71 por ciento de los pacientes con cáncer manifiesta no haber sido informado por su oncólogo sobre fuentes de información fiables a las que poder dirigirse fuera de la consulta y durante el transcurso de su enfermedad. Es por ello por lo que los pacientes y sus acompañantes recurren a buscar en Internet, redes sociales y foros. “Esto repercute de manera negativa en la percepción que se tiene del cáncer y contribuye al auge de las pseudoterapias. El paciente se siente perdido e inseguro y tenemos que facilitar el acceso a información complementaria para que el paciente pueda participar en todo el ciclo de la enfermedad”, explica Guillem.
Los datos son más que alarmantes. Más de la mitad de los oncólogos cree que sus pacientes no pueden acceder fácilmente a información de calidad sobre la enfermedad, sus síntomas y efectos secundarios.
En este sentido, desde la fundación se está trabajando en facilitar la búsqueda de esa información de calidad para los pacientes con cáncer y sus familiares. Así, proponen acceder a través de su web a los contenidos del portal de referencia a nivel mundial en cáncer, Cancer.net, avalado por la Sociedad Americana de Oncología Clínica. Un portal en el que se explican los diferentes tipos de tumores, los factores de riesgo de cada tumor y su prevención, además de las opciones de tratamiento y efectos secundarios e incluso un listado de preguntas que poder hacerle al oncólogo en la consulta.
“Tenemos que aprender a transmitir la información y sobre todo a asegurarnos que ha sido entendida por el enfermo para mejorar la calidad de la asistencia al paciente con cáncer”, indica Guillem.
Hay que recordar que ya se están dando pasos en este sentido. La fundación lleva meses trabajando junto a la AGP y Fundamed en unos sellos de calidad dirigidos a servicios de oncología y que certifican que dicho hospital está informando a sus pacientes oncológicos de una manera rigurosa y de calidad, lo que repercute en una atención más humanizada y personalizada. Recientemente el servicio de Oncología del Hospital Ramón y Cajal de Madrid recibió este reconocimiento en información al paciente con cáncer de mama.
