Alrededor de 50.000 personas sufren en España cefalea en racimos, un tipo de dolor de cabeza catalogado por la Clasificación Internacional de Cefaleas como el más frecuente de las cefalalgias trigémino-autonómicas. El 21 de marzo se conmemora el día internacional de esta enfermedad que, según la Sociedad Española de Neurología (SEN), puede sufrir un retraso en el diagnostico de hasta tres años.
“Se trata de un dolor de cabeza que la mayoría de los pacientes describen como insoportable e intolerable. Afortunadamente, las crisis de dolor tienen una duración más corta a la de otras cefaleas. Aun así, sin tratamiento, estas crisis de dolor pueden durar hasta tres horas y además pueden presentarse varias veces al día”, explica Pablo Irimia, Coordinador del Grupo de Estudio de Cefaleas de la Sociedad Española de Neurología.
Según explica la SEN, la cefalea en racimo es una patología muy discapacitante asociada a un alto absentismo laboral, limitaciones importantes en la calidad de vida, además de otras comorbilidades, principalmente depresión y trastornos del sueño.
Mayor riesgo de sufrir depresión
Los pacientes con cefalea en racimos tienen tres veces más riesgo que la población general de desarrollar un cuadro depresivo. Además, un reciente estudio realizado en España señala que hasta a un 33 por ciento de los pacientes esta enfermedad les genera problemas para socializar y relacionarse con su familia y amigos. Según la investigación, un 96 por ciento de los pacientes se ven en la necesidad de modificar su estilo de vida y un 78 por ciento padecen restricciones en su vida diaria.
La cefalea en racimos tiene unas características muy definidas que la diferencian de otros tipos de dolor de cabeza: su fuerte intensidad, dolor de cabeza unilateral alrededor del ojo o la sien, que se inicia y cesa de forma abrupta y que por lo general va acompañado de congestión nasal, enrojecimiento de ojos y/o lagrimeo.
La cefalea en racimos tiene unas características muy definidas que la diferencian de otros tipos de dolor de cabeza. Además de su fuerte intensidad, es un dolor de cabeza unilateral (generalmente localizado alrededor del ojo y/o la sien), que se inicia y cesa de forma abrupta y que por lo general va acompañado de congestión nasal, enrojecimiento de ojos y/o lagrimeo. Otra característica de este tipo de cefalea es que, durante las crisis, los pacientes muestran una gran inquietud motora y que además éstas se suelen presentar casi siempre a la misma hora, con un predominio vespertino y/o nocturno en el 73 por ciento de los casos.
Retraso en el diagnóstico
A pesar de ser un dolor bastante reconocible, al la SEN estima que en España, al menos un 30 por ciento de los pacientes han sido valorados antes por otros especialistas y más del 57 por ciento de los pacientes ha recibido un diagnóstico previo erróneo sobre su enfermedad.
Esta falta de diagnóstico y de valoración adecuada hace que actualmente se estime que un 50 por ciento de los pacientes no esté recibiendo el tratamiento preventivo adecuado y que más de un 30 por ciento de los pacientes no hayan tenido acceso al oxígeno como tratamiento sintomático, cuando es una de las principales terapias de elección.
“No hay que olvidar que estamos hablando de una enfermedad que tiende a cronificarse en el 20% de los casos, con el inconveniente añadido que un 10% de las formas crónicas son refractarias a los fármacos”
Pablo Irimia, Coordinador del Grupo de Estudio de Cefaleas de la Sociedad Española de Neurología.
“Un correcto diagnóstico de esta enfermedad es básico, no solo para permitir que los pacientes puedan acceder a los tratamientos preventivos y sintomáticos disponibles, sino también para evitar que la enfermedad se cronifique. Es verdad que estamos hablando de una enfermedad que no es muy común, pero su identificación (aunque solo sea clínica, ya que no existe aún ninguna prueba específica para diagnosticarla) debería mejorar, tanto por parte de los profesionales médicos como de los propios pacientes”, señala Pablo Irimia. El coordinador del Grupo de Estudio de Cefaleas de la SEN, hace hincapié en que “estamos hablando de una enfermedad que tiende a cronificarse en el 20 por ciento de los casos, con el inconveniente añadido que un 10 por ciento de las formas crónicas son refractarias a los fármacos”.
Cada año se diagnostican en España unos mil nuevos casos de esta enfermedad que, en la mayoría de los pacientes, tiene un curso recurrente, con remisiones que pueden durar varios meses o años. Sin embargo, hasta en un 20 por ciento de los pacientes, la cefalea en racimos se puede cronificar. Se denomina cefalea en racimos crónica cuando las crisis de dolor se presentan durante un año o más sin remisión o con períodos de remisión que duran menos de tres meses.
La importancia de llevar una vida saludable
La cefalea en racimos no se asocia a antecedentes familiares y sus causas aún no son claras, pero sí se han identificado varios desencadenantes con una clara relación directa, entre los que destacan el consumo de alcohol y otros vasodilatadores y la falta de sueño. “El abordaje óptimo de los pacientes con cefalea en racimos no solo pasa porque los pacientes tengan acceso a tratamientos sintomáticos durante las crisis, sino porque se valorare la necesidad de los tratamientos preventivos, sobre todo cuando los pacientes tienen más de dos ataques diarios o periodos de remisión cortos. Pero también que se informe correctamente a los pacientes de la importancia de que se abstengan de consumir alcohol y tabaco y que eviten las siestas, la exposición intensa a la luz o a las alturas, porque son factores que facilitan la aparición de las crisis”, destaca Pablo Irimia.
La cefalea en racimos suele debutar en adultos jóvenes alrededor de los treinta años aunque también se dan casos en la infancia, adolescencia y en personas mayores. Afecta de forma predominante al sexo masculino en una ratio de 4:1.
