La asociación de pacientes Acción Psoriasis y la farmacéutica biotecnológica Amgen presentan Oculta. Intriga a flor de piel, una serie de ficción en formato podcast, creada con el objetivo de acercar la enfermedad psoriásica a la sociedad y aumentar así su conocimiento y sensibilización. La iniciativa cuenta con el apoyo del Foro Español de Pacientes.

Oculta es una serie de intriga policiaca de 10 capítulos, divididos en dos temporadas, en la que una detective privada trabaja en la búsqueda de una joven con psoriasis que ha desaparecido. Al conocer que la chica padece esta enfermedad, la investigadora, gracias a su propia experiencia con artritis psoriásica, realiza una serie de pesquisas en el ámbito clínico que aportan pistas sobre su paradero.

Tanto Amgen como Acción Psoriasis coinciden en destacar que los recursos utilizados en esta original ficción sonora inducen a los oyentes a ponerse en la piel de sus protagonistas y, de esta forma, ayudan a comprender mejor a las personas que padecen esta enfermedad y favorecer su normalización.

La psoriasis es una enfermedad inflamatoria que provoca lesiones en el órgano más visible de nuestro cuerpo, la piel. Esto genera un importante impacto en la calidad de vida y salud emocional del paciente como respuesta al rechazo social que puede generar y a los problemas psicológicos asociados. Se trata de una patología de origen autoinmune, no contagiosa, que afecta a más de un millón de personas en España. Suele aparecer entre los 15 y los 35 años y aunque no es hereditaria, uno de cada tres afectados tiene familiares que la sufren.

Por su parte, la artritis psoriásica afecta a las articulaciones, especialmente rodillas, tobillos y dedos de manos y pies, causando dolor, inflamación y dificultad de movimiento de la zona afectada. Se calcula que entre el 25 y el 30% de las personas con psoriasis desarrollarán durante algún momento de su vida artritis psoriásica, aunque en algunos casos aparece antes la artritis que las lesiones cutáneas, que se manifiestan con el paso del tiempo.

El contenido de Oculta ha sido desarrollado por dos guionistas, uno de ellos es el periodista y paciente con psoriasis, Antonio Manfredi. En la grabación han participado una decena de actores, así como diversos profesionales sanitarios y farmacéuticos, que realizan breves cameos interpretándose a sí mismos.

Manfredi, miembro de Acción Psoriasis, explica: “la psoriasis no debería impedirnos llevar una vida plena, sin embargo, seguimos sufriendo estigma social porque, aunque es una enfermedad cada vez más conocida, todavía nos sentimos en muchas ocasiones observados, lo que nos lleva a aislarnos y, en muchos casos, a sufrir problemas psicológicos”.

“A pesar de los enormes avances médicos de los últimos años, siguen existiendo importantes necesidades no resueltas para las personas que conviven con la enfermedad psoriásica”, destaca Miquel Balcells, director médico de Amgen para España y Portugal. “A través de esta innovadora iniciativa queremos dar visibilidad a esta enfermedad y, sobre todo, queremos que los oyentes se pongan en el lugar de las personas con psoriasis para que puedan comprenderles mejor y eliminar así el estigma que existe todavía”.

En opinión de Cristina Macía, reumatóloga del Hospital Universitario Ramón y Cajal y voz invitada en Oculta, “esta serie de podcasts de misterio es una herramienta muy original y accesible que va a servir para ayudar a los pacientes a conocer su enfermedad. Estar bien informado, saber lo que les está pasando y reconocer sus síntomas es fundamental para mejorar el abordaje”.

Por su parte, Pedro Herranz, jefe del servicio de Dermatología del Hospital Universitario La Paz y otro de los profesionales sanitarios que han querido participar en la grabación, afirma que “los profesionales de la medicina tenemos un papel fundamental en la educación sanitaria de los pacientes, un aspecto clave en el tratamiento de la psoriasis”.

La primera temporada de Oculta ya está disponible en las principales plataformas de distribución de podcasts (Spotify, Ivoox), además de YouTube y lo estará en Apple Podcasts y Google Podcasts. Los cinco capítulos restantes se estrenarán semanalmente a partir del próximo miércoles 13 de abril. Los podcasts cuentan con la realización de la productora Qwerty, empresa especializada en ficción sonora.

Acerca de la psoriasis y la artritis psoriásica

La psoriasis es una enfermedad que tiene un gran impacto en la calidad de vida de las personas que la padecen. Se puede manifestar en cualquier parte del cuerpo en forma de placas rojizas con descamación blanca provocando picor, quemazón e incluso dolor crónico. Estas placas o escamas, que suelen presentarse entre el 85 por ciento y el 90 por ciento de las personas con psoriasis, hace que muchos pacientes tiendan a esconder su piel y eviten mostrarse en público.

Además, las personas con psoriasis tienen mayor riesgo de desarrollar otras complicaciones, como la artritis psoriásica, diabetes y enfermedades cardiovasculares. De hecho, entre un 25 y un 30 por ciento padece artritis psoriásica, una patología que afecta a las articulaciones y que puede tener consecuencias más graves que la psoriasis.

Es más frecuente que la psoriasis aparezca primero y luego se diagnostique artritis psoriásica, aunque en algunos casos, aparece antes la artritis y las lesiones cutáneas se desarrollan con el paso del tiempo. En otros, la afectación de la piel no se produce a pesar de padecer la enfermedad articular. Aunque no existe curación ni para la psoriasis ni para la artritis psoriásica, existen tratamientos muy efectivos que son capaces de controlar los síntomas de la enfermedad y ayudan a mantener una buena calidad de vida.

Los inicios de ‘Oculta’, los resultados de la encuesta UPLIFT

El año pasado, Amgen presentó los resultados de la encuesta UPLIFT (Understanding Psoriatic Disease Leveraging Insights for Treatment, por sus siglas en inglés) entre 4.700 personas (3.806 pacientes, 473 dermatólogos y 450 reumatólogos) de ocho países, entre ellos España. Los resultados mostraron cómo en muchas ocasiones la percepción de gravedad de la enfermedad no es la misma entre pacientes y especialistas. E, incluso, en algunos casos, podría estar infratratada.

Así, según UPLIFT tan solo el 50% de los pacientes con artritis psoriásica había visitado a un profesional de la salud por su enfermedad en el último año, frente al 83% notificado en 2012 a través de la encuesta del MAPP (Multinational Assessment of Psoriasis and Psoriatic Arthritis). Asimismo, una gran mayoría (el 74 por ciento) de estos pacientes seguía percibiendo la enfermedad como moderada-grave a pesar de que el 83 por ciento recibía tratamiento.

Tras conocer estos resultados, Acción Psoriasis y Amgen han trabajado en una acción que ayude a generar mayor conocimiento sobre la enfermedad psoriásica y a concienciar a los profesionales sanitarios del abordaje integral de sus pacientes.