SANDRA PULIDO Madrid | viernes, 26 de enero de 2018 h |

Un estudio llevado a cabo por la Federación Española de Enfermos Metabólicos Hereditarios (Feemh) ha arrojado que la mitad de los pacientes afectados por animoacidopatías siguen yendo al pediatra por falta de profesionales especializados.

“Normalmente estas enfermedades al detectarse en periodo neonatal son derivadas a los servicios de pediatría. Ahora que estamos ante una generación de adultos nos hemos dado cuenta que los pacientes siguen yendo al pediatra”, explica a GM Agata Bak, responsable de comunicación de Feemh.

Solo existen siete centros, servicios o unidades de referencia para estas patologías (dos en Madrid, dos en Barcelona, y uno en Comunidad Valenciana, Galicia y País Vasco), lo que hace que muchos deban ser atendidos en una comunidad distinta a la que residen.

“En los centros con muchos pacientes metabólicos se convirtió en una necesidad imperiosa formar a personas que pudieran tratar a los pacientes cuando llegan a la edad adulta, ya que según mejora su esperanza y calidad de vida aparecen enfermedades intercurrentes que los pediatras no manejamos igual de bien. Por lo tanto, en los últimos 5-10 años cada centro ha ido designando y formando a especialistas adultos para que puedan hacerse cargo de estos pacientes”, detalla Amaya Bélanger-Quintana, responsable de la Unidad de Enfermedades Metabólicas, Servicio de Pediatría en el Hospital Ramón y Cajal.

En general los centros de adultos suelen depender de un centro pediátrico “que le de apoyo y le pase los pacientes según van haciéndose mayores” pero no en todos los centros “esto ha sido posible y por lo tanto en España muchos de los pacientes adultos continúan en seguimiento por parte de pediatras. Esto crea problemas de recursos e incluso en cuanto a la atención en consultas, urgencias u hospitalización”, continua Bélanguer.

Todo ello motiva una tasa de pérdidas de seguimiento en los centros de adultos, algo que ocurre también en Europa.

Estas enfermedades son “muy complejas y hay que estudiar mucho y no todo el mundo quiere”, confiesa la pediatra.

Por otro lado denuncia que los “avances son lentos porque son muy pocos pacientes para hacer estudios o ensayos y tampoco es de gran interés para las empresas farmacéuticas”, concluye la especialista.